aika

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS:PS:9)と線維筋痛症(fm:レベル5) 2016/8/25に退院後一人暮らし中☆脳の中枢神経の誤作動有。痛みによる気絶寝や失神等有。2017/5/12身体障害者手帳第一種 一級取得☆2019/6/19子宮頸癌発症7/18手術、7/20退院。2019/12/11てんかん発症

[aika @aika3mt]

aikaが今月、この世を去りました事をご報告させて頂きます。
生前はたくさんのご友人の方々やフォロワーさんとご交流し、支えて頂きました事を心から感謝しております。
今後とも家族一同が母の思いを胸に生き続ける事をお約束いたします。どうかご冥福をお祈り頂きます様よろしくお願い申し上げます。

[aika @aika3mt]

モイ！入院1日目…
https://t.co/oJclHSlbzW

[aika @aika3mt]

んーー( •︠ˍ•︡ )
私自身の症状で
1番無理して最後のサイン
である聴覚に問題がぁぁ
昨日はまだﾏｼだったｹﾄﾞ
今日は、ほとんど
耳が聞こえない。怖い

[aika @aika3mt]

地震？

[aika @aika3mt]

今日の通院先は
痛みのコントロールを
管理してもらっている
病院。。ドクハラ、
モラハラが酷すぎて
気が滅入る…(-᷅_-᷄)

[aika @aika3mt]

モイ！寝る前の一枠•*¨*•.¸¸♪✧
#自閉スペクトラム症-ME/CFS-FM
https://t.co/DTDZDRDhxD

[aika @aika3mt]

雨が降り出した……☂
どこまで酷くなるんだろう

体調もね…
激しい倦怠感
重力に勝てずにたてない
排泄関係は自力介護状態
そして激痛
┐(´д｀)┌

[aika @aika3mt]

言えずにいる心の声……

[こなつ @konatu0124]

生きてるの辛い
全身バラバラに切断してほしい

＃線維筋痛症
＃ステージ5

[こなつ @konatu0124]

生きてるの辛い
全身バラバラに切断してほしい

＃線維筋痛症
＃ステージ5

[aika @aika3mt]

もう想ってることは言わない。黙っていれば平和。
何も考えていないように
振る舞う、、。
それで平和ならそれでいい

[aika @aika3mt]

昨日は、慢性疲労症候群による、労作後の疲労から
久しぶりに日中37.7℃
夜間38.5℃と一晩中寝汗をかき、3回着替えをし、水分をとるから、過活動膀胱の介助も自分でしたりと、かなり辛い一日でした…久しぶりにつらすぎた。。こんな時は話すのも辛いから黙ってやりすごせばよかったのらに実家に連絡を

[aika @aika3mt]

してしまった。
これが失敗の始まり……
家族にコロナになった者が
いて、その人達は大変だった。昨日の私自身の辛さを
話したのに、なんであんたはしんどいん？て言われると反論する気も……想いは取り残され、どんどん話は
進む。ついには最悪な言葉が口をついてでてしまった
それだけ辛かっただけ…

[aika @aika3mt]

今日はまたかなり
具合が悪くて
何故か寝てる間に
とある人に電話発信して
たり、ケアマネさんに
誤操作でメッセージを
送信してしまっていたり
迷惑かけ過ぎだったので
今夜寝る時からは
携帯📱を離れた所に
置いて寝ようと思います。

[aika @aika3mt]

@ageha_ageha215 何回か連絡もらっていたのに
出れなくてごめんね💦

誕生日の事～ありがとね😊

相変わらず、気絶寝を
してて、次に起きた時間が
こんな時間だったりして
時間が合わなくて🙏

薬の調整難しいよね……
私も、薬がゆっくり増量
過ぎて年単位で
薬の調整にかかるかな？
って感じです……😰

[aika @aika3mt]

@rabbitssong1221 1日違いでしたか！！

おめでとうございます🎉🎂🎉🎁💐🎀👏🎊

そして
ありがとうございます😊㊗️💐

[aika @aika3mt]

弟から、誕生日プレゼント
が届きました🎁✨

時間指定してくれていた……
有り難い(´•̥ ω •̥` *)
本当にありがとね～❣️

#誕生日
#ありがとう
#お盆の中の～

[aika @aika3mt]

@chisatonano ちぃちゃん♪
痛みはどぉ？大丈夫かなぁ？

ありがとね～(*´︶`*)ﾉ
また新たな歳を満喫したい
と思いﾏｰｽ.˚⁺‧( *´꒳`*)‧⁺ ˚.

[aika @aika3mt]

そして最近
◇慢性疲労症候群(CFS)
〇線維筋痛症(FM)
の治療に関して色々と
変化があった。痛みに
関する治療の限界が来て
しまって、今までの病院
と、もう一つの病院の
2箇所フォローして貰う
事になりました。

#ME/CFS
#FM

[aika @aika3mt]

先日、障害支援区分の
更新があって、出来る事
や範囲は狭まってるのを
確認した。
だからって悲観したくは
無いな～と思った。

#障害支援区分
#申請
#更新
#区分認定

[aika @aika3mt]

今日は訪問看護の日だった
のに、やってしまった……
＿|￣|○ il||li
寝続け過ぎて
起きれなかったの…💧
時計の針では午前か？
午後か？がわからないの
で24時間表示に今日から
試験的にしてみる事に
しました！あと出来るだけ
寝てる場所から離して
携帯を置いておく事。
うまくいくといいな～