アキ

25年5月計画無痛分娩中に原因不明の心拍低下で重症新生児仮死で次女誕生。低酸素性虚血性脳症でNICU→GCUに生後5ヶ月まで入院、現在は在宅看護。将来寝たきり宣告。自発呼吸あり、経管栄養、てんかんあり。身体1級。

[アキ @aki02415726]

本来は児発がそれなんだろうけど、どこも満員＆預かり時間短すぎでなんも働けんのよ。どうにかしてくれ

[アキ @aki02415726]

医療ケア児受け入れてる保育園見学してきたけど、インクルーシブ教育押し出してて基本健常児の各クラスで過ごすらしい。今いる1人の医療ケアの子も動ける医ケア児ぽい。寝たきり意思疎通不可の次女が仲間に入れる気が全然しない。見学者も多いらしいし、普通に断られそうだな…

[アキ @aki02415726]

インクルーシブてなによ？そんなのいらんのよ。医療ケア児専門の保育園作ってよ。下手に普通の園に数名ずつ入れるよりまとめて1カ所で保育した方が金銭面でも絶対いいよ。もうそーゆー段階に来てること行政もわかってほしい

[アキ @aki02415726]

うちの園は医療ケア児も受け入れてる寛大な園ですよ、在園児はみんな優しくなれますよ、的な道具に使われてる感があるのよインクルーシブって。もちろんインクルーシブが良いっていう医ケアの子もいるけどさ、もっと重度の子にも向き合ってよ

[アキ @aki02415726]

健常児と一緒に過ごしたいなんて思ってないし言わない。医療ケア児専門の保育園作ってくれたらそれでいい。人並みに復職して人並みに稼いで生活したいだけ。特別扱いも普通の扱いもしなくていい、どっちでもいい。ただ普通に生活させてほしい。

[アキ @aki02415726]

次女にペーストお粥や5ヶ月〜のキューピーのペースト離乳食を食べる訓練してるんだけど、最近食べが悪くなったなぁと思ってたら「ももと白ぶどう」っていう甘くて美味しそうなやつあげたらパクパク口動かして笑う。絶対好きだよね。ちゃんと好きって感情あるのかなー

[アキ @aki02415726]

保育園がダメだった時を想定して児発を週5で埋めれないか色々電話してるけど、遠方なのに送迎無かったり、全く空きが無かったり。児発で正社員復帰ってかなり至難の業…😭

[アキ @aki02415726]

24時間テレビは観てないけど、なんか批判も多いみたいで頑張って出演してしてる子達＆親御さんが不憫な気も。知的普通で身体障害有りってとても難しいよね。普通に友達と話せるし勉強も出来るんだもんな。うちとは大違いだから羨ましいけど。

[アキ @aki02415726]

今まで風邪ひいた時以外サチュレーション低いとか指摘されたことなったのに。訪看さんにも児発でも。こんなに普通に呼吸してるのに。サチュレーション下がったのたまたまじゃないの？たまたま今、少し風邪ひいてるんじゃないの？

[アキ @aki02415726]

検査したら咽頭軟化症とか諸々少しずつあって呼吸器導入になった…
デバイス増えるの無理だよ
もうやだ

[アキ @aki02415726]

経鼻栄養と吸引だけだったから平静保ててた
呼吸器きつい
心が落ちる

[アキ @aki02415726]

なんかモニター付けたらサチュレーション下がり気味で明日の検査が出来るか怪しくなってきた…
どーゆーこっちゃ

[アキ @aki02415726]

今日から検査入院！
付き添いはまたまた無しにしてもらった。
今回は4人部屋で呼吸器の子やバギーの子が一緒。みんな大変だけど頑張ってるね。

[アキ @aki02415726]

色々試算してると夫の給料+次女の手当だけでも最低限の生活はしていけそう。でも貯蓄や長女の教育費や娯楽は？独身時代の蓄えで長女の教育費は出せそうだけど、自分の老後が詰む。働けなくて年金も少なくて貯蓄も無い。考えれば考えるほど詰む

[アキ @aki02415726]

ママの誕生日だったのでパパと長女が色々準備してくれてたのだが、サプライズにしたいパパと早くプレゼント渡したい長女でドタバタで笑ってしまった。パパが隠してるプレゼントをサラッと見つけて「はい！たんぢょびぷれれんとどうじょ😊」って持ってくるのやめてね🤣

[アキ @aki02415726]

正社員共働きで子供2人を養うつもりだった。私が扶養内の稼ぎになってしまったらやっていけるのか。
高齢出産だから今のうちに沢山稼いでいくつもりだったのに
老後、年金も満足にもらえるか不透明な時代でこの先が怖すぎる

[アキ @aki02415726]

先日教えていただいた嘔吐に効くかもの漢方を、往診医に伝えようと思ってたら往診医が「いくつか薬を試してみましょう」と言ってくれたのでとりあえず往診医提案の漢方で様子を見ることに☺️いくつか試して効かなかったら、こっちから提案してみよーっと

[アキ @aki02415726]

うちの市は気管切開+経鼻栄養の子も入園実績あるのに、痙攣ってそんなに嫌がられるのか…😭

[アキ @aki02415726]

手がかからないことをどうやったら訴えられるんだろう…
発熱したらもちろん登園しないんだから痙攣のリスクは限りなく低いのに…！児発での過ごし方とか伝えればいいのかなぁ

[アキ @aki02415726]

往診医と保育園申し込みの話してて、この前高熱の時に群発痙攣が起きたから入園は難しいかも…と言われた😨いや40℃超えの時に1回あっただけで、普段は経鼻栄養と吸引だけでたまにニヤッと笑う穏やかな子なのに…？！😭