[JAMRF22] La 2nde partie de la journée à mis à l’honneur le réseau MVF 🩺
Une après-midi riche en contenu : Éducation Thérapeutique et Enseignement, point sur les études en cours et recanalisation portale de l’enfant à l’adulte.
#evenement#maladiesrares
[JAMRF2022] La 3ème session est en cours, le réseau AVB-CG entre en jeu ! 🥼
Nous retrouvons cette année 2 sujets majeurs : Atrésies des voies biliaires, devenir à l’âge adulte des patients non transplantés et la Pigmentation des dents dans les cholestases sévères de l’enfant.
[JAMRF22] Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2022 commencent ! 🎉
La 1ère session de la journée est animée par l’équipe FILFOIE avec au programme : bilan des actions de la filière, labellisation et remise de Prix Filfoie 2022.
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#maladiesrares
🎯@LFB_Group proudly bore the @AdaatAlpha1 colors to the highest peak in Western Europe: the "Mont Blanc"! Marc, an LFB employee, spared no effort: "I was able to appreciate the difficulties that patients suffering from alpha-1 antitrypsin deficiency face on a daily basis.”
Le @Groupe_LFB a porté haut les couleurs de l'@AdaatAlpha1 sur le plus haut sommet d’Europe: le Mont Blanc! Marc, collaborateur du LFB, n’a pas ménagé ses efforts: «J’ai pu mesurer les difficultés rencontrées au quotidien par les patients ayant un déficit en alpha-1 antitrypsine»
L'association marque son entrée dans une ère nouvelle de lutte contre la #mucoviscidose avec le lancement de son nouveau logo!😍
Il se traduit par l’arrivée des nouveaux traitements, son projet stratégique ViVa 2026 et marque la poursuite de son engagement. Il reste tant à faire.
Proposition n°1
Organiser dans les 100 premiers jours de mandat une Conférence Nationale de Santé Environnementale et Respiratoire dont l’objectif sera de préparer un projet de loi-cadre afin de formaliser l’engagement du Gouvernement sur le sujet.
#MaSantéRespiratoire2022
1ers États Généraux de la Santé Respiratoire @sante_Respi2022 avec @olivierveran, @SPLF_SocPneumo, @MESNIERThomas et les associations de patients.
300 participants réunis pour la restitution de la consultation citoyenne et l'ébauche d'un grand plan #MaSanteRespiratoire2022.
"Notre soin est encore trop orienté vers le curatif et pas assez vers le préventif. C'est particulièrement vrai pour la santé respiratoire" - Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé
#MaSantéRespiratoire2022