ME-Gids.net

Informatienetwerk voor myalgische encefalomyelitis (#ME), ten onrechte vaak chronischevermoeidheidssyndroom (#CVS) genoemd. #MEcvs
iHerb promocode DUY863

[ME-Gids.net @ME_gids]

Te veel inspanning veroorzaakt een aanval op het autonome zenuwstelsel bij langdurige covid, ME/cvs en fibromyalgie

Studie @RobWust
Bespreking @CortJohnson

#PEM #LongCovid #MEcvs #Fibromyalgie

https://t.co/n0ZPYTTsk1

[ME-Gids.net @ME_gids]

Toegevoegd aan onze lijst van petities, neem een kijkje:
https://t.co/1cdzpNJQj4

[ME-Gids.net @ME_gids]

Zie ons: zorg voor #hEDS en #HSD is een recht

Teken en deel de petitie:

https://t.co/1HYWrVmc6r

[ME-Gids.net @ME_gids]

Trial By Error @davidtuller1 : de problematische Noorse ontwerprichtlijn die langdurige vermoeidheid en #MEcvs combineert

https://t.co/R6UkuyMBEi

[Eva Loena @eva_loena]

@GeertNoels Nog maar eens de langdurig zieken als zondebok aanduiden, dit verhaal vertellen pers, politiek en opiniemakers nu al maanden.

Ook al eens geluisterd naar het standpunt van de huisartsen?

https://t.co/BLWOdAE43O

Geloof me: de langdurig zieke zelf heeft nóg een ander verhaal.

[ME/CFS Science @mecfsskeptic]

1) 🇧🇪 Researchers from Leuven and Hasselt university published a protocol for an extensive ME/CFS study.

It includes cytokine measurements, MRI and PET scans, gut microbiome analysis, and salivary cortisol following a stress test.

[ME-Gids.net @ME_gids]

Trial By Error @davidtuller1 : de problematische Noorse ontwerprichtlijn die langdurige vermoeidheid en #MEcvs combineert

https://t.co/R6UkuyMBEi

[ME-Gids.net @ME_gids]

‘Waarom heeft #kanker een grote gunfactor & #LongCovid niet?’

Het is cynisch: er zijn zoveel longcovidpatiënten dat ze niet langer genegeerd kunnen worden. Voor een toppoliticus wordt het steeds gevaarlijker om hen met een kluitje in het riet te sturen.

https://t.co/iaerQv8fjc

[ME/CFS Science @mecfsskeptic]

1) A research collaboration including Theoharis Theoharides and Nancy Klimas reports dramatically elevated levels of MMP-9, an enzyme that components of the extracellular matrix.

They previously reported similar results in Long Covid but I have doubts about their reliability.

[ME-Gids.net @ME_gids]

Een nieuwe hypothese zou het multisystemisch en chronisch karakter van zowel #MEcvs als #LongCovid kunnen verklaren

Hypothese @RobWust @resiapretorius
Bespreking @MEResearchUK

https://t.co/Ux3e79FfdM

[Dan Wyke 🦠➡️🧠🔥 @Dan_Wyke]

Apologies if this has already been pointed out but, last year, as predicted by patients, all three of the NIH RECOVER Initiative's large-scale brain retraining trials failed to improve cognition in #LongCovid patients. #MECFS
https://t.co/F6Gdz3XhUi

[ME-Gids.net @ME_gids]

Evidence-based zorg voor #LongCovid vraagt een koerswijziging: België kan slechts een geloofwaardig zorgmodel voor #LongCovid & #PAIS uitbouwen door het achterhaalde biopsychosociale kader los te laten & de zorg te baseren op actuele biomedische inzichten

https://t.co/GcrOlYClSe

[ME/CFS Science @mecfsskeptic]

1) There is now also an paper on caring for patients with (very) severe ME/CFS.

The guide describes how care should be adapted, from nutrition and personal hygiene to communication and dealing with energy limits and stress.

[Rien de Böck @riendebock]

De Long Covid ""expertisecentra"" die in 🇧🇪 België komen, zijn psycho-poli's. Expliciet cognitieve gedragstherapie als uitgangspunt. De minister noemt dit evidence-based, wat lachwekkend zou zijn als het niet actief gezondheidsschade zou toebrengen. Reactie van @NotRecoveredBel

[ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging]

𝗜𝗻𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗲𝗻 𝘂𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗶𝘁𝗲́ ��𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲

Tijdens de internationale Charité Conferentie 2026 deelden onderzoekers uit de hele wereld de nieuwste kennis over ME/cvs en Long Covid.
https://t.co/rKvgnhs0R5

[ME/CFS Science @mecfsskeptic]

8) For these reasons, I think it currently doesn’t make much sense to push the 2-day CPET as an objective measurement of PEM and include it as an outcome measure in clinical trials.

[ME Centraal @MECentraal]

Deel 3 van Diewertje de Wit's nalatenschap: “Je moet ermee leren leven”

https://t.co/iNYFeoCVKb

Na 14 jaar overleefd te hebben met ME overleed ze vorig jaar door euthanasie. Ze liet 'n aantal filmpjes achter waarin ze haar situatie treffend bespreekt. Wij delen ze één voor één.

[Cort Johnson @CortJohnson]

Major Study Validates a Long COVID Autoimmune Subset (and an ME/CFS one) https://t.co/29aqFXfxVk #longCOVID #MECFS

[ME-Gids.net @ME_gids]

Bedoeld voor zeldzame ziekte, nu hoop voor miljoenen met #LongCovid

De Son4pem-studie, olv @amsterdamumc en gefinancierd met 1 mln euro van @ZonMw, is gestart. 80 longcovidpatiënten doen mee: de helft krijgt sonlicromanol, de andere helft placebo.

https://t.co/zobstTVRG1

[Rien de Böck @riendebock]

Op de dag dat 🇳🇱@minvws de Long Covid expertisecentra wil sluiten in een bizar staaltje kortzichtigheid, zouden ze in België juist openen

Tenminste, ze nemen de naam over. Maar ik krijg niet bepaald de indruk dat ze biomedische wetenschap met specialistische zorg gaan combineren

[ME-Gids.net @ME_gids]

Trial By Error @davidtuller1: recente artikelen – nog een ernstig geval, volgens The Times; de visie van The Guardian op ‘hersentraining’; Het longcovidverhaal van The Boston Globe

#MEcvs #severeME #LongCovid

https://t.co/MzNpfZbCdz