Alida Drenth

houdt van vogels spotten🐦‍⬛• hond knuffelen 🐶 • moestuin en boomgaard 🫐• Drenthe • reizen in Scandinavië 🇩🇰🇸🇪🇫🇮 • Glutenvrij bakken 🍰

[MAH @Med58ll]

Gordelroosvaccin (Shingrix) wordt aanbevolen om gordelroos te voorkomen, deze studie suggereert extra voordelen: minder ontsteking en langzamere moleculaire veroudering, wat het risico op ziekten zoals hartproblemen, kanker of dementie zou kunnen verlagen.
https://t.co/vtL65D9Ke0

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📚 Nieuwe studie werpt licht op long covid en ME

In een recent wetenschappelijk artikel beschrijven bekende long covidonderzoekers, waaronder de Nederlandse dr. @RobWust, een mogelijke gemeenschappelijke oorzaak van long covid en ME. Hun centrale idee: na een virusinfectie kunnen bloedvaten blijvend ontregeld raken, vooral door een verstoorde samenwerking tussen het immuunsysteem en de vaatwand.

Wat betekent dit in gewone taal?
De binnenkant van onze bloedvaten helpt normaal om zuurstof en voedingsstoffen goed door het lichaam te verdelen. Volgens deze onderzoekers kan een virus die cellen beschadigen en “verouderen”. Als het immuunsysteem die beschadigde cellen daarna niet goed opruimt, blijft het lichaam in een soort chronische stressstand hangen.

Dat kan helpen verklaren waarom mensen met long covid en ME klachten krijgen in meerdere organen tegelijk, zoals:
- extreme vermoeidheid
- post-exertionele malaise
- cognitieve klachten
- problemen met doorbloeding
- maag-darmklachten

De studie laat zien dat vooral de hersenen, spieren en darmen kwetsbaar kunnen zijn, omdat een verstoorde doorbloeding daar grote gevolgen heeft. Dit soort onderzoek helpt om beter te begrijpen wat er misgaat in het lichaam, in plaats van alleen te kijken naar symptomen. Dat is een belangrijke stap richting betere herkenning, biomarkers en uiteindelijk gerichtere behandelingen.

🙏 Veel dank aan de onderzoekers die zich met grote inzet blijven verdiepen in de onderliggende mechanismen van long covid en ME. Hun werk is van grote waarde voor patiënten die al jaren wachten op erkenning en vooruitgang.

De studie is hier te lezen: https://t.co/b2eYQtQZ2W

#longcovid #ME #PAIS #onderzoek #erkenning #wetenschap

[Sander de Hosson @shossontwits]

Daisy de Bruin is geestelijk verzorger bij een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij spreekt met bewoners over ongeneeslijk ziek worden en de dood, en miste ondersteunend materiaal zoals een boek. Daarom schreef ze het zelf!
👇
https://t.co/a3N1Rl3vrS

[Alida Drenth @AlidaDrenth1]

Zojuist deze petitie ondertekend ⬇️

“Zeg NEE tegen genetisch gemodificeerd voedsel”

https://t.co/Qr8uaRqoRV

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📣 Doe mee aan belangrijk onderzoek naar mantelzorg en long covid

Zorgt u voor iemand met long covid of ME, of ontvangt u zelf zorg van familie? Uw ervaring is van grote waarde. Mantelzorg bij chronische postinfectieuze aandoeningen kan intensief zijn en wordt nog te weinig onderzocht. Daarom start de TU Eindhoven een studie om beter te begrijpen wat families nodig hebben en hoe innovatieve technologie kan helpen bij ondersteuning.

Wie kan deelnemen?
* Mantelzorgers van mensen met long covid of ME
* Mensen met long covid of ME die zorg of ondersteuning van familie krijgen

💬 Wat houdt deelname in?
Een online interview van ongeveer 30 tot 45 minuten afgestemd op je belastbaarheid.

Interesse of vragen? Bekijk de flyer en neem contact op met onderzoeker Olga Siebeck:
📧 [email protected]
📱 [phone]

Uw verhaal helpt om betere ondersteuning te ontwikkelen voor gezinnen die leven met long covid of ME/CVS. Deel dit bericht zodat meer mensen bereikt worden.

#longcovid #ME #mantelzorg #onderzoek #zorgondersteuning

[Sander de Hosson @shossontwits]

Wow! We hebben echt een supermooi winterprogramma voor komende winter aan webinars over palliatieve zorg voor zorgverleners en andere geinteresseerden.

Ben je zorgverlener en wil je je verdiepen in deze onderwerpen, bekijk dan deze link.👇

https://t.co/OJg9v5N4oq

[R @TantetanteRr]

Iemand nog een tip voor een goede, empatische ergotherapeut die liefst veel ervaring heeft met longcovid (en liefst ook met Pem en Pots) in Noord Nederland.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📘 Leestip: Het leven van jonge en oudere patiënten staat stil door long covid

Zaterdag deelde EenVandaag het verhaal van Laura en Karin. Twee vrouwen die laten zien hoe ontwrichtend long covid kan zijn. Hun dagen bestaan uit rust, overleven en keuzes maken die voor gezonde mensen ondenkbaar zijn. Douchen moet worden ingepland. Opstaan maakt je ziek. Sociale contacten en werk verdwijnen uit beeld. Het leven staat op pauze, terwijl de wereld doorgaat.

Deze verhalen laten zien hoe hard erkenning en passende zorg nodig zijn. Kennis bij artsen ontbreekt vaak, behandeladviezen verschillen sterk en patiënten lopen vast in systemen zonder richtlijnen. Ook de expertisecentra hebben lange wachtlijsten en zijn slechts tot eind 2026 gefinancierd. Voor veel patiënten geldt dat ze te ziek zijn om daar ooit te komen.

Zondag vond het PAIS-protest plaats op het Malieveld. Om zichtbaar te maken wat nu te vaak onzichtbaar blijft. Voor mensen met long covid, ME, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, lyme en post-sepsis. Voor iedereen die leeft in stilte.

🔗 Lees het artikel van EenVandaag hier: https://t.co/GkBzdN3StS

🙏🏻 Dank aan Leonie van Noort voor dit belangrijke stuk.

#longcovid #PAISprotest #zorgtekort #PEM #POTS #ME

[Guus @guustweet]

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het artikel dat ze over ons maakten. #PAISProtest #NietHersteld

https://t.co/1Z2jwuwrkg

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📣 Dank aan NietHersteld voor het indrukwekkende PAIS-protest

Vandaag willen we iets duidelijk zeggen: wat @NietHersteld gisteren heeft neergezet, verdient veel respect. Een landelijk protest organiseren terwijl je zelf ziek bent en dagelijks te kampen hebt met extreme vermoeidheid, PEM en POTS is bijna niet te doen. Toch hebben zij het gedaan. Voor alle mensen met long covid, ME, Q-koorts, lyme en post-sepsis. Voor iedereen die te ziek is om nog zelf zichtbaar te zijn.

🩵 Honderd lege rolstoelen, honderden aanwezigen, duizenden die online meededen. Het was indrukwekkend. Een beeld dat niemand zou mogen vergeten.

🙏 Dank aan alle vrijwilligers, mantelzorgers en patiënten die ondanks hun beperkte energie een bijdrage leverden. Dit protest was een succes dankzij jullie allemaal! Het PAIS-protest kreeg ruime aandacht in de media. Hieronder vind je een greep uit de berichtgeving:
- NOS: https://t.co/Kd6dVK5FwG
- NOS-jeugdjournaal: https://t.co/39HWk7HCG8
- De Volkskrant: https://t.co/ENZMlKCv2s en https://t.co/V5pLmHt5PG
- Kassa: https://t.co/ub4j5ctBom
- RTL-nieuws: https://t.co/BbswhcLrnh
- RTL-tonight: terug te kijken via Videoland
- Trouw: https://t.co/j80li8Bjk6
- Het Parool: https://t.co/8jOlZajqPV
- Omroep Gelderland: https://t.co/WZTuVYdFh0
- De Groene Amsterdammer: https://t.co/Ugwf8q25rK

Nu is de politiek aan zet. De urgentie is duidelijk. Het aantal patiënten is enorm. Het gebrek aan zorg en onderzoek is schrijnend. Er moet beleid komen dat recht doet aan de realiteit van honderdduizenden mensen.

#longcovid #PAISprotest #NietHersteld #ME #POTS #zorgtekort

[MillionsMissingNL @MMissingHolland]

𝗦𝘂𝗰𝗰𝗲𝘀 𝗺𝗲𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!

Vandaag is het zover. Het allereerste PAIS Protest in Nederland vindt vanmiddag tussen 14.00 en 17.00 uur plaats op het Malieveld in Den Haag!

𝗡𝗼𝗴 𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗸𝗼𝗿𝘁 𝗵𝗼𝗲 𝗷𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗺𝗲𝗲𝗱𝗼𝗲𝘁
1. Deel een foto van jezelf met protestbord of poster met de hashtags #PAISProtest en #NietHersteld. Alle posters, visuals en downloads vind je hier:
https://t.co/Wes2nWeUEx

2. Twibbon: https://t.co/K6BfVrwTJt

3. Livestream: https://t.co/CJO39Y0xoP

We zullen vandaag zowel in verhalen als in berichten zoveel mogelijk delen.

𝗩𝗲𝗲𝗹 𝘀𝘂𝗰𝗰𝗲𝘀!
We wensen iedereen die fysiek of online meedoet, veel succes vandaag. Samen kunnen we er voor zorgen dat we niet onzichtbaar zijn!

#PAISProtest #NietHersteld #NotRecovered #MillionsMissing #MillionsMore

[St.Ambulance Wens @StAmbulancewens]

Weet jij nog iemand die we mogen helpen met een laatste wens, vul dan het wensformulier in op onze site: https://t.co/aOiGPeMVVi of wil je meer informatie over onze Stichting kijk dan op https://t.co/1aUbpqRRyY

[ME-Gids.net @ME_gids]

Het laatste restje lichaam

De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Ze ligt in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’. Wat weten we precies over #MEcvs? En wat kunnen we wél doen?

https://t.co/QWMNQzgQLh

[Julian Bushoff @JulianBushoff]

Geef mensen die in stilte lijden een stem.

Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.

Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.

#protest #niethersteld #longcovid

[jim faas 🍀 @JimFaas]

🟦 🌿 ALLES MISSEN 🌿🟥 🌿 PAIS-PROTEST 30 NOVEMBER 🌿🟩

🔲 Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovid-patiënten is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing.
🔲 De Volkskrant en vier van hen gunnen ons een blik in hun leven, van hoe hoog de prijs ook was die ze daarvoor moesten betalen.

🔲 De vijfde kandidaat voor het artikel zegde deze zomer af, omdat het te slecht met haar ging.
🔲 Haar laatste boodschap:

‘Ik heb besloten het leven te verlaten, omdat ik het op deze manier niet meer volhoud. Ik kan alleen nog maar boven in bed liggen. Ik heb het gevoel alsof ik in een glazen bol zit, waar ik niet uit kan. Je mag mijn naam noemen als je besluit mij in je verhaal op te nemen. Dat voelt als een eer. Vaarwel en veel liefs.'

Link naar het hele artikel via 👉 https://t.co/bAPbBCZfmu

🔲 Het gaat natuurlijk niet alleen om deze vijf, maar om veel meer mensen met ernstige longcovid
🔲 en niet te vergeten al die anderen die al veel langer kampen met de vergelijkbare gevolgen van andere PAIS (zoals ME CVS, lyme, q-koorts)

👉 Morgen 30 november is het PAIS-protest op het Malieveld en online, vanaf 14.00 uur
Link 👉 https://t.co/HFFVzRvyIx

[ME Centraal @MECentraal]

Dit artikel is vandaag gratis te lezen en gaat voornamelijk over ME 🙏

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📺 Vanavond in Kassa (19.15, NPO2)
Marije en Daniël delen eerlijk hoe hun leven eruitziet met long covid: de dagelijkse beperkingen, de onzekerheid en de impact op hun toekomst.

Hun verhalen laten zien wat cijfers nooit kunnen laten voelen: dat duizenden jonge mensen vastlopen, zonder passende zorg of beleid dat echt helpt.

Dit is waarom onze petitie zo belangrijk is. Dit is waarom er verandering moet komen. Teken de petitie van jong covid hier: https://t.co/9a4w3cDqBS

Kijk je vanavond mee?🧡

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #SocialeZekerheid #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest

[ME Centraal @MECentraal]

Naar aanleiding van het #PAISprotest dat morgen plaatsvindt zendt @EenVandaag een reportage uit en laat Long Covid-patiënten aan het woord. Wat overigens verre van 'een nieuw ziektebeeld' is. #MEcvs #Lyme #Qkoorts

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🗞️ Leestip: 667 dagen in het donker

Elke dag opnieuw verdwijnen mensen met long covid verder uit het zicht. Terwijl buiten het leven doorgaat, liggen patiënten binnen in het donker, soms al 667, 1129 of zelfs 1520 dagen. Waar Ellen de Visser vandaag in @volkskrant over schrijft, is voor hen al jaren dagelijkse realiteit.

“Ik mis mijn creatieve brein, leuke uitjes en diepgaande gesprekken. Eigenlijk mis ik alles wat het leven leuk maakt. Dit leven is zo saai.” – Marijke (44), ligt al 1185 dagen.

“Het is alsof mijn hersenen in een potje zitten. De wereld is ver weg en ik kijk door glas.” – Guus (27), ligt al 1129 dagen.

“Ik had een vriendin, ik ging zes keer per week naar de sportschool, ik had net een baan als video-analist bij de politie. En nu is alles weg.” – Kelvin (23), ligt al 667 dagen.

“Ik voel me een toeschouwer die vanachter de geraniums naar zijn eigen kinderen kijkt. Alsof ik in een parallelle wereld zit en niet echt meer leef – Hans (48), ligt al 1520 dagen

Bij naar schatting 500.000 mensen heeft long covid hun leven ingrijpend veranderd. 90.000 van hen kampen met ernstige klachten zoals extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM) en dysautonomie, zoals POTS. Een onbekend aantal ligt al jaren in verduisterde kamers, afgesneden van het leven dat ze ooit hadden.

🔬 Ondanks groeiend internationaal bewijs over immuundisfunctie, zenuwstelselproblemen en celschade, blijft passende zorg in Nederland uit. Slechts 1 procent van de patiënten komt in aanmerking voor een expertisecentrum. De rest is aangewezen op overbelaste mantelzorgers, vrijwilligers en veel te vaak… niemand.

En ondertussen vallen mensen om. Niet alleen door hun ziekte, maar door uitsluiting van zorg. Zondag is er daarom een PAIS-protest op het Malieveld. Er staan dan ook 100 lege rolstoelen: symbolen voor patiënten die te ernstig ziek zijn om hun stem zelf te laten horen.

💬 Zoals Guus zegt: “Ik wil een stem zijn voor alle anderen. Er zijn zo veel mensen uit de maatschappij verdwenen, en dat is kennelijk acceptabel. Ik snap niet waarom er niet veel meer verontwaardiging is.”

Het is tijd dat Nederland wél kijkt en niet meer wegkijkt.

⬇️ Sluit je aan, laat je stem horen, deel dit bericht.
Informatie over het PAIS-protest dat morgen plaatsvindt: https://t.co/RLAH4CRO3c
Link naar het Volkskrantartikel: https://t.co/ENZMlKCv2s

#longcovid #NietHersteld #postcovid #PEM #POTS #zorgtekort

[NietHersteld @NietHersteld]

‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’

Uitgebreide reportage in de Volkskrant vandaag.

#NietHersteld #PAISProtest
https://t.co/VhGqvoHnqF