ちゃも☺︎ 医ケア3y🦖+5y🦖

2023.4 boy 医ケア次男のアカウント。気になる方は📍へ。手帳1級。2023.8 補聴器開始。2026.2全ゲノム検査で極めて稀な潜性遺伝病と診断。#両耳重度難聴 #経管栄養 #発達遅滞 #弱視 2026.1 #血小板減少症 情報収集、日々の様子をつらつらと。

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先日次男は、稀な潜性遺伝の病気ということがわかりました。
日本でも研究者少なく、特効薬や治療法もない。字面にすると割と衝撃的🫨
たまにはメソメソもしますが、やりたいことを家族それぞれが諦めてしまう事が続かないよう、過ごしていきたいなと😊

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自分のホルモンの乱れと、長男の元気さと次男の微妙な体調不良で、モヤモヤが募る。
イライラして凹んでたんだけど、1人の時間が欲しいんだなと今朝気付いた🙂‍↕️
まーそう簡単にできないんだけどね😆

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体調不良を警戒して一度計画した一泊家族旅行は断念気味だったけど、一度でも良いからやっぱり家族で泊まりに行きたい！確かに日帰りなら行けることはあるけど、非日常感のお泊まりって違うワクワクがある😊
友達家族を集めてBBQや1日中遊ぶとかは今でも十分にやってるから、今したいことはお泊まり！

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せっかく鼻の粘膜腫れてる中、病院でドクターに胃管の入れ替えしてもらったのに、今日のラストの注入後に嘔吐と共に胃管が抜けてしまったー😱
本人は良い事かもしれないけど、今夜は久しぶりに胃管なしで寝よう😊
昨日今日と、病院に輸血にお疲れ！次男！

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自分の心を守るためでもあるかも…不謹慎なんだけど、この子と過ごすのは今日が最後かもしれないとよく考える。今日も輸血していなきゃ何が起きてもおかしくない状況で、そもそも平常時もかなり出血のリスクが付き纏っている。
だけど、親も楽しくメソメソする毎日じゃなくて、色々とやりきりたい😊

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次男、軽い風邪で先週からダラダラと具合悪いんだけど、先週の血小板の数値がいつもの半分だったから嫌な予感はしていた。
紫斑も鼻血も徐々に始まるからもしや…と病院受診したら、やっぱり1万切っていました😭
輸血の予定を早めることに。
ニコニコ機嫌は悪くないのが良いけど🙆

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@abcdefg_heven うちも今発注してるけど、うちの旦那も言いそう🤭

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@mikko997 もう卒業していますが、ミルクケースに毎回入れて、マスキングテープでグラム数と日付を書いて、哺乳瓶と、湯冷し持って外出していました。
↓はダイソーですが、他メーカーでもあるかもしれないです。参考になるかわかりませんが🙏https://t.co/tHHvFgq04I

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工事渋滞で20〜30分待たされるのはわかってたんだけど、橋の上はヤダーーー

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👦「今日さ、保育園で先生と話してたら、僕の言ってたこと間違えててたんだよ。多分わんちゃこんちゃになったんだと思うよ」

久々に出た、長男のいいまつがい🤭

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長男がまだ年少か、未満児だった頃、運動会のダンス？でジャンボリミッキーを流して練習してたんだよね。なんか音聞くだけでうるうる泣きそうになって、いまだに聞くと涙腺が緩む🥺
何この現象。

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久しぶりにお茶飲み友達（80代マダム）のお家に次男とお邪魔してきた🍵
わらびの卵とじ全部食べたいくらい美味しいし、きゅうりの漬け物に🍚持って行きたいくらいだし、長居😊
来週は和菓子教わりに、予約してきた。
必要なもの揃えて、月曜日が楽しみ過ぎる🥰

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自分への負の感情を向けてくる人の、すごく嫌な視線に昨日会って、今日1日モヤモヤしてる😨
最近は次男の病院関係者、自分や家族が仲良くしている友人達中心だもんそうだよね。甘え過ぎている。生ぬるい世界線を選んでいた事を肝に銘じます🙇‍♀️

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売り場の人に言われて450Lを買ってきたそうな。
大は小を兼ねる。確かにそうです。
これから車で買い物に行けなくなる日もあるかもしれない。けど私はすぐ近くに住んでいるのに、次男の事もあって遠慮してるのかもしれないけど、ななめ45°な返答も多すぎて、悲しさと切なさと…ちょっとイライラ😭

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老人二人暮らし、新しく買い換える冷蔵庫の容量って普通どれくらい？
（たまに孫も遊びにくる）
冷蔵庫から異音がして、不調続きだから買い換える話になって、元が600L近いからそれに慣れてて、あんまりサイズダウンしたくないとのこと。
いや…目安を調べても大きくて350L位かなとアドバイスしたら↓

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とは言ってもIgG（免疫グロブリン）の値は一般人ほど高くない。それでも、数値が上がったほうがいいに決まってるので、嬉しい☺️
良いことを言われる事が少なかったから、ニコニコが止まらない😄
といいつつ、次男本人は輸血中8割期限悪くて大変だったけど😆

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毎週の輸血のたびに採血しているけど、必要な数値は血小板含めて3つ。
👨‍⚕️「最近体調崩さないですよね？」
👩「ですねー。」
👨‍⚕️「それがIgGの値が少し上がってます。ロミプレートのおかげで他の血球が上がることも報告されてるから、もしかしたら免疫にも良い影響でてるかもしれない」
とな！！

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ぎりぎり！と思ったらさ、全然呼ばれてない！
「時間帯予約」と「予約外当日順番待ち」というのがあって、私は後者。システムトラブルもあったみたいで、病院の事務の方もパニックー🤯

[ちゃも☺︎ 医ケア3y🦖+5y🦖 @achachachamn2]

自分の皮膚科の予約を取ったんだけど、まだ余裕じゃーんと思って車で向かってたら、ギリギリ😭間に合ったから良かったよー。
土曜日はかなり混んでたんだけど、平日の昼間もこんなに混んでるの？！駐車場の車の台数と院内に居る人数見合ってないけど？

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自分の皮膚科の予約を取ったんだけど、まだ余裕じゃーんと思って車で向かってたら、ギリギリ😭間に合ったから良かったよー。
土曜日はかなり混んでたんだけど、平日の昼間もこんなに混んでるの？！駐車場の車の台数と院内に居る人数見合ってないけど？

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変わらず次男の輸血のため病院に来ました🏥
GW明けの先週も混んでたけど、今日はさらに混んでる😱そもそも敷地内まで入れないくらいな混み用！
今日だけで2000人くらい受診するんだってさー。すごいなー。

[ちゃも☺︎ 医ケア3y🦖+5y🦖 @achachachamn2]

バギーと姿勢保持装置打ち合わせした！
あとは色を決めたり、見積もりもらったりそれ以外にも自動車税の申請行ったり、もちろん病院もで忙しいけど、がんばるぞー💪
長男のランドセルも決めに行かなきゃいけないし、早めに動こう😤