aina *

訳あってトプ画はポムポム自由に自分のすきなものについてひたすらツイートします。最近いろんなYouTuberを見てる ファンクラブ入らせてもらってます！ #マサイファンクラブ No.62

[aina * @a_s_0114]

アニメ垢移動します。何度もすいません、、

作り直すのでこっちウオタミさん以外外します

[aina * @a_s_0114]

@McDonaldsJapan #朝マックタイムが来た

[ンダホ【Fischer's】 @ndahoFischers]

子どもがいる同じ親としても、友としても、拡散します。

有識者の方��もしいましたらお力お貸しください。
クリエイター活動をしながら家族で支え合ってるジョージ家の少しでも力になれますように。全世界に届きますように。

皆さん、もしよければ
元ツイートの拡散など
よろしくお願いします。

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[シルクロード【Fischer's】YouTuber @RytoSle2]

今日の動画見たかな？

https://t.co/nHNP22i7ba

プレゼント募集！！！！！！

このツイートをRTと、^_^このアカウントをフォローで応募できるよ！
当選者にはフィッシャーズの公式アカウントからお知らせがあるよ！

[Fischer's-フィッシャーズ- @FischersHome]

ニンテンドースイッチとPS5を合計118台をプレゼントしますwww【Nintendo Switch】
https://t.co/9zQwfqBYF6
⭐︎メインチャンネル⭐︎
Fischer's-フィッシャーズ-で
新しい動画が公開されました！

[aina * @a_s_0114]

東海のアリーナ行きたかった😭

[aina * @a_s_0114]

それぞれの世界のため、
守りたいもののため――
譲れぬ願いを胸に、
今、二つの飛行島がぶつかる。

＃8周年記念イベント
＃FragmentVersus
＃白猫プロジェクト
＃白猫８周年

＃白猫新職業チェインルーラー

▼PV▼

[aina * @a_s_0114]

メンさんマジでおもろい😂

[aina * @a_s_0114]

今カウントダウンライブライブで長渕さん歌ってるの前りょうくんが動画で上手く歌えてなかったやつじ��ないのかww

[ともやん 夕闇に誘いし漆黒の天使達 @0541_703]

家の付近ウロつくのやめてくれマジで

[aina * @a_s_0114]

@TO_ZAWAKUN 可愛い！！！

[aina * @a_s_0114]

わーい！「映画ドラえもん」コラボキャラ「ともチョコ ジャイアン＆ゴル」が《運極》達成したよ！#モンスト では、コラボクエストで「金の恐竜コイン」をGETすると豪華賞品が当たるキャンペーンをやってるよ！特設サイトをチェックしてみてね！ ＃モンストドラえもん　https://t.co/0vYErPYcZi

[aina * @a_s_0114]

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[aina * @a_s_0114]

りょうくんと虫さん岡山来たってだけで嬉しみ🥰

[虫眼鏡【東海オンエア】 @TO_ZAWAKUN]

今日の動画公開してます！

【46道府県旅行の旅！岡山県編】〜倉敷の美酒とマイティ・ソーを添えて〜 https://t.co/l6qzqngkuj @YouTubeより

[りょう【東海オンエア】 @TO_RYOO]

菅田将暉さん大好きとしみつと人生間違いだらけしばゆーの絡みが絶妙な動画が撮れてずっと笑ってる

[aina * @a_s_0114]

【白猫プロジェクト】「新春！私立茶熊学園2020」開校記念キャンペーン開催中！
みんなで協力バトルを遊んで、豪華アイテムゲットのチャンス！
#白猫 #白猫やろうよぉ

https://t.co/0Aku9Q21Vk

[てつや【東海オンエア】🌹 @TO_TETSUYA]

僕の出演している映画、「明日、キミのいない世界で」(1/10公開)のポスターが貼られていると聞いて

#明日キミ

[aina * @a_s_0114]

乃木坂46の「みんなで応援企画」はアプリ連動でライブ中にみんなでブンブン！ライブを盛り上げよう♪ https://t.co/KB47FRG4oT #ベストアーティスト2019 #ジャニーズWEST #乃木坂46 #LIVEPARK