Filiere Muco-CFTR

Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.

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▶️ Les replays vidéos des Journées Francophones de la Mucoviscidose 2026 sont en ligne !

👉 Les diaporamas et les replays sont à retrouver ici :

https://t.co/qrrLBLQSCz

@vaincrelamuco

#JFM2026 #mucoviscidose #maladierare #FSMR

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L’ #ECFS2026 s'ouvre à Lisbonne !

Forte mobilisation des équipes françaises : chercheurs et professionnels de santé partageront leurs travaux et contribueront aux échanges qui font avancer la recherche et la prise en charge de la #mucoviscidose.

Au plaisir de vous y voir 🙂

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Le Registre français de la #mucoviscidose, outil indispensable au pilotage de la #recherche et au suivi clinique, entame une modernisation majeure.

▶️ Voir la présentation : https://t.co/fuONHrw72o

#maladierare #fsmr #Registre

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📢 [OFFRE D'EMPLOI]
Un poste d’Assistant Spécialiste Pneumo pédiatre est vacant à partir de Novembre 2026 dans le service de Pédiatrie Médicale du CHU de Rouen.

Pour en savoir plus :
https://t.co/sw49UhcwAM

#pneumopédiatrie #pneumologie #mucoviscidose #maladiesrares #emploi

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Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose reviennent ! 🥳

Les 25 et 26 mars 2027, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques.

On vous en dira bientôt + 😉

#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares

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Lancement de notre série de vidéos MUCO'Flash, pour décrypter l'actualité scientifique !
Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker).

#mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique

https://t.co/BDnxS0eAJQ

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Après une carrière enrichissante de 45 ans, le Pr Christophe MARGUET, pédiatre au CRCM de Rouen, va bientôt prendre une retraite bien méritée !

👉 Hommage et remerciements sincères : https://t.co/r8SOvuXBvP

#mucoviscidose #maladiesrares #FSMR

@vaincrelamuco

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Journées Francophones de la Mucoviscidose - Jour 2 !
En voilà une matinée alléchante.

Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents.

A tout à l'heure !

#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr

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@GillesThoni @vaincrelamuco On y est très bien accueillis 😉

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🥳 Ouverture des 6es Journées Francophones de la Mucoviscidose à Montpellier, co-organisées par la Filière, la Société Française de la Mucoviscidose et @vaincrelamuco

📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, ETP...

#mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr

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Anne-Sophie Lapointe, Isabelle Durieu, Pierre-Régis Burgel, Audrey Chansard, Thierry Nouvel et Philippe Reix réunis pour une table ronde sur le 4e Plan National Maladies Rares lancé il y a tout juste un an, sur le thème "des territoires à l'Europe"

#mucoviscidose #MaladiesRares

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Le 28 juin 2026, deux médecins du CHU de Besançon vont courir le Marathon du Mont-Blanc en tant que dossards solidaires avec l’association TRAMUCO 🏃‍♀️ 🏃 👟

L’ensemble des dons sera reversé à @vaincrelamuco

👉 en savoir plus : https://t.co/R3UrTvwgaA

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Depuis 2016, eduMuco est la première plateforme de e-learning dédiée à la mucoviscidose pour les professionnels de santé.

Elle est accessible gratuitement.

👉 Inscription sur https://t.co/tcOePKSkb2

#mucoviscidose #MaladiesRares #elearning #edumuco #formationprofessionnelle

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Les Journées Francophones de la Mucoviscidose, organisées par Vaincre la Mucoviscidose, la Filière Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose se tiendront à Montpellier du 26 au 28 mars.

Plus d'infos :
https://t.co/ItLsiSbOwP

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C'est la 19e édition de la Journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day !

Retrouvez tous les événements sur le site du #RareDiseaseDay : https://t.co/HKFbKFYiVf

#mucoviscidose #cysticfibrosis #FSMR #raredisease

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📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail.

Vous pouvez la consulter ici :

https://t.co/0jks55siSO

#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr

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[OFFRE D'EMPLOI]

ℹ️ Le CRCM pédiatrique et le service de pédiatrie de Versailles recherche un kinésithérapeute (CDI à temps plein) à partir du 1er janvier 2026.

➡️ Consulter l'annonce complète sur notre site : https://t.co/rFJ5R73gK0

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📣 Soumissions ouvertes pour la 49e Conférence européenne de la #mucoviscidose ! @ECFSConference

Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹
Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas

📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h
🔗 https://t.co/zHjhxJwI3i
#cysticfibrosis #rarediseases #FSMR

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@coco_mucoco Bonjour. Notre e-learning est uniquement accessible aux professionnels de santé 😉

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Nous sommes heureux d’annoncer la publication d’un nouveau module sur notre #elearning EduMuco — intitulé « Hygiène et environnement dans la #mucoviscidose ».

Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau)

ℹ️ https://t.co/wMlwniiIta

#FSMR

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📢 Le nouveau PNDS « Mucoviscidose » est dispo !

Rédigé par des experts, ce document fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées.

➡️ https://t.co/K0t00FJcEw

#fsmr #maladiesrares #mucoviscidose