RespiRare

Centre de référence des maladies respiratoires rares
#maladiesrespiratoiresrares #rarediseases #CRMR
*Compte officiel*

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🔴C'est parti pour la 13ème journée @RespiRare_FR ! #RareDisease #DDB #BronchiRare

[Yin Ting Lam @YinTing_Lam]

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@BiofilmHorton @beatpcd @PCD_ispm #pcd #cilia #COVID19

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🔴 En direct : quelques mots pour clore la 13ème journée annuelle @RespiRare_FR par le Pr Annick Clement "Un grand MERCI à tous, ce fût un honneur de créer @RespiRare_FR, sa poursuite n'en est qu'à ses débuts, Tous mes vœux pour 2022 ! "

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🔴En direct : Pour le prochain mandat le Pr C. Delacourt @hopital_necker succède au Pr A. Clement #hopitalTrousseau @APHP pour la coordination @RespiRare_FR
#Passation #soin #recherche #formation #ETP #inclusion #mecenat #Europe

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🔴En direct : Mme Anne-Sophie Lapointe #DGOS @Sante_Gouv nous précise les actions réalisées par les #fsmr #ObservatoireDuDiagnostic #RareDisease #PNMR3

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🔴En direct : Actualité des #DCP par le Dr Guillaume de l'#hopitalTrousseau @APHP #RCP #ETP #Transition #APA #RareDisease @RespiFIL @Peuchamiel1 @Alain_Montauban

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🔴En direct : Actualité des #PID par le Dr @nadianathan #hopitalTrousseau @APHP #RCP #livrets #ETP #EtudesCliniques #EtudesCohortes #webinar

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🔴 En Direct : Présentation de l'article portant sur la tolérance du #Nintedanib chez les enfants de moins de 6 ans avec fibrose pulmonaire débutante par le Pr Ralph Epaud #CHICReteil (1er essai randomisé)

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🔴En direct : Présentation sur les disparités d'approches de la #transition des patients atteints de #PID en Europe (+2 non-européens) #RareDisease

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🔴 En direct Eytan Sarfati #CHICreteil nous présente les meilleurs articles de l'année dont PEDIASARC @drnadianathan indiquant les scores d'exposition aux particules minérales inorganiques chez les enfants avec #sarcoidose #RareDisease #Pediatrics

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🔴En direct Intervention du Dr Ha Trang @HopRobertDebre sur les données de la #RCP #IRC #2021 @RespiFIL #Raredisease

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🔴 En direct le Dr Nathalie Couque @HopRobertDebre nous présente les possibilités de transmission #RareDisease #SyndromeOndine #Genetics #PFMG2025 @RespiFIL

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🔴En direct le Pr Véronique Houdouin @HopRobertDebre intervient sur les #RCP #DDB non #DCP non #CFTR au nombre de 39 depuis 2019 et en précise les diagnostics probables

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🔴 En direct @RespiRare_FR Conclusion et perspectives #RareDisease #DDB hors #Muco

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🔴En direct @RespiRare_FR 25 variants exoniques retrouvés #Raredisease #DDB #Genetics

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Tic, Tac ⏰ J-3 avant la 13ème journée annuelle @RespiRare_FR !
📍 Rdv le lundi 17 janvier 2022 en ligne
⌚️ de 9h à 13h
Lire le programme 👉https://t.co/3lnOAhicvu
#RareDisease #PID #DCP #ADP #DDB

[Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR]

Décès du Professeur Gabriel Bellon

C’est avec une profonde tristesse que nous apprenons aujourd’hui le décès du Professeur Gabriel Bellon à l’âge de 74 ans.
Un hommage à lire sur notre site :
https://t.co/lqmpHVqd5W

📷 Crédit photo : ParisMatch / E. Bonnet

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🆕Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins #PNDS ci-dessous sont en ligne https://t.co/kdjj91LkGI
👏 à tous les experts @RespiFIL impliqués !
#raredisease #fsmr

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🔴Live #ERS2021 @RespiRare_FR
Plusieurs hypothèses pour expliquer ce phénomène :
Le port du masque obligatoire pour les + 6 ans dans les écoles (Nov 2020)
+ de déplacements lors des vacances de Noël
Diminution du respect des gestes barrières
- de vigilance

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🔴Live #ERS2021 @RespiRare_FR
Les mesures sanitaires adoptées ont retardé d’environ 3 mois l’apparition des épidémies hivernales de l’enfant en Ile-de-France : cette année, cela a démarré en février, alors que c’est habituellement la fin de la saison épidémique à cette période.