ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe

ME, OI en DVN. Partner met MS. behept met het genealogie virus, #polikliniekennu. 😄📝🔎📖🇳🇱🌈

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine super Sache, die Thomas Weber in Graz auf die Beine gestellt hat!

Ich darf in zwei Modulen über neurologische Aspekte beitragen.

[ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe @epkedj]

@MECentraal 😢

[ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe @epkedj]

@dokter_Arf @PhilipDroge 😂

[Julian Bushoff @JulianBushoff]

“Moet ik straks dan nog gaan kiezen tussen schoenen voor mijn kinderen of medicijnen?”

In gesprek met mensen over de gevolgen van de kabinetsplannen. De zorgen zijn groot. Hogere zorgkosten en honderden euro’s minder inkomen betekenen voor veel gewone mensen onmogelijke keuzes.

[ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe @epkedj]

@ntisec 😢😢😢

[Michael Stingl @neurostingl]

All das, und die leider in der Neurologie fest verwurzelte Ideologie, dass ME/CFS eine psychosomatische oder funkitionelle Erkrankung ist.

Als Neurologe tut es weh zu sehen, wie die offenkundigen neurologischen Aspekte von ME/CFS weitgehend ignoriert werden.

[MAH @Med58ll]

Kinderen met LongCovid hebben bredere retinale bloedvaten. Een zichtbaar bewijs van aanhoudende vaat- en endotheelschade, maanden na infectie.

De ogen liegen niet. LongCovid is niet "psychisch" maar biologische schade, meetbaar met een simpele scan.

[Harry Spoelstra @HarrySpoelstra]

As I’ve always suspected: Genetic predisposition!

Your genes don’t just raise your risk,

🚨They could turn a past COVID-19 infection into a lifelong sentence of dangerous blood clotting!

➡️“COVID-19 acts as a long-term modifier of inherited thrombophilia phenotypes.”

➡️“Incorporating genetic profiling into post-COVID evaluation may enable precision identification of individuals at risk for persistent hypercoagulability.”

🤔Interesting Russian study!
#AvoidSars2 #AvoidReinfections
https://t.co/peeCLx8WE5

[Rien de Böck @riendebock]

@ewmagazinenl Leugens. Het aantal arbeidsongeschiktheidsuitkeringen als % beroepsbevolking is juist het laagste in decennia.

https://t.co/xAmXeeRGKG

[Jimmy Dijk @jimmydijk]

Geld voor arbeidsongeschiktheid moet naar arbeidsongeschiktheid.

En mag niet worden gebruikt voor militarisering.

Nu moet het kabinet aangenomen voorstel wel uitvoeren.

[Harry Spoelstra @HarrySpoelstra]

Persistent Cerebral 18-FDG PET Changes in Patients With Long COVID Presenting With Fatigue and Post Exertional Malaise

🚨We already knew Long COVID brain damage could last 6 months.
Now this new PET scan study proves it’s still there at 2 YEARS and counting.
Hypometabolism hits the left sensorimotor cortex (movement + body sense), left superior parietal (spatial awareness + attention), and bilateral visual cortex (raw sight processing).
This is NOT just “tired.”
This is a broken sensory-motor command center.
Is this the start of a lifelong neurological disease?

➡️Mayo Clinic observational cohort study of 40 Long COVID patients (70% female, median age 53) from a specialized clinic who underwent brain 18F-FDG PET-CT scans 17–149 weeks (median 62 weeks) after SarsCoV2 infection,

➡️73% had predominant fatigue with post-exertional malaise (PEM),

➡️This group showed statistically significant cerebral hypometabolism vs. non-PEM patients in the left sensorimotor cortex (p=0.0253), left superior parietal cortex (p=0.0276), and bilateral primary visual cortex (p=0.0096 and 0.0016),

➡️Abnormalities persisted already up to ~2 years post-infection,

➡️Scans used pons-normalized Z-scores against age/gender-matched controls with common comorbidities included psychiatric, GI, and cardiovascular conditions,

➡️Caveat: No references to vaccination status and/or reinfections,

➡️Authors propose 18F-FDG PET-CT as a potential diagnostic and therapeutic biomarker for the fatigue/PEM phenotype of Long COVID.

‼️So, AGAIN, Long COVID fatigue and PEM have a demonstrable, persistent neurological signature! Cerebral hypometabolism, still detectable on PET scans up to two years later and hits the left sensorimotor cortex (movement + body sense), left superior parietal cortex (spatial awareness + attention), and bilateral primary visual cortex (raw sight processing).

This isn’t just “tired.”

It’s a broken sensory-motor command center.

😡Study proves LC is biologically real, not psychosomatic or any other stupid FND diagnosis.

Without urgent validation of this biomarker and targeted therapies, patients will continue to be dismissed despite objective brain damage!
#AvoidSars2 #AvoidReinfections #BrainDamage
https://t.co/OfoOlgDyt0

[ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe @epkedj]

@BecsTeamplanet @PeeNee2 @Naomi_D_Harvey Nou dan weet je het wel.

[ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe @epkedj]

@RenskeLeijten Ben jij wel tevreden met deze commissie? Het hoort mij niet echt denderend.

[Mirjam Bikker @mirjambikker]

Zij kunnen niet meer. Het is asociaal dat deze mensen de rekening moeten betalen van het kabinetsbeleid.

D66, VVD en CDA moeten deze plannen
wijzigen. Chronisch zieken, mensen met een beperking en hun familie, verdienen onze steun, geen extra rekening. https://t.co/cRG1J16QBI

[Dr Marco Langbroek 🇬🇱 🇩🇰 @Marco_Langbroek]

Opnieuw krijgen de zwakste schouders de sterkste lasten te dragen. Chronisch zieken worden derderangs burgers. Het is walgelijk.
Ondertussen blijft NL een belastingsparadijs voor grote ondernemingen.
Ook dit kabinet is er niet voor de burger.
https://t.co/feWTjA1qZK

[ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe @epkedj]

@Med58ll Zat er dik in als ik de leden van de commissie zie.

[ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe @epkedj]

👇👇

[Ntisec 𓆣 🏴 @ntisec]

#LongCOVID en #MEcvs patiënten betalen jarenlang premie zonder dat zij adequate zorg kunnen krijgen in NL. Omdat de zorg en politiek haar zaakjes niet op orde hebben. Er heerst hier een bewust kennis hiaat. Onderzoeks geld en zorg wordt hier wegbezuinigd.

Is dat ook Fraude?

[Jimmy Dijk @jimmydijk]

Het is denigrerend en mensonterend.

Keihard bezuinigen op mensen die de pech hebben. Omdat ze ziek zijn geworden, hun baan verloren hebben of arbeidsongeschikt zijn geraakt. En dit alles alleen maar om miljarden over te maken aan Trump zijn NAVO-norm.

[Peter Neehus @PeeNee2]

@epkedj @Naomi_D_Harvey Ik ben nog met haar in discussie op Instagram. En ik zal morgen die gratis 'masterclass' volgen 😉

[ettie de jonge #zorgbetervoorME #verzekerMe @epkedj]

@PeeNee2 @Naomi_D_Harvey Wat goed Peter ik heb de moed op dit moment niet om de discussie aan te gaan😢