🔴 فيديو متداول
دي چودي بنتي بتوصل للحاله دي.. بداية إكتئاب واضح وتغيرات نفسيه وهي مش عارفه هي عندها إيه ومخبين عليها
چودي مصابه بمرضين نادرين جدا جدا
#مرض الـ CTX (الورم الأصفر المخي الوتري)
بنتي ظهر عليها أعراض المرحلة الأولى كلها
إسهال مزمن من يوم ما اتولدت
عدم اتزان حركي بيخليها تقع كتير وعضمها بيتكسر باستمرار.
هشاشة عظام حادة
ميه بيضا على العينين وضعف نظر شديد، وعملت عمليتين وشالت عدسات عينيها وزرعوا عدسات تانية وهي لسه طفلة
لو جودي مأخدتش الدوا
الدهون هتترسب على المخيخ وأوتار الإيد والرجل وممكن تفقد الحركة نهائياً وتدخل في أعراض عصبية
#مرض تخزين الچليكوچين (النوع السابع)💔
وده مرض ملهوش علاج لحد دلوقتي بيسبب تكسير وآلام مزمنة في العضلات وعلاجه الوحيد نظام غذائي وجلسات علاج طبيعي مستمرة عشان تقدر تقف على رجليها
#علاج جودي الوحيد هو دواء اسمه (CDCA (Chenodal250 وده موجود بره مصر (أمريكا، بريطانيا، وتركيا)
جودي محتاجة تاخد الكبسولات دي يومياً ومدى الحياة.
تكلفة العلاج السنوية 9 مليون جنيه جمعنا 400 ألف جنيه بس
من فضلكم من قلب أم مقهورة على بنتها ادعولها بالشفا التام
وساعدونا نجمع ال 9 مليون ونوفر علاج السنادي
_________________________________________________
طرق التبرع (حسابات رسمية بإشراف وزارة التضامن الاجتماعي)
البنك الأهلي المصري 0913172155546900010
البنك التجاري الدولي (CIB) 100073076166
اسم المستفيد /جودي ��حمد
مافي شَبكات التواصل خبر عنك
يا كامل ٍ بالزين طبع ومعاني
وين انت ياللي ما توقعتها من��
واليوم هذا كمّل اسبوع ثاني
شوي ادوّر عنك وشويه العنك
مدري انا في غيبتك ويش جاني
لا لا تغلا يالغلا ول ما ازينك
احذر تصير من التغلي اناني
@علي_ العتيبي
☺🌷
يا رحلة الهم يا سكة غرابيلي
ماغير درك الشقا اللي فيك لاقيته
درك الشقا ما ثنى عزمي ولا حيلي
ولو ما الصبر والامل ما كان خاويته
يدفعني الصبر في رجوى مقابيلي
وامال مشوار مدري ويش تاليته
ياسكة اماني احلامي سرى ليلي
اطرد سراب الامل للحين ما جيته
@علي_العتيبي