Eva Loena

One of the #MillionsMissing

Koester herinneringen aan literatuur, IT, sport, avontuurlijke reizen en veel meer

[Eva Loena @eva_loena]

@GeertNoels Ik weet vooral dat je als echte langdurig zieke in België in sociale ONzekerheid leeft, weinigen kiezen daar echt voor.

En je moet het geluk hebben getroffen te zijn door een ziekte die men ernstig neemt en kan behandelen.

Stop die eenzijdige bashing van langdurig zieken!

[Eva Loena @eva_loena]

@EllenLuxnova1 @riendebock @epkedj @NotRecoveredBel Het RIZIV (organisator gezondheidszorg in BE) doet zelf geen wtsch onderzoek en heeft geen eigen ethische commissie. Alles staat of valt volgens mij met keuze experten. Dat is idd politiek gestuurd.

[Eva Loena @eva_loena]

In 2002 was BE vooruitstrevend met multidisciplinaire aanpak van ME/cvs. Achteraf bleek alleen de diagnose door meerdere disciplines, behandeling was cognitieve gedragstherapie met graduele oefentherapie.

In 2026 nog altijd dat nu achterhaalde zorgmodel, ook voor long covid.

[ME-Gids.net @ME_gids]

Evidence-based zorg voor #LongCovid vraagt een koerswijziging: België kan slechts een geloofwaardig zorgmodel voor #LongCovid & #PAIS uitbouwen door het achterhaalde biopsychosociale kader los te laten & de zorg te baseren op actuele biomedische inzichten

https://t.co/GcrOlYClSe

[Eva Loena @eva_loena]

@riendebock @NeleHelena @BasLeijssenaar @johanvawe Dit is het eerste verslag van 12ME, een van de patiëntenverenigingen in het overleg

https://t.co/b4u8y7akTT

[Eva Loena @eva_loena]

@riendebock Onderhandelingen lopen nog…

[Eva Loena @eva_loena]

@riendebock Nieuw project: uitbr zorgpad rond HA voor bredere doelgroep (SOLK) met tweede lijn expertisecentra in steun van HA, gekoppeld aan terug-naar-werk begeleiding.

Inhoudelijk niet echt bijgesteld t.o.v. nu (voor zover ik weet).

[Eva Loena @eva_loena]

what a good message for care providers:

"It’s okay to say “we don’t know.” And not knowing should lead to genuine curiosity. Not to psychologizing."

[Nele @NeleHelena]

Hey it's me, Lena. I was one of the patients who did an interview about hope for @ChronicLiving1

As you might know I'm kinda the hope grinch, but I've tried to make it not that bad 😅

https://t.co/NbSIitx4xr

[Eva Loena @eva_loena]

@riendebock @hermans_sophie @JulianBushoff @mirjambikker @jimmydijk @InesKostic @lientje1967 @CvanBrenk @djhvandijk @nedalliantie @wendel_hilde In BE dachten we dat NL zo veel beter en efficiënter was.

We willen kunnen verwijzen naar hoe het beter kan (en voor ons allen betere zorg, uiteraard...)

[Eva Loena @eva_loena]

Twenty years later:

Where is the help,
where is the #MEAwareness,
Where is the #LongCovidAwareness?

@CDCgovOfficial 🆘

[Adam @ABrokenBattery]

The CDC made a public awareness ad about #MECFS in 2007.

I’m not aware of a similar public health campaign since, despite millions affected and the lack of awareness that exercise can make people worse.

[Eva Loena @eva_loena]

@VirusesImmunity @threadreaderapp please unroll

[Eva Loena @eva_loena]

De vraag die we bij 12ME het vaakst krijgen, luidt immers: ‘Bij welke dokter kan ik terecht?’ Het pijnlijke antwoord dat wij moeten geven, is: ‘Bij bijna niemand.’ Een expertisecentrum zou huisartsen meer ademruimte geven, en patiënten meer perspectief.”

[Eva Loena @eva_loena]

𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦-𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗶𝗲𝗹 𝗧𝗮𝗰𝗸 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲𝗱𝗶𝗴𝘁 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝟭𝟮𝗠𝗘

In de online nieuwsbrief Prikkel van de Vlaamse Pijnliga geeft Michiel Tack een heel sterk pleidooi voor een betere aanpak van ME/cvs in BE.
#MEcvs #riziv

[Eva Loena @eva_loena]

Ten tweede willen we dat er meer wordt geïnvesteerd in biomedisch onderzoek, met internationale samenwerking en financiering.

Ten derde pleiten we volmondig voor de uitbouw van die expertisecentra.

[Eva Loena @eva_loena]

@ME_Vereniging Wat is het dat jullie niet krijgen?

[Eva Loena @eva_loena]

𝗢𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸𝗲𝗿 𝗲𝗻 𝗹𝗼𝗻𝗴𝗰𝗼𝘃𝗶𝗱𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁: ‘𝗛𝗼𝗲 𝗺𝗼𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗶𝗷 𝘄𝗲𝗲𝗿 𝗮𝗮𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝘄𝗲𝗿𝗸, 𝗮𝗹𝘀 𝘇𝗲 𝘇𝗲𝗹𝗳𝘀 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝘄𝗶𝗹𝗹𝗲𝗻 𝗻𝗮𝗱𝗲𝗻𝗸𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗲𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗵𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗶𝗻𝗴?’

https://t.co/Pfkxt3vkoO

[Eva Loena @eva_loena]

@PortiaLuciana Nee, we zijn al blij met een dooie mus, weet ik.

[Eva Loena @eva_loena]

Waarom beseft men niet dat genezen van langdurig zieken dubbele winst kan zijn: geen uitkeringen meer betalen en weer meer kunnen bijdragen aan de maatschappij!

Dat is wat landurig zieken echt nodig hebben, geen stigma’s of jacht op zgn profiteurs.

Dank voor het interview 💙🙏

[Eva Loena @eva_loena]

Eindelijk in de Vlaamse pers eens aandacht voor longcovidpatiënten. Ze worden nooit vermeld in statistieken als mede-oorzaak van de stijging landurig zieken.

Dankzij wetenschappers en longcovidresearch hebben ook andere postinfectieuze zieken weer een beetje hoop.