Not Recovered Belgium

#MECFS #longcovid #POTS #lyme #MECVS

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

🎉 Vandaag lanceert Not Recovered Belgium een nieuwe website! 🙌
Frisse look, duidelijke informatie en nog beter toegankelijk voor iedereen die steun en informatie zoekt over Long Covid, ME/CVS, POTS, Chronische Lyme en Fibromyalgie.
Inclusief dark mode 🌙
https://t.co/fDcsxQrxuD

[ME-Gids.net @ME_gids]

Patiëntenorganisaties en artsen in open brief na sketch ‘@DeIdealeWereld’: “Chronisch vermoeidheidssyndroom is een ernstige ziekte, geen grap”

#MEcvs
@NotRecoveredBel @ME_gids @TooLongCovidBe @johanvawe @jolienhendrix1 @lafosse_lafosse @drannemieuytt

https://t.co/WlBd3bjADJ

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

[11/11] Samen zorgen we dat patiënten niet langer genegeerd of bespot worden, maar eindelijk de zorg en erkenning krijgen die ze verdienen. 💪

#MEcvs #Gezondheidszorg #StopStigma

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

[1/11] 🚨 OPEN BRIEF: “Stop het stigmatiseren van ME/CVS”

Afgelopen 9 september zond @DeIdealeWereld een item uit over een ME/CVS-patiënt.
In plaats van begrip en correcte informatie, werden patiënten ronduit belachelijk gemaakt en gestigmatiseerd.
#MEcvs #StopStigma

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

[10/11] 📢 Help mee om dit niet te laten passeren:

- Deel dit bericht
- Tag politici, journalisten en zorgorganisaties
- Gebruik #MEcvs #Gezondheidszorg #StopStigma

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

[3/3] Een bijzondere dank aan Nancy en Alice voor het met zoveel zorg en betrokkenheid bemannen van het standje! 🙏💙

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

[1/3] Ook 12ME was aanwezig op onze patiëntendag met een informatiestand. Deze Belgische vzw zet zich in voor mensen die leven met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

[2/3] 🌍 Ze organiseren creatieve bewustmakingscampagnes, zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek en brengen lotgenoten dichter bij elkaar.

📌 Aan hun stand konden bezoekers meer te weten komen over ME/CVS, hun beleidsvoorstellen én hoe je kan deelnemen aan de KCE-studie

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

[4/4] Dank aan Friedel en het team van VLFP voor hun waardevolle bijdrage en warme aanwezigheid! 💚

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

🙏 Dank aan VLFP & Friedel Jacobs 🙏

[1/4] Tijdens onze patiëntendag mochten we de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten (VLFP) verwelkomen met een informatiestand én een lezing van Friedel Jacobs.

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

[3/4] 💬 Aan het standje van VLFP konden bezoekers terecht voor informatie, steun en een luisterend oor. De vereniging organiseert lotgenotenbijeenkomsten in heel Vlaanderen én online, en biedt praktische, emotionele en psychosociale hulp – aan patiënten en ook aan hun naasten.

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

Heb je zelf nog vragen of wil je contact opnemen?
📷 Je kan haar bereiken via:
📷 haar facebookaccount Tiana Ghijs
📷 haar instagramaccount @tiana_chronic_lyme_warrior
📷 via mail [email protected]

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

Op onze patiëntendag mochten we Tiana Ghijs verwelkomen, psychologisch consulent, gezondheidscoach én ervaringsdeskundige in het leven met chronische Lyme. Sinds 2019 leeft zij met deze ziekte, wat haar de kracht geeft om vanuit ervaring te spreken en anderen te ondersteunen
...

[Not Recovered Belgium @NotRecoveredBel]

📷 hoe je Lyme herkent
📷 hoe je tekenbeten voorkomt
📷 wat je moet doen bij een tekenbeet
📷 welke impact Lyme heeft op het dagelijks leven
Tiana is bovendien vrijwilliger bij de Lymevereniging Nederland en blijft zich inzetten om kennis en ervaringen te delen.
...