あかり

本垢です⊂((・x・))⊃

[ちきん@umr @umar___n]

奇跡的に観れた…！！！！😭😭😭
今この令和の時代にBLUEを聴けるなんて😭💙💙
めっちゃカラオケ行って歌いたい🎤🌟笑

黒スーツかっこよ…！！！！！🥺🫶

#SHIN
#BLUE
#ViViD

[REITA_the GazettE @gazette05Reita]

皆様のおかげで22周年を迎えることが出来ました。もうそんな経ったのか…
いつもありがとう！そして、これからもよろしく！
#theGazettE

[Qoo10 @Qoo10_Shopping]

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[あかり @achukn3]

@chi_p12 やばいね

[あかり @achukn3]

@chi_p12 自由に稼ご⭐︎

[あかり @achukn3]

@chi_p12 自由に生きようぜ⭐︎

[あかり @achukn3]

@chi_p12 全然決めてない笑笑
派遣とかしようかな笑

[あかり @achukn3]

@chi_p12 また笑笑

[あかり @achukn3]

@chi_p12 そういうことね！
ちなみにわたしは9月に辞めるよ笑笑
3回目の退職笑笑

[あかり @achukn3]

@chi_p12 やめられないの？？

[あかり @achukn3]

@chi_p12 はよ仕事辞めぇ！

[あかり @achukn3]

@chi_p12 @paruuu_k そりゃそう思うわな😂😂😂
そんな人ばっかりじゃないで✌️

[あかり @achukn3]

@chi_p12 どしたん

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[あかり @achukn3]

@gazette05Reita まんまと見ました！

[あかり @achukn3]

@chi_p12 何科にいくの？

[あかり @achukn3]

@chi_p12 院内で？

[あかり @achukn3]

@chi_p12 異動？

[あかり @achukn3]

@shikyano 21いけるよ

[あかり @achukn3]

@shikyano いっぱい食べるよ