ADEFHIC

Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri #JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

🙇‍♂️💭 Solemos creer que los 🍎 nutricionistas solo pueden ayudarnos a adelgazar pero lo cierto es que ✅ su papel es muy importante en el manejo de la enfermedad, incluyendo las enfermedades raras. 👌👌👌

[Fundación Isabel Gemio @FundIsabelGemio]

🧬 Nuevo avance en la investigación de la enfermedad de Lafora

Un equipo del CSIC ha desarrollado un modelo celular que acelera y abarata el estudio de esta forma grave de epilepsia progresiva para la que aún no existe cura. 🌟

[Asociación Española Contra el Cáncer en Sevilla @ContraCancerSEV]

En la Mesa Redonda “Tejiendo Redes de Solidaridad”, organizada por la Universidad Pablo de Olavide, donde hemos tenido la oportunidad de explicar el voluntariado y compartir experiencias con otras entidades solidarias y sociales.
Muchas Gracias ❤️
@contracontrasev @pablodeolavide

[ADEFHIC @adefhic]

💙💚Este 30 de septiembre España se ilumina en azul y verde por la HII. Suma tu apoyo: acércate a un edificio iluminado, hazte una foto y compártela.

Consulta nuestras redes para saber si en tu ciudad habrá espacios iluminados
#QueSeVeaLoQueNoSeVe #JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma

[InstitutoRoche @InstitutoRoche]

Seguimos avanzando hacia la implementación equitativa de #MedicinaPersonalizadadePrecision #IIIJornadaIMPaCTGenómica, “Consolidando una realidad, proyectando el futuro” @SaludISCIII @CIBER_ISCIII

[CIBER ISCIII @CIBER_ISCIII]

Damos comienzo a la #IIIJornadaIMPaCTGenómica : Consolidando una realidad, proyectando el futuro 🧬

De la mano de:
➡️ Marina Pollán, directora @SaludISCIII
➡️Ángel Carracedo y Carmen Ayuso, coordinadores de #IMPaCTGenómica
➡️Isabel Orbe, directora general @ContraCancerEs
#CIBER

[ADEFHIC @adefhic]

☕💧 ¡Nuevo #HidryCafé para soci@s de ADEFHIC!

🗓 Sábado 13 de septiembre
⏰ 10:30h (hora peninsular)
📲 Vía Microsoft Teams

Un espacio exclusivo para compartir 💬, aprender 📚 y fortalecer nuestro voluntariado 🤝.

👉 ¡Reserva la fecha y acompáñanos!

#CadaGotaSuma #ADEFHIC

[ADEFHIC @adefhic]

🎈 ¡Septiembre se tiñe de verde y azul con ADEFHIC! 💚💙
Lanzamos el reto #QueSeVeaLoQueNoSeVe para dar visibilidad a la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

¿Te unes? Mira este Reel y súmate:
🔗 https://t.co/9YojCue3ut

#CadaGotaSuma #JuntosPorUnaCura

[ADEFHIC @adefhic]

💧 @ADEFHIC arranca septiembre con fuerza 💙💚. Nueva trabajadora social y #QueSeVeaLoQueNoSeVe el 30/09.

Más info 👉 https://t.co/hasE6kZC9V

#CadaGotaSuma #JuntosPorUnaCura

[Manuel Pérez @mdeojen]

@RarasReales Es fundamental e inaplazable disponer de un cribado neonatal común, amplio y de máximos en toda España. Actualmente existe inequidad como resultado de ir cada CCAA por separado @FEDER @Farmaceuticos_ @sanidadgob

[ADEFHIC @adefhic]

💥𝑹𝒆𝒄𝒖𝒆𝒓𝒅𝒂: 𝒕𝒖 𝒅𝒐𝒍𝒐𝒓 𝒆𝒔 𝒓𝒆𝒂𝒍 𝒚 𝒎𝒆𝒓𝒆𝒄𝒆 𝒔𝒆𝒓 𝒆𝒔𝒄𝒖𝒄𝒉𝒂𝒅𝒐
📌Conocer y expresar tu nivel de dolor es clave para que los profesionales sanitarios puedan ayudarte mejor

📲 ¿Con qué número te identificas hoy?

#JuntosPorUnaCura #ADEFHIC

[ADEFHIC @adefhic]

En #ADEFHIC trabajamos por el bienestar integral de las familias, niños y comunidades 💪Hoy, en el #DíaInternacionalDeLaSalud, recordamos que la salud es un derecho fundamental, no un privilegio. ¡Comprometidos con la equidad en salud para todos!🌟 #JuntosPorUnaCura #CadaGotaSuma

[Ateneo de Sevilla @ateneodesevilla]

¡Cuánto #talento joven en nuestras universidades y centros de investigación! 🙌

🥇Bella Mora Romero y Nicolás Capelo ganan el Premio Ateneo de Sevilla para Jóvenes Investigadores con un estudio que “aportaría importantes mejoras en los tratamientos de enfermedades neurodegenerativas”🔬

🥈 David Gómez Fernández gana el segundo premio, con una propuesta de tratamiento para enfermedades raras causadas por una mutación en el gen LIPT1, como el Síndrome de Leigh.

👉 Con este premio, el #AteneodeSevilla persigue alentar y promocionar la investigación en el campo de la medicina en #Sevilla

Noticia completa ➡️ https://t.co/pjUy7FVCXv

@FEDER_ONG @DrPerezBernal @Ayto_Sevilla @ibis_sevilla @HospitalUVRocio

[ADEFHIC @adefhic]

🌍✨ Hoy celebramos el #DíaMundialdelTrabajoSocial, un día para reconocer el esfuerzo de quienes luchan por mejorar la vida de personas y comunidades.

El TS es clave para una sociedad más inclusiva y justa. Gracias a todos los trabajadores sociales por su dedicación.
#Adefhic

[ADEFHIC @adefhic]

¡El fútbol también es solidaridad! ⚽

Este fin de semana en Los Palacios y Villafranca celebramos un Torneo Benéfico para apoyar la visibilidad y el apoyo a las personas con HII. Gracias a la @DIPUSEVI , Delegación de Deportes de Los Palacios y Villafranca

#JuntosPorUnaCura

[ADEFHIC @adefhic]

Hoy, 4 de marzo, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo, con la Reina Letizia y figuras clave como la ministra de Sanidad, Mónica Rodríguez.
Bajo el lema #pERsonas, visibiliza la realidad de muchas personas que luchan contra enfermedad raras.

[ADEFHIC @adefhic]

🫱🏽‍🫲🏾Ayer tuvimos la suerte de asistir a La Vida en una Gota junto a @pelendinez

❤️Un documental maravilloso que reivindica la importancia de asistencia sanitaria de manera igualitaria en todo el territorio. ¡Tienes que verlo!

#JuntosPorUnaCura #LaVidaEnUnaGota
#CadaGotaSuma

[ADEFHIC @adefhic]

28F celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema #pERsonas: detrás de cada diagnóstico hay vidas que merecen visibilidad.

-28/02 - 10:30 h
-Inauguración mural en Dos Hermanas, Av. España
Con asociaciones, @FEDER_ONG y @aytodoshermanas

Dona por BIZUM: 01327

[ADEFHIC @adefhic]

¡No te pierdas la proyección especial de "La Vida en una Gota" de @pelendinez en Sevilla!
📅Fecha: Lunes 24 de octubre
📍Lugar: C/ López Pintado, S/N 41092 Sevilla
⏰Hora: 18:00 horas
Una experiencia única que no puedes dejar pasar. ¡Te esperamos! 🎬🍿
#CadaGotaSuma

[ADEFHIC @adefhic]

📢 𝑷𝑹𝑶𝒀𝑬𝑪𝑻𝑶 𝑪𝑶𝑵𝑪𝑬𝑫𝑰𝑫𝑶
Estamos muy felices de anunciaros que el área de Cohesión Social e Igualdad de la @DIPUSEVI nos ha concedido la cuantía de 14.895,00€ para el desarrollo del proyecto. Lo que ha permitido contratar a María León Trabajadora Social @adefhic