アリス

2020.7月～IgA血管炎(生検なし)/2021.6月～SLE疑いで通院中。自分の記録と、同じ様な病気と向き合ってる方とお話・情報共有できたらと思い始めました🐣 無言フォロー失礼します🙇‍♀️

[アリス @Alice_choco_h]

＊2020.7月 IgA血管炎
＊2021.6月 SLE疑い

今は月1で通院してます。
プレドニゾロン2mg・タクロリムス2mg
服用中💊
わからない事ばかりで不安も大きいですが、同じような方と情報交換できたら嬉しいです☺️
#膠原病
#SLE疑い
#IgA血管炎

[アリス @Alice_choco_h]

毎日ヘトヘトで全然余裕なくてお久しぶりになった😢

今年入ってずっ���続いてた発熱
プレドニゾロン3mg、タクロリムス2mgにしてからここ１ヶ月くらい出なくなった！
倦怠感は増したけど、少し体はラク。

こうなるとお薬の減らすの怖いな。

[アリス @Alice_choco_h]

@yuru_arisu_25 大丈夫かなって心配だったので、ありすさん見かけた時嬉しかったです🥰
体調も今は落ち着いてるみたいでほんとよかった✨✨
ありがとうございます💗
結局なかなか落ち着かず🥲紫外線もあるのかな☀️
ごはん食べれなくなるとしんどくなりますよね😢
栄養たっぷりのごはん、私も見習わなきゃ！

[アリス @Alice_choco_h]

ここ数日左のリンパ痛い🥲

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[アリス @Alice_choco_h]

@kinakosyan すごい👏👏
きなこしゃんさん、お誕生日おめでとうございます🎂🤍

いつも優しい息子さんだなあってツイート見てました✨
息子さんの気持ちもプレゼントも嬉しいですね🥰

きなこしゃんさんにとって、穏やかに素敵な一年になりますように✨✨

[アリス @Alice_choco_h]

プレドニゾロン3mgタクロリムス2mgにして2週間ちょっと。
38℃超えることはなくなったけど、だる重い倦怠感すごいし背中も関節も痛い…
なかなか落ち着かないな🥲

[アリス @Alice_choco_h]

@w_qi7ryp こちらこそフォローありがとうございます❣️
引き続きよろしくお願いします☺️

[アリス @Alice_choco_h]

朝37.8℃で体もしんどくて頭も少し痛かったんだけど、落ち着く感じもなく38.1℃から下がらない😭

[アリス @Alice_choco_h]

土曜日は38.5℃でさすがにやばいかと思った😢
今日もだる重くて起き上がるのやっと、手の痺れやこわばりも強め。
生理前は高くなりやすいし、猛暑とかも重なってるのかな？

[アリス @Alice_choco_h]

この症状がIgA血管炎からかSLEからかは難しいけど、紫斑がほぼないからSLEの方が強いかもと👨🏻‍⚕️ただ腎臓とか明らな異常がないと確定診断にはならないから、このまま薬で抑えられてずっと診断でつかない可能性もある、でももしそうなら薬は止めれないかもしれないと😔
なんだか悲しい😢

[アリス @Alice_choco_h]

受診日🏥C4はまた下がったけど特に変わず。プレ3mgにしても熱は続き、タクロリムスを1.5➞2mgにすることに。
以前1ヶ月程飲んで胸が痛くなった事あって、またなったら減らすようにと。
半年以上の発熱が続いてても、人によってはそもそも数値に出なかったり、薬が効いてて出ない事もあるらしい。

[アリス @Alice_choco_h]

毎日暑さと湿度にやられそうなのに、37.5℃とか普通にあるのしんどい😵‍💫
夏の発熱はダメだ😔

[アリス @Alice_choco_h]

@m_ARISU_ 言葉にすると軽く聞こえるというか、実際感じてる症状を伝えるのってすごく難しいなってい���も思います😔

ありがとうございます🥲💗
診断も数値に出ないのももどかしいけど、そんな言ってもらえてまた救われました🥺
自分にしかわからない部分があるからこそ、無理しないようにしなきゃですね😌

[アリス @Alice_choco_h]

@m_ARISU_ そうだったんですね😢
自分にしかわからない症状や感覚ってありますよね。
わたしもありすさん始め、ここでみなさんとお話できてすごく救われてるし気づかせてもらえることもいっぱいです🥹✨
いつもありがとうございます🫶
つい我慢しがちですが、自分を大切にって大事ですね☺️

[アリス @Alice_choco_h]

でもこの前2.3日飲んだ時はめまいなかったから副作用じゃないのかな？

[アリス @Alice_choco_h]

一昨日から頭と肩首が痛くなって、昨日お昼からエペリゾン飲んだけど
夕方から急にめまいと吐き気もして夜中も目が覚めて寝れず😢
なんとかお仕事行って、お昼前くらいから頭痛は落ちてきたけどめまいは治らない😔
最近はそんななかったけどめまいなのか副作用なのかわからない🥲

[アリス @Alice_choco_h]

歯医者さんにインプラントのメンテナンス行ったついでに、週明けから違和感あった左下の歯と歯茎も診てもらったんだけど異常��いしきれいな状態と言われて安心😌

やっぱりリンパが腫れての違和感だったみたい。
痛みは軽くなったけどまだリンパの違和感あるから、プレ増やしたし落ち着くといいな。

[アリス @Alice_choco_h]

@m_ARISU_ 先生と相談できたみたいでよかったです☺️
不調続くとほんとメンタルやられますよね。
それです！寒気で嫌な予感が💦
ありがとうございます🥺見えない炎症続いた結果かもしれないしちゃんと相談します😢
地震も心配だし心もザワザワなると思うけど、ありすさんが少しでも穏やかに過ごせますように🌼

[アリス @Alice_choco_h]

@m_ARISU_ カイロしても冷たいんですね😨
エアコン効いてる所つらそう。
気が張って何とか乗り切ってもしんどいのが溜まっていきますよね😢
わたしは寒気がある時と熱い時とある感じです。

5mgにした時は��う37.3くらいに下がったんですが、3mgではまだ変わらずです。
なかなかすっきりとはいかないですね😢