aitk🎗️

血と汗と涙はお酒と果汁から。
ショパン中心にピアノ曲メインのクラシック好き。

2024/12　3歳時に低悪性度小児脳幹グリオーマ診断　慢性水頭症　　頑張って行こう

[aitk🎗️ @aiapp]

治療歴

2024.12 脳腫瘍と水頭症の診断　DIPGを強く疑うとの所見

2024.12 水頭症解消のため開窓術+生検

2024.12 生検結果で低悪性度と判明(GⅡ)　

2025.1 抗がん剤開始(維持療法/ビンクリスチン+カルボプラチン)

2025.7? 生検結果　治験可能な遺伝子変異検出されず(KRAS変異)

[篠山。@デジタル初心者🔰 @SchwarzWehrwolf]

今日姉貴の手術で、これから抗がん剤治療も始まるんですが
「カップヌードルのシーフードはガン治療の吐き気で食べられない人も何故か食える」って前にTwitterで見た気がするんですけど、他にも「コレなら食えるよ！」って言う物があったら教えてほしいです、有識者様

[aitk🎗️ @aiapp]

牛乳がいっぱいついた口で頬ずりされて自分の顔が牛乳くさくなる。
その香りを私の脳と嗅覚には幸せの一つとして覚えていてほしい。

[aitk🎗️ @aiapp]

「あさきゆめみし」で、紫の上が身罷る場面、葵（前妻）を失ったときもとても悲しかったし、その日確かに月が出ていたことを覚えているのに、紫の上を失った今は何も見えない、まるで雲の上を歩いているようだ、と描写されたシーンがあった。
すごい。自分が経験してまさにそんな感じだから

[aitk🎗️ @aiapp]

これがよくなかったのか、父はそれからチョケてしまった。

母は彼にとって妻、家政婦、秘書、働き手、、サンドバッグ、ホステス、マウントを取る相手だった。

今毎日面会に行っているそう。
それが少しでも免罪符になるといいね。ならないと思うけど

[aitk🎗️ @aiapp]

面会。
昨日より血液の値は回復しているものの、CRPが20近い。ダルいと殆ど目を開けず、会話も殆どなかった。
閉じた目が半目がちなのが悲しかった。
昨日のほうが、力を振り絞っていたのか会話も目が合うことも多かった。

昇圧剤は少しずつ減らせていて、血圧も心拍数も落ち着き、回復傾向にはある。

[aitk🎗️ @aiapp]

到着すると母はまだ目が開いていて、意思の疎通ができた。
血圧も昇圧剤を2つ限界量使っても下がり続け上50だったのが70/100まで持ち直してくれた。
先生曰く私に連絡をした時は意識も飛びかけて本当に危うかったと。

また明日来ると伝え病室を後にした。

[aitk🎗️ @aiapp]

昨日は父も駆けつけていた。
祖母（父方の母）が危篤の時もだが、父はこういうとき何もできない。
その場から動かずぼーっとしている。祖母の時は救急車が来るまで楽器を弾いていた。

ハラスメントDV人間。
不愉快な記憶と裏腹に、彼の今後を思うと余りに可哀想で、思わず背中をさすってしまった。

[もも🎗️ @rkrk_1114]

ここまでくるまで長年諦めずに尽力してくださった方々に、心から敬意を表したい。
正式承認され、#DIPG と宣告されたとき、適切なタイミングでこの薬を届けられるようになることを願います。
治る薬ではないかもしれない。でも、これを皮切りに治療の選択肢ができることは、本当に大きな一歩だと思う。

[小児脳幹部グリオーマの会 @UhWvtQZ6JZEaYyH]

厚生労働省の薬事審議会・医薬品第二部会は８月24日、OP-10を了承しました！

商品名:モデーソカプセル125mg（ドルダビプロン塩酸塩、大原薬品）：「びまん性正中膠腫」を効能・効果とする新有効成分含有医薬品。希少疾病用医薬品。

https://t.co/xqxaj3SI5D

[aitk🎗️ @aiapp]

到着すると母はまだ目が開いていて、意思の疎通ができた。
血圧も昇圧剤を2つ限界量使っても下がり続け上50だったのが70/100まで持ち直してくれた。
先生曰く私に連絡をした時は意識も飛びかけて本当に危うかったと。

また明日来ると伝え病室を後にした。

[aitk🎗️ @aiapp]

病院から電話、再びICU。敗血症になり危ないと。
ウィルに帰宅要請。なる早で病院に向かいたいけどあと1時間持つかどうかと言われてしまった。

子どもたちは連れて入れないから、でも行くからお母さんちょっとハングしててね

[河野健一 Kenichi Kono ｜ 脳外科医 CEO｜AI 医療 MBA｜脳血管内手術支援AI @CeoImed]

興味深い！！

「超音波で血液脳関門を開き、薬を狙った場所へ届ける」
Nature npj

・薬剤を内包したナノバブル
・集束超音波で局所的な脳内送達
・細胞実験では薬剤取り込みが最大8倍
・マウス脳でも局所送達を確認

まだ細胞・動物段階でヒトでの安全性や効果は未確認

https://t.co/revunQAZIC

[nanami @nanamiganbaru]

たらればで語ることはあまりしたくないんだけど、、、
まだ実験段階だけど、もっと早くこう言う研究が世に出ていれば娘は助かったかもしれないと思ってしまう。

娘ちゃんに会いたい
#DIPGが治る世界を夢見てる

[aitk🎗️ @aiapp]

自分一人の移動で迷わずタクシー選んだのはこれが人生初めてかも。

車が流れていて、当たり前だけどそこには人が乗ってる。
東京は人で溢れているね。

[aitk🎗️ @aiapp]

ただそこにどうしても前後してほしくない順番がある。
だから、適齢期を過ぎたあとの順番通りは、むしろ今までが有難かったことの証左なのかもしれない。

[aitk🎗️ @aiapp]

これは別に特別なことじゃない。
世の中同じタイミングで同じことが起こっている人はゴマンといる。
心の準備ができないことも、後悔が残ることも、全部特別なことじゃない。
この世界にいるすべての人たちの時計は、早かれ遅かれ回っていて、その秒針でこの世界は成り立っている。

[aitk🎗️ @aiapp]

ウィル爆速で帰ってきてくれた、バトンタッチありがとう。
ちょうどのタイミングでUberも来てくれた。
オカン待っててよ

[aitk🎗️ @aiapp]

病院から電話、再びICU。敗血症になり危ないと。
ウィルに帰宅要請。なる早で病院に向かいたいけどあと1時間持つかどうかと言われてしまった。

子どもたちは連れて入れないから、でも行くからお母さんちょっとハングしててね

[aitk🎗️ @aiapp]

主治医よりステロイドから免疫抑制剤のMMFに移行すると連絡が入った。
また肝臓の生検を行うと。これまでは肝臓が腫れていたため生検で大出血の恐れがあり実施しなかったが、原因を突き止める必要があると。
MMFが効かないと次の手がもうない、ようなことも話された。
フェンタニル終了は朗報。

[aitk🎗️ @aiapp]

@oco7979 化学療法を終えた後のMRI本当に不安ですよね。。
陰ながらエール送ります!!!
娘ちゃん、応援しています!!

[aitk🎗️ @aiapp]

ターミネーターのメインタイトルである
「ダダン ダン ダダン」にハマったフクちゃんが
これまたハマってるアンパンマンと合わせて
「あぱん あんぱんぱぱん！！」と言っている

とてもいい

[aitk🎗️ @aiapp]

ウィルが本日（）

[aitk🎗️ @aiapp]

オラホさん本当に本当にありがとうございます。更にファンになりました。本当に嬉しい本当にありがとう。

[aitk🎗️ @aiapp]

なんと膝ではなく腰が逝き、整形外科行く羽目に。ﾄﾎﾎ・・・
でも病気や怪我でなくてよかった

雨ニモマケズ風ニモマズ　
雪ニモ夏ノ暑サニモ負ケズ　
家族全員担ギ歩ケル

サウイフ者ニ　ワタシハナリタイ

[aitk🎗️ @aiapp]

フキちゃんフクちゃんどちらかが「抱っこ😶」と言うともう片方も「抱っこ！！！😡」となるので、どこまで応えられるかチャレンジの最近。
17キロと12キロを抱えて歩く。立ち上がる時に膝がグキッと逝かないか冷や汗が出る。

目指すは自分と同じ体重までの抱っこ🐨❗️