akimin@ya

母がALSになりました 2020年9月診断2021年1月気切、もっと早く気付けたかもと悔やむ日々、介護離職、経済不安かかえ、母の心の元気に勝るものはなし 在宅介護開始 我が家の愉快な仲間たちで、母を沢山笑わせるぞ！まだ知らない事の方が多いです情報交換嬉しいです！身内の愚痴をつぶやく為に鍵かけたりする小心者

[合田朝輝｜ALS映画監督 @tomokigoda]

現在、クラファンの達成率は７３％です。

ご支援いただいた皆さん、ありがとうございます。

もし「この映画、面白そう」と思っていただけたら、
支援だけでなく、
この投稿を拡散していただけると大きな力になります。

一人でも多くの方に、この挑戦を届けたいです。

https://t.co/QIlKRUHoxR

[akimin@ya @akiminya]

娘が所属する松蔭高校和太鼓部のクラウドファンディングが始まりました🥁
まずは多くの方に知っていただけたら嬉しいです。
よろしければRPで応援をお願いします！

https://t.co/VhLZnmmLvb

#松蔭高校和太鼓部

[akimin@ya @akiminya]

多感であった6年の時期を、ALSの介護を伴う家で成長した娘は高1になりました。
和太鼓部に入ると決めた時、

『ばあちゃんも和太鼓なら聴こえるし感じられるよね？私が舞台に立つようになったら観にきてほしい』

優しく育ってくれてありがとうお誕生日おめでとう。娘！

[akimin@ya @akiminya]

@drwadaikogaryu お声がけありがとうございます！
応援のお気持ち、とても嬉しいです。
修繕費を集めるだけでなく、松蔭高校和太鼓部の活動を多くの方に知っていただきたいと思っています。もしよろしければ、投稿のリポストやご紹介など、拡散のお力添えをいただけましたら幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

[akimin@ya @akiminya]

���を受け継ぐ和太鼓部の挑戦

7/1 0:00よりｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞがｽﾀｰﾄします！子どもたちが繋いできた歴史や想いを未来へ残すためのﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄです。
公開されたらぜひページを覗いていただけたら嬉しいです😊
#松蔭和太鼓部

・公開後ﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄURL
https://t.co/VhLZnmmLvb

[akimin@ya @akiminya]

@als_shukaigo_ol 母に聞かせたく無いため息が出てしまったり、それで母を悲しませた。と自己嫌悪ばかりでした
ご様子を拝見して、とても頷けたりまた胸が痛くなったりしました　そんな頃、私は胃に穴が空きました　お母様も娘に苦しんで欲しいはずがありませんから、よいヘルパーさんとのご縁があることを願っています

[akimin@ya @akiminya]

カニューレのバルーンに穴が空いてた
そんなことあるんやな
違和感から確信まで4日
交換までさらに4日、怖かった。

[akimin@ya @akiminya]

あと3ヶ月くらいを覚悟してと言われて、いっときは頻脈で熱繰り返してそろそろ薬の変更を…って、なって泣いたけど、抗生剤使ったら治った風邪だった！怖かったねごめんよ母��ん、私が弱気になりすぎた！冷静になって、元気に一緒にサザンのLIVE行って来ました！もう、宣告から半年
ALSだけど元気です

[akimin@ya @akiminya]

幼いこどもの行事や希望を叶えていくために、沢山ヘルパーさんの力を借りた
波はあったけど今からまたエネルギーを使ってヘルパーさんを増やす必要もないかなもう5年目、子供達の心配で大切な時期も5年乗り越えた。
わたしだって母と居たい
でも、中学の入学式に行けないのはなんとかしないとな

[akimin@ya @akiminya]

『こんなに頑張っているのに、評価されない！もう嫌！』的パンク
そうじゃないんだよ、間違えているから伝えるんだよ　頑張っているのはわかってる
当然頑張ってもらわなきゃできない
あなたを褒め煽てる人はここには居ないよ
日常を人に感謝しながらしか生活できん利用者からどんな言葉が欲しいん

[akimin@ya @akiminya]

レスパイト行って帰ってきたらとんでもないお土産があった
癌の末期で最期のクリスマスと正月になると思うから、会いたい人に会わせてあげてくださいだって

いつもの姿でここに居るのに、
実感がわかないなあ

[akimin@ya @akiminya]

@pcos_sumi 瞼を上げればみえるので、瞼をあげて瞬きを補助しながらのテレビ視聴と、質問に返事をして欲しい時は透明のイエスノー盤を出し目を開け、返事をもらう。でしょうか。母の場合眼球の動きも止まってしまいましたが、語りかければ返事がしたいはず。と、こだわって続けています

[akimin@ya @akiminya]

これ、2年前だったら買ってたな！
やる気満々だった母なら使えた気がするんだ、んで、定価じゃなくて
iPadみたいに、コミュニケーションツールとして認められて必要な人に手に入りやすくする仕組みにして欲しい
誰か使ってみてくれないかなー
うちのかあちゃん、もうまぶた開かんのやー！

[宇宙兄弟【公式】🚀 @uchu_kyodai]

#せりか基金 賞の審査員長である、京都大学iPS細胞研究所の井上治久教授のチームが「白血病の治療薬で、ALSの進行を抑制する可能性がある」という第二治験結果を発表されました。

ALSが治る未来へ、一歩ずつ前進しています！

[akimin@ya @akiminya]

普段のヘルパーさんは穴ボコだけど、1日半、ギュッと繋げてくれて、娘達を旅行に連れて行けた
離れていると、母へのニュースがいっぱいできる！私が送るLINEを開いて母に読んでみせてくれてありが���う、母も楽しめた☺️
朝昼晩の注���を良いよと言ってくれた訪看さんもありがとう
また今日から頑張るね

[akimin@ya @akiminya]

@bozu_108 できない理由を先に言う

[akimin@ya @akiminya]

車椅子を借りている福祉��具さんと、1年半連絡がつかない

不快を伝える術がない母ですが、具合よく座って欲しい。
車椅子のクッションはどれくらいでへたるものでしょうか？
交換しなくて大丈夫かな

3ヶ月おきに2回くらい半日お出かけする以外は、外気にさらされるところで保管

まず連絡取れんけど

[akimin@ya @akiminya]

調剤さんが薬を間違え足りなかった
『気がつけなくてごめんなさい』
と母に謝ってくれるヘルパーさん��居る
背負って反省する必要は無いですよ、でも気持ち、ありがとう。母は不調が伝えられないからね
それを、『すごい反省してましたね笑調剤さんが悪いのに笑笑笑』って笑うヘルパーがいる君は、去ね

[akimin@ya @akiminya]

@kinya1131 わたしも、そんな気持ちでしたバイタルとって体調とか、困り事話しているうちにケアがまとまっていきましたよ^_^

[akimin@ya @akiminya]

@mariko_809 90だと苦しいと思いますが時々だから耐えれているのですかね
長く続くと、息切れとか頻脈とか、気づいたら昏睡なんて事が心配はされます　
うちの話にはなりますが、その頃から自宅に酸素の機械が入り、バイパップ導入され、
粘りましたが78で緊急搬���で気管挿管、からの数日後気管切開となりました

[akimin@ya @akiminya]

言われた事だけこなすヘルパーさんは沢山居るんだけど、それしかできない人では、意思表示難しいALSの人の生活を支える事はできない。母のやりたい事を手伝う事を優先して欲しい
あなたには数時間でも、こちらには24時間ある。時間が足りないならそれは手が空いている人がやればいい。

1人でやるなよ