Peter Neehus

#pwME | Dutch | Retired creative director and skipper | SciFi | History | Science | Optimist | Granddad

[Rob Wüst @RobWust]

🎓 Tomorrow, Braeden Charlton defends his PhD on skeletal muscle abnormalities and post-exertional malaise in #LongCOVID and #MECFS.

His research has made an important contribution on understanding these diseases.

📅 12 Nov | 09:45 CET
🔴 Watch live:
https://t.co/4wTXy8YQan

[Longcovid in het nieuws (Nederlandstalig) @Longcovidnieuws]

Onderzoeksproject in beeld! Maarten Cuypers
https://t.co/BEcRXUwJww

#longcovid #longcovidnieuws #wetenschap

[Rien de Böck @riendebock]

Kamervragen van @mirjambikker over de dossiervernietiging bij CQ support.

Belangrijk dat ze vraagt naar acties en verantwoordelijkheid van de minister zelf. Want dat ontbreekt op alle vlakken voor PAIS en Long Covid aangaat. VWS kijkt passief toe terwijl het almaar erger wordt.

[Ad Huizer @HuizerAd]

https://t.co/QjH0BsCPSh
RIVM: toename SARSCOV2, maar nog op laag niveau. Rioolwaarden sterk gestegen.
% positief Infectieradar: >0,4.%
Monsters uit virologische weekstaten > 100.
Volgens eigen definitie moet de kwalificatie dus "matig" zijn. Waarom dan toch laag, @rivm?

[Peter Neehus @PeeNee2]

@HuizerAd @rivm had voor een sober functioneel nieuw onderkomen kunnen en moeten kiezen. Nu zitten we met een miljoenen verslindende soap. Nog voordat erin is gewerkt, wordt het nieuwe gebouw zelfs al weer verbouwd omdat apparatuur niet past.

[ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging]

𝗪𝗮𝘁 𝗴𝗲𝗯𝗲𝘂𝗿𝘁 𝗲𝗿 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗲𝗻 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱?

Braeden Charlton, onderzoeker aan de Vrije Universiteit Amsterdam (VU), richtte zijn promotieonderzoek op deze vraag.

[ME Centraal @MECentraal]

🔷Hoe minuscule bloedblaasjes de biologische werkelijkheid van ME onthullen🔷

Onomstotelijk biologisch bewijs, en een weg naar een betrouwbare diagnostische bloedtest.

Lees onze vertaling en bewerking van deze baanbrekende studie⬇️
https://t.co/cQcypJqgB8

[Rien de Böck @riendebock]

@Lisawesterveld @JulianBushoff Klik hier voor de brief van @LongCovidNL+@PostCovidNL waar dan waarschijnlijk een reactie op gaat komen.

https://t.co/tsBAG4ZJAa

En dit is de motie waar de minister op zal reageren:

[Rien de Böck @riendebock]

Pro vraagt brieven van de minister over Long Covid en PAIS.

Een brief, vermoedelijk voor het commissiedebat over oa PAIS 16 december, als reactie op ingekomen brieven en op de motie.

En een urgente, deze week nog, over de CQ support dossiers die vernietigd zouden worden.

🧵

[Tom Kindlon @TomKindlon]

Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS: September 11, 2026, hosted by Stanford University and Ron Davis

https://t.co/ltjtEkQHh8

Screenshot from AMMES November newsletter

#MEcfs #LongCovid @JanetDafoe

[Peter Neehus @PeeNee2]

@JosBoschNMCB @Ballennet @MinVWS @NMCB_studie @LUMC_Leiden Bedankt Jos en succes met deze zoveelste hindernis.

[Peter Neehus @PeeNee2]

"Donderdag komen partijen opnieuw bij elkaar, een dag voordat wordt begonnen met de vernietiging van de dossiers."
Sla #PAIS data op, zoek ondertussen een oplossing @MinVWS
Dit is onomkeerbaar, stelletje klunzen.
En anders een kort geding? @NMCB_studie

https://t.co/mcWOcrsOnS

[Peter Neehus @PeeNee2]

@jacqpostma Door de behandelaren 1e lijn werd 25% van 450 patiënten 'redelijk hersteld' genoemd. Geen harde data. Het maatwerk en de inzet valt te prijzen maar we zijn echt jaren verwijderd van een dergelijk zorgpad dat landelijk kans van slagen heeft voor een deel van de patiënten.

[Peter Neehus @PeeNee2]

Alvast kort over het #LongCovid symposium Frisius MC.
(Waarschijnlijk tzt terug te kijken).
Grote complimenten voor de presentaties, super duidelijk.
Maar... dat neemt de kritiek op de kwaliteit van het onderzoek niet weg. Cijfers zijn m.i. helaas niet representatief.
1/2

[Tom Kindlon @TomKindlon]

🧵
Infographic and concise guide from Long Covid Advocacy @LongCovidAdvoc of the Biopsychosocial Model

#MEcfs #LongCovid

1/

[Longcovid in het nieuws (Nederlandstalig) @Longcovidnieuws]

Gegevens van patiënten met postcovid en Q-koorts blijven tóch bestaan: dit is waarom die dossiers…
https://t.co/zT6PIkg1EM

#longcovid #longcovidnieuws

[Flower1173 @Flower11731]

Weet iemand een winkel /liefst meerdere/waar ze dit keukenblad hebben? Kan het niet vinden online/ook ai niet.

[AD.nl @ADnl]

Dana (35) ligt vooral op de bank: ‘Mijn huisarts moest deze aandoening googelen’
https://t.co/TudeQiSVKR

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📺 𝗞𝗶𝗷𝗸𝘁𝗶𝗽: 𝗣𝗼𝘀𝘁-𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗮𝗮𝗹 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟲

Ook deze maand presenteren
C-support en het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) een nieuwe editie van het Post-COVID Journaal. Deze aflevering staat vooral in het teken van het verloop van long covid, met daarnaast belangrijke ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, zorg en beleid.

🔬 Twee recente Nederlandse onderzoeken geven meer inzicht in het verloop van ziekte van mensen met long covid. Onderzoekers van het Frisius MC en UMCG volgden 1.200 patiënten gedurende drie jaar. Slechts 12% gaf aan volledig hersteld te zijn. Bij 18% waren de klachten verergerd en bij 70% was de situatie ongeveer gelijk gebleven.

🩺 Ook meerjarig onderzoek van C-support laat zien dat herstel vaak moeizaam en grillig verloopt. Na vier jaar had meer dan de helft van de deelnemers weinig tot geen herstel bereikt. De onderzoekers benadrukken dat de percentages voorzichtig moeten worden geïnterpreteerd, maar beide onderzoeken laten zien dat een aanzienlijk deel van de patiënten langdurig ziek blijft.

🏥 Verder is er aandacht voor nieuwe publicaties van C-support, waaronder factsheets over dysautonomie en hersenmist en een praktisch stappenplan voor huisartsen. Ook komt een nieuwe hand-out over PAIS van huisarts Jojanneke Kant aan bod.

📋 Daarnaast bespreekt het journaal de recente Kamerbrief over PAIS en de toekomst van de expertisecentra. De plannen voor de financiering roepen grote zorgen op bij patiënten, wetenschappers en zorgverleners. Ook zijn er updates over het toezicht van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en de nieuwe online themabijeenkomsten van PostCovid NL.

🎥 Bekijk het Post-COVID Journaal van oktober: https://t.co/gEN0OYYivu

📗 Lees de volledige tekst: https://t.co/wrwVgQ4bzp

#LongCovid #PAIS #Onderzoek #Zorg

[Peter Neehus @PeeNee2]

Grote vraagtekens ook bij het gepresenteerde (regionale) zorgpad. Ondanks ongekende persoonlijke inzet (onbetaald) zal dit op redelijke termijn niet tot een landelijk aanpak kunnen leiden. Gemiddelde basiskennis #PAIS 1e lijn is daarvoor veel te laag.
2/2

[Longcovid in het nieuws (Nederlandstalig) @Longcovidnieuws]

Q- en C-Support verdwijnen en daarmee ook tienduizenden dossiers
https://t.co/4u6UeN4V3j

#longcovid #longcovidnieuws