AEFOP

A.E.F.O.P. (Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

[AEFOP @aefop]

Necesitamos vuestra ayuda y la de todos vuestros conocidos.

Para votar, donde entidades, poner Fibrodisplasia y sale AEFOP.

https://t.co/Hs3X0v4MHj

[AEFOP @aefop]

Rolling Custom organiza su festival en favor de la lucha contra enfermedades raras https://t.co/DPu8JYGjHH vía @hoyextremadura

[IFOPA @ifopa]

We’re pleased to share breaking news from
@IpsenGroup @IpsenUS. Palovarotene, the first potential treatment for FOP, will be considered for approval by the US FDA, European Medicines Agency and Swissmedic MAA in Switzerland. Read Ipsen's press release at https://t.co/6wHWQgTT2r

[LaFuerzadelCorazón @LFdCesmas]

#EnfermedadRara Dicen que soy rara. Pero además, soy real y necesito que se cree conciencia sobre mí, que existan ayudas efectivas para que me investiguen, y que ellos y yo podamos convivir con la mayor armonía posible
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
@AlejandroSanz
@FEDER_ONG

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Hoy #RareDiseaseDay .
30 millones de europeos se ven afectados por #EERR
Para muchos, vivir con una #EnfermedadRara es: falta de respuestas, larga espera para diagnóstico, sin un tratamiento claro
Compromiso👇de @UE_Comision
https://t.co/nKGeekeuTj

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

@EnfrmraSaturada ¡Hola! ¿Nos ayudas a difundir nuestra campaña 'Crecer contigo, nuestra esperanza' por el Día Mundial de las #enfermedadesraras ? Ayúdanos a que el hashtag #somosFEDER sea TT 🍀

[Fundación ONCE @Fundacion_ONCE]

Hoy, Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, compartimos contigo la Declaración Institucional de @FEDER_ONG

https://t.co/9HXB0xoRfr #somosFEDER #DM2020

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

En este Día Mundial de las #EnfermedadesRaras utiliza el hashtag #somosFEDER para convertirlo en TT y así, llenar twitter de ilusión y esperanza.

[Fundación ONCE @Fundacion_ONCE]

Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras.

Conoce todo sobre este día y descubre cómo puedes ayudar!

https://t.co/FCsDkbOaY4 @FEDER_ONG

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

#Buenosdías ¡Hoy celebramos el Día Mundial de las #enfermedadesraras ! ¿Nos ayudas a convertir #somosFEDER en TT?

[AEFOP @aefop]

La enfermedad rara que convierte el cuerpo humano en un 'doble esqueleto'
https://t.co/nhXOkoYHpy

[AEFOP @aefop]

https://t.co/PY2TlLnmFW

[AEFOP @aefop]

Describen un nuevo tratamiento que podría hacer frente a dos enfermedades óseas https://t.co/Oc2Vur0OFx vía @agencia_sinc

[AEFOP @aefop]

https://t.co/Zqp907acq7

[@TVNotasmx @TVNotasmx]

Con el propósito de ayudar a que médicos descubran cuáles son los genes que originan la Fibrodisplasia Osidificante Progresiva (#FOP) y buscar un remedio para curarla, se está pidiendo el apoyo de toda la comunidad.

https://t.co/7pUthVWgwg

[AMER @EERRMolina]

La cruel y #raraenfermedad que convierte músculos en hueso, #fibrodisplasiaosificante progresiva:"Cada vez me quedan menos. Soy una piedra"dice Patricia. 25 personas la padecen en España. Dos ensayos clínicos buscan lograr fármacos #FOP #EnfermedadesRaras
https://t.co/b7kGJOfptg

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Cruel y rara enfermedad que convierte los músculos en hueso, Fibrodisplasia Osificante Progresiva #FOP, afecta, q se sepa , a 26 personas en España
"Cada vez me quedan menos. Soy una piedra" (Patricia Marín)
Dos estudios dan esperanza
En @20m vía @aefop
https://t.co/HogH1vPuUl

[AEFOP @aefop]

La cruel y rara enfermedad que convierte los músculos en hueso: "Cada vez me quedan menos. Soy una piedra" https://t.co/aHXq5gBEBT vía @20m