Andy

Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

[Raoul Schendel @Raoul__Lucas]

Eine neue Beobachtungsstudie der Charité zur Immunadsorption bei #MECFS.

Untersucht wird unter anderem, ob Patienten mit bestimmten Autoantikörpern profitieren und ob sich Verbesserungen anhand von veränderten Gedächtnis-B-Zellen voraussagen lassen.

https://t.co/srxMoYreim

[Raoul Schendel @Raoul__Lucas]

Dass es auch nach sechs Jahren in der Versorgung keine Fortschritte gibt, ist nicht mehr zu rechtfertigen.

[Raoul Schendel @Raoul__Lucas]

Auch in DE sind Menschen mit #MECFS und #LongCOVID und ihre pflegenden Angehörigen nach wie vor zumeist auf sich gestellt.

In alles rund um den Umgang mit diesen schweren Erkrankungen und mögliche Medikamente muss man sich selbst einlesen.

[Raoul Schendel @Raoul__Lucas]

Das ist auch, was mich immer desillusioniert zurücklässt.
Es gäbe Therapien, die man #MECFS und #LongCOVID Patienten, die sich für Sterbehilfe entscheiden, noch anbieten könnte.

Innerhalb von sechs Jahren hat man es nicht geschafft, diesen Menschen diese Option geben zu können.

[Whitney Dafoe @DafoeWhitney]

Talking Again in 2025

I started eating again in 2024.  After 11 years not eating a crumb of food or even drinking a drop of water.  I got all fluids and nutrition from tubes inserted into my body.  For 11 years.  

In 2025 I have another big improvement to announce.  

I have started ‼️ TALKING ‼️ again after 12 years of not saying a word to anyone!  

What will 2026 bring❓

Talking has been truly AMAZING.  A slow process, it started when I slowly started feeling like I could talk again, but my stress response was still very high about it and it was hard to breach that stress wall and say the first words to someone.  I first talked to my best friend, who I am really close with, comfortable with and feel very safe with so my stress levels are lower with her.  I practiced talking to her on calls and video calls for about 6 months before talking to anyone else.  Then I moved on with a few more close friends.  It was hardest with my parents and caregiver because of the incredibly high stress I have been through with them in the past during my sickest years - my stress response seems to still be high with them - sensing danger likely due to a PTSD response mixed with the messed up fight or flight response in ME/CFS.  But I am now talking to everyone!  It is sooo much easier with my caregiver to just tell her what I need instead of pantomiming every little thing for sometimes a long time until she figures it out.  What a relief!  And I can have conversations with friends and loved ones!  

I just said goodbye to a lifelong friend who is dying and I got to talk to her on the phone and tell her how much she means to me, the impact she has had on my life, how wonderful she is; And then say goodbye.  It was profoundly sad, but it meant the world to me that I got to talk to her and say goodbye at all.  She is not online and does not text, so it would have been so devastating not to have that last connection with her…

Read, watch or listen to the whole post on my blog!
https://t.co/yD9kRoMttN

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#mecfs #chronicillness #pwME #LongCovid #Disability

[Martin Privec @Biwe94]

Zu den Themen Pacing, kognitive Verhaltenstherapie, stufenweise Aktivierung, erfolgreiche Medikamente bei mir, Unverständnis von Ärzten und Therapeuten und wieso ich unter meinem Klarnamen tweete.

#MECFS #pwME #millionsmissing

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Diese "multimodalen"
Konzepte sind bei #PEM seit Jahrzehnten schädigend, damit gescheitert und widerlegt (#PACE, #NICE).
Die Dekade darf kein
Einfallstor für die Rückkehr der Psychosomatik werden.
Fördergelder gehören in die biomedizinische Forschung!

@Karl_Lauterbach @DoroBaer

[Bettina Grande @GrandeBettina]

er betont individuelle Ansätze & wie froh er über die angekündigten Fördermittel sei:
„Klinische, kontrollierte Studien" seien "sehr teuer",
er brauche dafür „erhebliche Gelder".
Kombinationen von Ansätzen müssen verbunden werden, usw.
Alte, schädliche Ansätze in „neuem" Gewand.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Gestern bei der #DGN:
Diskussion zu #MECFS
u.a. mit Scheibenbogen & Henningsen.Kaum ist die #NationaleDekade für postinfektiöse Erkrankungen beschlossen,wechselt die Psychosomatik,
hier in Person Henningsen,
die Strategie:
Er distanziert sich von "üblicher, übergestülpter #Reha",

[Leo Habets @L_Habets]

Ich habe höchsten Respekt für Kollegen, die an den Universitäten arbeiten und die sich für Post COVID, Post, VAC und MEC FS einsetzen, dies zu tun, unter der unsäglichen Meinungsmacht der Neurologen und Psychiater ist offener Widerstand gegen ein diktatoriales Regime. ich möchte nicht wissen, was was ich da im Hintergrund abspielt und wie viel Druck da gemacht wird auf diese Kollegen-innen

[LangzeitCOVID @[email protected] @LangzeitC]

Nach dem Debakel, dass das @bmftr_bund 125 Mio € an die Games-Industrie gibt, aber Millionen Deutsche keine #LongCovid Medikamente haben, hat die Spitzenforscherin @C_Scheibenbogen mit 65 international. Wissenschaftler:innen ein Deklaration veröffentlicht
https://t.co/mqlszij2gY

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Überblick zum aktuellen Stand der Therapien auf der Seite der DG ME/CFS: u.a. off-label Therapien und Medikamentenstudien
https://t.co/UhE68HJEs9

[Christina Koch @CK65375]

Die Mannheim Bandits legen sich hin.
#MEcfs

[Dr. Sandra C. @sandrasuirac]

@GrandeBettina @Karl_Lauterbach @loy_daniel_de Was ist das für eine Ärztegemeinschaft, wenn es nur noch ums Rechthaben geht und nicht mehr ums wirkliche Helfen.

[M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 📢 @MeckerMutti]

Ich hab’s geschafft! 💪
Die vollständigen ICF-Checklisten zu #MEcfs & #POTS sind endlich fertig.
Zur freien Nutzung für Anträge, Widersprüche oder Klagen – zur besseren Darstellung funktionaler Einschränkungen.
📎 https://t.co/kEbrmOCirt
📎https://t.co/Cc8mPDd2xM

[Dr. Robert @Robert83563198]

Was ME/CFS-Patienten versprochen wird/ was ME/CFS-Patienten bekommen:

[𝕍𝕖𝕣𝕕𝕖𝕔𝕜𝕥𝕖𝕣𝕍𝕖𝕣𝕞𝕚𝕥𝕥𝕝𝕖𝕣 @antifaschaktiv]

Ich weiß nicht, ob es viele interessiert. Aber können wir bitte mal über Sonja Nientiet reden?
Seit 2018 von Islamisten in Mogadischu entführt, gilt sie als verschollen. Ein Video zeigt, dass sie lebt und um Hilfe bittet.Die deutsche Regierung muss handeln

[Berliner Zeitung @berlinerzeitung]

Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen. https://t.co/ApJOK4QycV

[PostX #UniteToFight2024 @TeamPostX]

Erstklassige Rede von @Karl_Lauterbach
Wir haben in 🇩🇪 eine große Verantwortung & brauchen einen Schulterschluss, damit die Forschung von u.a. #MECFS weiter so voran kommt, trotz der Mittelkürzung in der immunologischen Forschung in den 🇺🇸
https://t.co/b0GlvaCCv9

[Raoul Schendel @Raoul__Lucas]

Es fehlen einem die Worte.

Fünf Jahre sind seit Beginn der Pandemie vergangen, durch die sich die Anzahl der #MECFS Patienten in DE auf über 500.000 verdoppelt hat.

Weiterhin gibt es nicht einmal eine rudimentäre Versorgung und keine koordinierte Erforschung erster Therapien.