Asociacion ALD-X España

Asociación Española de pacientes y familiares con Adrenoleucodistrofia ligada al X ( ALD-X)

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

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[AECOM, Asociación Española para estudio de los ECM @Aecom_EIM]

Día internacional del Cribado Neonatal

26 Junio
10-13:30h

Hospital Ramón y Cajal
@MasVisibles

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[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Tener hijos cuando una enfermedad rara forma parte de la historia familiar implica mucho más que genética.

También hay miedo, culpa, incertidumbre, resiliencia y decisiones profundamente personales.

Se necesita acompañamiento humano.

#RareDisease #Genetics #PrecisionMedicine

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

Mañana tenemos una cita muy importante en Jaén! Allí estaremos! @Aecom_EIM , @senep_es @eerr_es @MasVisibles @sonrisadejuan @seep

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

@Aecom_EIM Muchas gracias por darnos visibilidad! Estamos disponibles para todos los profesionales que estén interesados en trabajar codo con codo en la mejora del pronóstico de esta enfermedad! No dudéis en contactarnos: [email protected] https://t.co/fveRBcPkJV

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

@senep_es @Semedlab @Aecom_EIM @aepediatria @pelendinez @MasVisibles @sonrisadejuan

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

Hoy es un día muy importante para nuestra asociación. https://t.co/aaQNtWl86y

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

@senep_es @Semedlab @Aecom_EIM @aepediatria

[La Sonrisa de Juan 💫 @sonrisadejuan]

Muchísimas gracias a @elconsejodesev y a todas las hermandades por vuestro inmenso apoyo 💛🙏 Este paso es fundamental para que el cribado neonatal sea una realidad en toda España.
​Invitamos a todos los cofrades a sumarse y firmar esta Cuaresma. Juntos vamos a conseguirlo 👣

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

Hemos disfrutado esta mañana de la conferencia de nuestra presidenta en el congreso de Enfermedades Raras

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

@senep_es Muchas gracias Dr Madruga por su implicación con las Enfermedades Raras y el #cribadoneonatal en este día tan importante.

[La Sonrisa de Juan 💫 @sonrisadejuan]

En el #diamundialdelasenfermedadesraras nos hemos unido para bailar por Juan. Queríamos que este vídeo fuera como él: pura luz. 💃✨
​Pero no solo bailamos; también pedimos que el cribado neonatal sea una realidad igualitaria para todos, porque un diagnóstico a tiempo cambia el destino. 🩺💛
​¡Dale al play y muévete con nosotros por él! 👇
​#LaSonrisaDeJuan #EnfermedadesRaras

[Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) @senep_es]

🧬 Este sábado celebramos el #DíaMundialEnfermedadesRaras. En colaboración con @ALDXEsp hablamos sobre esta enfermedad genética rara que afecta 1 de cada 17.000 nacimientos y causada por mutaciones en el gen ABCD1.
📌 Sólo Galicia la incluye en su cribado neonatal.

[Asociacion ALD-X España @ALDXEsp]

@astursalud Gracias por vuestro compromiso con las Enfermedades raras y con el cribado neonatal ampliado! Ejemplo de propósito de cambio y equidad!! @MasVisibles @sanidadgob @senep_es @Aecom_EIM

[Consejería de Salud @astursalud]

🩸 Una gota que puede cambiar una vida entera.

👶🏻El 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗱𝗲 𝗰𝗿𝗶𝗯𝗮𝗱𝗼 𝗻𝗲𝗼𝗻𝗮𝘁𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗔𝘀𝘁𝘂𝗿𝗶𝗮𝘀 ha pasado de analizar 19 marcadores primarios a más de 60 en cada muestra de sangre del talón del recién nacido.

✅Un aumento que sitúa a Asturias en la primera línea del cribado neonatal en España, tanto por el número de enfermedades incluidas como por la calidad y seguridad en el proceso.

👉🏻Un ejemplo de cómo 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝗰𝗲 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗷𝗼𝗿𝗲𝘀 𝗼𝗽𝗼𝗿𝘁𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗱𝗮 desde el primer día.

[SADEMI @Sademi_MI]

Un sistema sanitario sostenible necesita especialidades transversales capaces de integrar, priorizar y optimizar recursos.

La #MedicinaInterna contribuye de forma directa a la eficiencia del sistema, mejorando la toma de decisiones clínicas y evitando duplicidades innecesarias.