afde.net

Association Française des Dysplasies Ectodermiques #isweat4u pour participer à la recherche et soutenir les familles concernées par cette maladie rare.

[afde.net @AfdeFR]

1ère femme française à rejoindre l’étude clinique #EDELIFE. À ce jour, 3 participantes dans le monde ont rejoint l’étude et reçu un traitement expérimental pour la forme la plus commune de dysplasie ectodermique, la #XLHED. Le recrutement est en cours.
https://t.co/hMcctOVeVF

[afde.net @AfdeFR]

Découvrez ces témoignages: familles, experts et l’étude clinique #edelife ouverte qui recrute des participants dans le monde entier pour essayer de trouver une solution pour la #XLHED.
https://t.co/YAiMp2d4bH
https://t.co/OkIOWZKl2A
#maladiesrares #EDELIFEclinicaltrial #Dysplasie

[afde.net @AfdeFR]

Le recrutement pour un essai clinique sur un traitement de la maladie rare #XLHED est en cours dans 6 pays RU, All, Fr, It, Esp, US ! Les femmes de ces pays, porteuses de la maladie XLHED et #enceintes de garçon, peuvent y participer.
#EDELIFEclinicaltrial.
#Dysplasieectodermique

[afde.net @AfdeFR]

Le recrutement pour un essai clinique sur un traitement de la maladie #XLHED est en cours, 6 pays UK, All, FR, IT, ESP et USA!
Les femmes de n’importe quel pays, porteuses de la maladie et #enceintes d’un garçon, peuvent y participer. #EFELIFEclinicaltrial #DysplasieEctodermique

[afde.net @AfdeFR]

Merci à la @FiliereTETECOU pour son partage!

[Filière TETECOU @FiliereTETECOU]

[Pathologie TETECOU #13 : La dysplasie ectodermique]
Retrouvez des illustrations et des ressources d'information sur la #dysplasieectodermique et sa prise en charge.
👉https://t.co/NatCwBASRX
En 2022 chaque vendredi, la @FiliereTETECOU met à l'honneur une #maladierare @AfdeFR

[Rofim.doctor @Rofim_Doctor]

"Il faut repenser notre système de santé de bout en bout, en particulier les urgences"
Mme la Ministre @agnesbuzyn lors de la plénière "Inégaux face à la Santé" de #LaREF2019

#MEDEF #esanté #HealthTech
#Teleexpertise #Medecins

[afde.net @AfdeFR]

Très clair! Merci @FAVAMulti

[Filière FAVA-Multi @FAVAMulti]

Qu'est-ce qu'une filière de santé maladies rares, et quelles sont leurs missions ? La réponse ici ! https://t.co/VlcUOMM4Lz

[France Assos Santé @Fr_Assos_Sante]

**PLEASE RT** France Assos Santé c'est 80 assos de patients et d'usagers de la santé. On a besoin de faire entendre la voix des malades par tous les canaux possibles ! Presque 3000 followers en un peu plus d'un an. C'est bien, mais pas top. AIDEZ NOUS A FAIRE MIEUX ! RT! ✊🏼🙏🏼✊🏼🙏🏼

[afde.net @AfdeFR]

l’⁦@AfdeFR⁩ est ce matin à la Commission réseau @franceassosanté #mobilisation #AFDE #representantdesusagers #lavoixdesusagers

[afde.net @AfdeFR]

« Au début, les amis éclatent en sanglots dans vos bras » : le témoignage bouleversant de Sophie Cluzel sur sa fille trisomique - Elle https://t.co/HW4ZUWBcrY via @ELLEfrance

[PHARMAGEEK #hcsmeufr @LionelREICHARDT]

Naissance du "Conseil de l'innovation", pour orienter l'action publique dans les nouvelles #technologies #hcsmeufr via @poscar6_oscar https://t.co/QPz8REMAX5

[Rare Disease UK @rarediseaseuk]

Make sure you fill out @GeneticAll_UK's survey on your insurance experience's before the September 15 deadline: https://t.co/fRQp6WYbFs

[afde.net @AfdeFR]

Launch of the 7th conference on #ectodermal #dysplasia #Murcia @AfdeFR

[afde.net @AfdeFR]

7th international conference on #ectodermalDysplasia is starting now! The governor of the region is opening the scene. #proud #association @AfdeFR #spain #Murcia #isweat4u

[afde.net @AfdeFR]

@AssoConnect @LETTMO @DaRealBbanks @StoriesOut @Danielledesguee @christelle_mart @goundoftison1 @geraldine_blin @Community_Fed @flsfondation @valerievollard @Conteurs @AzurGyroboard @NathalieFerrie5 @Dynseo @LUMISservices @LeFrenchImpact @FlavieDeprez Avec plaisir

[afde.net @AfdeFR]

#isweat4u https://t.co/mBHY2Ie7wV

[afde.net @AfdeFR]

L'association bien représentée aujourd'hui aux #fouléestziganaises!!! Bravo!!! https://t.co/cvDAYVBftt

[National Organization for Rare Disorders (NORD) @RareDiseases]

#ShowYourRare. Show you care for #RareDiseaseDay in 2018! Download official poster now & show your support for ppl living with #rarediseases by hanging it up at your office, your school, in your local grocery store, etc. Download your copy here: https://t.co/Js4ocmTdFB

[Muriel Pénicaud @murielpenicaud]

Personne n'est inemployable : mobilisons-nous pour que chacun puisse trouver sa voie en mettant fin au "gâchis humain" de l'exclusion du marché du travail, mobilisons-nous pour une croissance inclusive @JMBorello https://t.co/0svClsefGy #emploi

[Célyne Dufour @Cessssse]

Les hôpitaux redoutent un déficit historique de 1,5 milliard d'euros en 2017 https://t.co/jU3UnjvjHY

[afde.net @AfdeFR]

L'association bien représentée aujourd'hui aux #fouléestziganaises!!! Bravo!!! https://t.co/cvDAYVBftt