Aina

[Asalvo Consultores @Estar_Asalvo]

Este año hemos celebrado el 8M en el IES Pere María Orts de Benidorm para dar visibilidad a las mujeres en ámbitos STEAM. #8M #DiaDeLaMujer #DiaInternacionalDeLaMujer #8DeMarzo #MujeresSTEAM #MujeresDeCiencias

[La Traumatóloga Geek @traumatogeek]

SE LLAMA “MEDICAMENTO HUÉRFANO” PORQUE A NADIE LE SALE RENTABLE CURARTE

Hoy es 28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y se celebra hoy por una razón que te va a gustar: eligieron el último día de febrero porque el 29 de febrero es el día más raro del calendario.
Un día raro para enfermedades raras.

Pero vamos a lo que importa.
¿Sabes qué es un “medicamento huérfano”? Es una terapia para una enfermedad que afecta a tan poca gente que a la industria farmacéutica no le compensa investigarla. No porque no se pueda. Porque no da dinero.
Huérfano. Así lo llaman.

Hay más de 7.000 enfermedades raras identificadas. Tardan más de 6 años en diagnosticarse. Y el 80% no tiene tratamiento.

Te voy a contar algo que ningún médico te cuenta. Cuando me llega a consulta un paciente con una enfermedad rara, lo primero que hago es abrir una pestaña en Google. Así, tal cual. Porque no tengo ni idea de qué estoy tratando. Y no es vergüenza. Es que en la carrera de medicina no te enseñan 7.000 enfermedades. Te enseñan las 200 más frecuentes y te desean suerte con el resto.

Para compensar ese abandono, la FDA creó un programa de incentivos. Básicamente dice a las farmacéuticas: “Os damos ventajas fiscales y exclusividad si desarrolláis algo para estas enfermedades que nadie quiere tocar.”

En Europa, la EMA tiene un programa similar desde el año 2000.

PERO los medicamentos huérfanos que llegan a comercializarse suelen tener precios bestiales. Porque el mercado es pequeño. Y alguien tiene que pagar la investigación.

Así que el paciente con una enfermedad rara se enfrenta a una triple condena: nadie sabe lo que tiene, nadie investiga cómo curarlo, y si alguien lo hace, probablemente no pueda pagarlo.

Raras no son las enfermedades. Raro es que nos dé igual.

#DíaMundialEnfermedadesRaras
#LaTraumatologaGeek

[Catéter Doble Jota @cateterdoblej]

Hoy 28 de febrero es el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras.
Además de apoyo social y sanitario, se necesita más inversión en investigación…
Es mucho más probable que nos afecte de lo que la gente cree

[Asalvo Consultores @Estar_Asalvo]

Como cada año queremos acercarnos a vosotros para desearos una felices fiestas.
Nuestros mejores deseos para esta Navidad y para este 2025 que tenemos ya a la vuelta de la esquina. 🎅 🤶

🎄 https://t.co/YHYEgAGU1E 🎄

[Lorena Fernández Álvarez @loretahur]

Mañana se celebra el Día Mundial de la Informática por el nacimiento de Grace Murray Hopper. Desarrolló el 1º compilador para un lenguaje de programación. Por eso no podía faltar en nuestro libro y en esta bonita entrevista que nos ha hecho @IsabelVUrrutia https://t.co/NZOLHvpLUJ

[3Cat @som3cat]

🔴 “Jo no dono mai el DNI. L’envio per correu electrònic en blanc i negre i amb una marca d’aigua que diu ‘còpia’. Perquè, amb un DNI, et creen un número de compte en un banc qualsevol i s’embolica que fa fort”, @BrunoPerezJunca, pèrit judicial informàtic forense

#TotEsMou3Cat

[Aina @ainas_s]

Herba de plata o així li posa nom per Internet. Bona per pensar! 😊

[Aina @ainas_s]

@la2_tve 💕

[Aina @ainas_s]

@jaestem Si. Em va encantar eixe llibre. Així que vaig continuar amb els altres dos. Són com a reculls de histories o comptes i no té la seguida que pot tindre este. Però seguixen tenint la màgia de la seua forma d’escriure i de contar.

[Aina @ainas_s]

@jaestem Una llàstima que sols hi haja 3 llibres publicats d’ella. M’agrada molt com escrivia. La seua forma de descriure em fa imaginar-me la situació. Un poc com si fora una peli. 😍

[Aina @ainas_s]

@pacolonso No se beure al gall. 🤷🏻‍♀️😝 Però per a mi estàs bevent d’una catalana i el que te dins Paloma. No se la proporció de cassalla i aigua, però és una beguda que associe a l’estiu. ☀️

[Ministerio del Interior @interiorgob]

🪪 ¿Te han pedido una foto del DNI para hacer el check in en un apartamento turístico? ¿O para formalizar una compra? ¿O en alguna otra gestión en la que no lo esperabas?

➡️ Atiende a estos consejos de @policia para evitar fraudes 🎥

[Aina @ainas_s]

I un concert on anava més amb la intenció de descobrir que per ser el meu estil o conèixer-le'l. Gran espectacle i grans músics @AraMalikian en @Area12alc I no se dir perquè, però és la que més em va tocar, em quede en Preludio n⁰ 4 de Chopin. Meravellós! https://t.co/SMCGYtj0DE

[Aina @ainas_s]

La música en directe i els concerts, en el meu cas, em porta per un passeig pels sentimets: rius, cantes a tot pulmó, escoltes i gojes, balles i per suposat també plores.
Este estiu hi ha dos moments que segurament guardaré a la memòria 1/3

[Aina @ainas_s]

Un dels ultims concerts de @n_mutantes, el del @LowFestival Vaig anar perquè necessitava sentir-los abans del seu adéu. Em quede amb "Toda mi energia esta en la música" NM Gràcies per haver sigut, ser i continuant sent la banda sonora de parts de la meua vida 🥹🥺2/3

[Aina @ainas_s]

@PGaraizar @educaINTEF Me encanto tu participación, tus aportaciones y punto de vista!! ☺️ al igual que este hilo

[Aina @ainas_s]

@jaestem Deduix per les teues paraules… que seran lectures que no sols fan reaccionar el cos sinó també l’ànima. 😘😘

[Cris Fuertes @crisfuertes__]

Todas estas mujeres me acompañan a diario desde hace años y me hacen ser más fuerte y valiente cada 8M es el recuerdo de que no estamos solas gracias a todas las mujeres que allanaron el camino 💜

[Noah Higón Bellver @nh487]

#EnfermedadesRaras #NadaEsImposible

[Aina @ainas_s]

Me’l volien regalar, però em vaig avançar i me’l vaig autoregalar. 😊Més d’un mes esperant a ser llegit. Em portava a la memòria les seues mans passant les fulles de Regreso al Eden. 😕
Segur que t’haguera agradat!! Cal recordar el passat i no deixar a ningú en l’oblit.