AEFAT

AEFAT es la asociación de familias afectadas con ataxia telangiectasia en España. La AT es una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

[AEFAT @AEF_AT]

Nos complace anunciar que la primera guía en español sobre la ataxia telangiectasia ya es una realidad. Nuestro agradecimiento a todos lo que la han hecho posible, empezando por el Dr. Ignacio Pascual, su director. https://t.co/wGHS5zsSkP #AtaxiaTelangiectasia #GuíaClínica #AEFAT

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El IV Festi AEFAT Orduña vuelve a demostrar que la solidaridad mueve montañas
https://t.co/jvT7PewkXT
#Orduña #Urduña #FestiAEFAT #Solidaridad #ActividadesSolidarias

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AQNEURSA podría convertirse en el primer tratamiento aprobado para la Ataxia-Telangiectasia en Europa https://t.co/Uop51OtwKu

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¡Ya tenemos los números premiados del sorteo del Festival Aefat-Orduña (sábado 6, 23:00 h)! Tenéis 15 días para recoger los premios. Los no retirados se asignarán según la reserva y el orden de lotes. ¡Gracias por participar! #FestivalAefatOrduña #Sorteo

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💜 Gracias a quienes ya formáis parte de nuestro Teaming 💜

Con solo 1 € al mes ayudáis a dar visibilidad a la Ataxia Telangiectasia, apoyar a las familias e impulsar la investigación.

¿Aún no te has unido? Cada persona cuenta.

🔗 Link en bio

#Teaming #AtaxiaTelangiectasia

[AEFAT @AEF_AT]

💙 ¡Estrenamos nueva web! 💙

Un espacio accesible y útil para conocer la ataxia telangiectasia: información, recursos, investigación, noticias y formas de colaborar. Descúbrela en https://t.co/XvYG8E1UdA

💬 Comparte y ayúdanos a dar visibilidad.

#AtaxiaTelangiectasia #NuevaWeb

[AEFAT @AEF_AT]

Ocho ascensiones al Txarlazo en 12 horas para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia https://t.co/KctxEt8NoI a través de @deia_eus #AEFAT #AtaxiaTelangiectasia #FestiOrduña

[AEFAT @AEF_AT]

Una tirolina urbana de 100 metros será la novedad del festival solidario de Orduña https://t.co/1Y06U7Y5Kp #AEFAT #AtaxiaTelangiectasia #FestiOrduña

[AEFAT @AEF_AT]

Una tarde llena de creatividad, colores y momentos especiales ✨
Cada niño dejó volar su imaginación mientras compartía sonrisas, ideas y mucha diversión junto a sus amigos 🎨🤍

#ManualidadesParaNiños #AprenderJugando #ActividadesParaNiños #CreatividadSinLímites #creer

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Una tirolina urbana de 100 metros será la novedad del festival solidario de Orduña https://t.co/1Y06U7Y5Kp #AEFAT #AtaxiaTelangiectasia #FestiOrduña

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Una tarde llena de creatividad, colores y momentos especiales ✨
Cada niño dejó volar su imaginación mientras compartía sonrisas, ideas y mucha diversión junto a sus amigos 🎨🤍

#ManualidadesParaNiños #AprenderJugando #ActividadesParaNiños #CreatividadSinLímites #creer

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

España impulsa un plan internacional sobre IA sanitaria y las ER en el centro del debate.

@imoterov ha defendido en Madrid junto a @sanidadgob y la OCDE que la tecnología debe avanzar con la voz de los pacientes y con equidad territorial

👉 https://t.co/4YJ8znxqZB

[AEFAT @AEF_AT]

🚨 Esperanza para la comunidad A-T 🚨

La FDA revisará AQNEURSA® (levacetylleucine) con prioridad como posible tratamiento para la Ataxia-Telangiectasia. Podría ser el primer tratamiento aprobado para la A-T. La decisión final se espera el 19/09/2026 💙

https://t.co/XvYG8E1UdA

[AEFAT @AEF_AT]

Una noche para compartir, reír y crear recuerdos juntos ✨💙
Cena, película y muchos momentos especiales entre grandes y pequeños. Porque las mejores noches son las que se viven en compañía, agradecemos a CREER @creerimserso.

#FiestaDePijamas #NocheDePelícula #MomentosEspeciales

[AEFAT @AEF_AT]

La Maratón de Vitoria nos dejó mucho más que kilómetros 💙
Gracias a los corredores solidarios que acompañaron a Jon en un día tan especial. Porque juntos, cada meta tiene más sentido 🏃‍♂️💙

#MaratónVitoria #CorredoresSolidarios #AtaxiaTelangiectasia #RunningConCausa #Solidaridad

[AEFAT @AEF_AT]

Hoy, en el Día de los Ensayos Clínicos, recordamos que detrás de cada avance hay pacientes y familias valientes. Para quienes conviven con enfermedades raras, la investigación es esperanza y futuro 💙 Gracias por seguir impulsando la ciencia 🔬 #DíaDeLosEnsayosClínicos

[AEFAT @AEF_AT]

Juanma, un niño de 12 años con ataxia telangiectasia, nos emociona con la historia de Kira 🐾 Su compañera inseparable, refugio y alegría en los días difíciles. Una historia de amor, resiliencia y esperanza 💛✨ #HistoriasQueInspiran #AtaxiaTelangiectasia #AmorIncondicional

[AEFAT @AEF_AT]

SpiderAbel ❤️ nos comparte lo que significan las maratones: unión, solidaridad y emoción. Gracias a Zurich Foundation @zfoundation 💙 por más de 10 años apoyando al equipo Zurich AEFAT e impulsando la investigación. #AtaxiaTelangiectasia #MaratónDeSevilla #ZurichFoundation

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SpiderAbel ❤️ nos comparte lo que significan las maratones: unión, solidaridad y emoción. Gracias a Zurich Foundation @zfoundation 💙 por más de 10 años apoyando al equipo Zurich AEFAT e impulsando la investigación. #AtaxiaTelangiectasia #MaratónDeSevilla #ZurichFoundation