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⚠️ Compte officiel inactif

Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR

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📢 RespiFIL suspend aujourd'hui son activité sur X (anciennement Twitter), comme nos tutelles hospitalières et universitaires.

➡️ Retrouvez-nous sur Bluesky : @respifil.bsky.social
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📰 La newsletter de janvier est sortie ! 🎉 Découvrez les temps forts :

▶️Pr V. Cottin prend la coordination médicale de #RespiFIL.
🙌à nos 2 chargées de mission.
🤝du partenariat avec l’Alliance Sociale.
🆕protocole sur les interféronopathies.

👉https://t.co/Eofn7pOPNg

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@PneumoCphg @SPLF_SocPneumo @ajpo2 La filière est présente sur Bluesky depuis novembre 2024 : https://t.co/SzmYpubjX5 🤗

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🌍🎉Du 24 au 26 janvier, rejoignez-nous à la 29ème édition du CPLF à Marseille sur le stand K !
Pour en savoir plus👉https://t.co/XITa0jFMcr
#FSMR #CPLF2025 #Pneumologie #SantéRespiratoire #ChangementClimatique #MaladiesRespiratoiresRares

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🔬 Le bulletin de recherche spécial sur le #CongrèsERS2024 est en ligne !
Découvrez plus de 150 projets de recherche, les coups de cœur de nos lauréats et bien plus encore. 🌍👩‍🔬

👉 Pour le consulter : https://t.co/X8RHkpE0xq

#RespiratoryResearch #MaladiesRares @EuroRespSoc

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🚀 L'équipe @RespiFIL s'agrandit !
Découvrez Emma SAFAR @ErnLung et Flore MATHURIN #Communication
👉 https://t.co/aYWtIFnomJ
🙏 Manuela RIVIÈRE pour sa collaboration #humilité
@OrphaLung @pulmotension @RespiRare_FR @FduSouffle

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🗓✨️ Nous pensons à l'ensemble des patients, de leurs proches-aidants, des professionnels de santé, et paramédicaux, que 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ puisse-t-être l'année d'un nouveau #souffle 🌬, vous soit douce 🧸 et légère 🪶.

Prenez #soin de vous 🤗🫁🫂.

#HappyNewYear2025
#BonneAnnee2025

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↪️ #RetourSur le congrès du #CPAP

🤗 Sur son stand, la filière a pu présenter la nouvelle plaquette qui regroupe les 6 fiches urgences et 15 #PNDS de la filière accessibles avec de simples QrCodes.

Envie d’en savoir + sur les avancées de la recherche ?
https://t.co/3JW2aDuzkS

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📽🎓 [Formation] : vous avez manqué les 2 webinaires des #PID 🫁 chez l’adulte et l’enfant ?

Retrouvez les 📺 : https://t.co/KU9t1N7M0p

🏆🧠 Felicitations aux 2 gagnants ex æquo des quiz : Dr Alexandre BLEINC et Dr Anas MEDHAOUI. ✨️

Enquête : https://t.co/SeMnc97uaz

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Merci pour vos (plus de) 150 candidatures ✨️ que nous allons lire 👀 attentivement avant de revenir vers vous la semaine du 16/12. 🤗

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🔔 [#Recrutements] : la filière ouvre 2 postes à temps plein. Tu cherches un poste avec du sens ? Rejoins-nous ! 🤗

Ⓜ️ métros 7 et 14 @Hopital_Bicetre
📅 janvier 2025
‍💻 télétravail possible

🔹️ Chargé.e de #communication
🔹️ #ARC

Pour en savoir + : https://t.co/ERWag8KzmN

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👣 Découvrez les et venez échanger 🗣, dans la bonne humeur 🤗, autour de nos missions et des outils 🛠 mis à votre disposition pour faciliter la prise en charge des patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares.

#DAAT #DCP #FPI #HTP #HTAP #MNT #Sarcoïdose #RCP #PNDS #ETP ...

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📣 [SAVE THE DATE] : 29e congrès de pneumologie de langue française #CPLF 🩺🫁

🗓 24-26 janvier
📍 Parc Chanot @villemarseille
🌎 Pathologies respiratoires, environnement et changement climatique
✨️ À nos côtés, STAND K, 5 #associations partenaires.
🔗: https://t.co/YEnopWzjKA

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🎉 Plus de 15 ans après sa création, l'identité visuelle de RespiRare évolue ! 🚀

Nouveau logo, couleurs modernes inspirées des blocs de construction des enfants, symbolisant créativité et imaginaire. 🧩

Un nouveau site arrive en 2025 ! 🌟
🔗https://t.co/V6JOXipiiS

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[SAVE THE DATE] L’association ADCP et le Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares #RespiRare du @CHUdeReims organisent leur prochaine rencontre régionale ce samedi 7 décembre.

📍 Bâtiment Alix de Champagne - 2e étage
👉 Inscription gratuite : https://t.co/9V4Xq37UVO

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📣📣[Nouveau PNDS] mis en ligne en nov.2024

🧬 Maladies génétiques rares, les interféronopathies sont responsables d’une activation constitutive et inappropriée de la production de ces cytokines ou de leur voie de signalisation, même en l’absence de toute stimulation virale.

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👟 Marche #MaladiesRares 2024 - #Téléthon2024, c'est parti ✨️
📍Jardin du Luxembourg @Paris
🩷💙💚
@Telethon_France
💻 https://t.co/24lgTdy517

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🎉C’est parti pour 30h de marathon ! 🎬#Téléthon2024
👉 Des millions de participants rassemblés pour lutter contre la maladie, soutenir la #recherche sur les #maladiesrares
👉 15 000 communes et + de 50 000 associations engagées
☎️ 3637, la ligne du don
🖥️https://t.co/24lgTdy517

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🔴🎓 #Formation #PID chez l'adulte et l'enfant, coordonnée par le Pr Cottin.

👍🏻 Pour rejoindre le 2nd webinaire en direct 🆕️🔗 https://t.co/OMNeBUOTYt

@OrphaLung, @RespiFIL et la @SPLF_SocPneumo avec les centres @pulmotension @RespiRare_FR et @AfpfFrance

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👟Marche des Maladies Rares 2024 - 30.11 dans le cadre du #Téléthon2024
🚶‍♀️ RDV ce samedi 🕐13h30
📍Jardin du Luxembourg à Paris
Dress code🧥 : rose🩷, bleu 💙et vert 💚
Malades, familles, amis, professionnels ou simplement solidaire, venez marcher !
📝https://t.co/cpAEp6PNSZ