あっすーーー☺︎

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

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[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

@Bears_Frog 応募します♪
ご縁がありますように🐸

[Bears Frog🐻🐸 @Bears_Frog]

🐸Bears Frog プレゼント企画 第24弾🐸クランウェルレモンorマスカットを3名様にプレゼント致します🙌
【応募期間】9月2日～9月4日
【応募方法】フォロー＆リツイート
【当選発表】9月5日にこちらに当選者を発表＆DMさせて頂きます。偽アカウントのDMにはアクセスしないようご注意ください

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

@3qTqBftMwFx7pJU 初めまして
出品されるのはいつ頃になりそうですか？☺️

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

今回結構きついなあ

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

@mikachondesu 3人目が移動できたら
やっとおさらばできます😭

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

こんな時期に転園は
ストレスになるかもしれんけど
るいが小学生になるタイミングで
いちかれんも移動させたかったから
しょうがないよなあ🥲
かれんも同じ保育園入れますように🙏
いちかさんは手厚くサポートしていこう

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

3日ぶりにマイ布団に
帰還した最高すぎ
シーツも洗って気持ちいいい
なのに👨🏻いびきうるせえええええw

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

体温計を使って
いつもその辺にぽいって
置いちゃうから
その後また使いたいのに
どこにあるのか一生見つからない😇
病気すぎる🙃

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

@Chisuke110 そうよね求人とか面接ではいいように言われて🥺
そもそももう
高校卒業以来違う仕事したことないから一歩踏み出すのが勇気いる🤣

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

@Chisuke110 うちも美容院でしか正社で働いたことないからどこがいいのかな？w

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

つかれてるうううううあ

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

メンタル木綿豆腐

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

こんなイライラするのら
台風と雨ばかりで
毎日寝てる時以外ずっと
頭痛いのが原因だわ

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

窓開けると
後ろの家のタバコの匂い
入ってくるのがまじで不快すぎる

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

@Chisuke110 FODならみれるとおもうよー！

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

@kkkkk0319 千葉往復？

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

コーラ飲みたいいいい
買ってきてって頼んだのに
買ってきてくれなかったあああ

[あっすーーー☺︎ @aaaaaa0514]

最近毎日のよう
おつまみ作って晩酌しちゃう
飲みに行ったり出来なくても
全然満足だけども
飲みに行きたい🍺