Arlette

I am one of the #MillionsMissing since 2005 -
32 jaar -
She/her

[Arlette @ArlettePoolen]

Alright. Welcome to #ME101
In this series of threads I'll try to explain what ME is, it's history, the politics surrounding it, what science says about it and much more. It might be interesting for #longhaulers #LongCovid since there are similarities.
Also general #Disability

[Arlette @ArlettePoolen]

@TantetanteRr Maar soms is het wel even nodig 🫂

[GRR 🌻 @top_banana3]

TDIL that in Cornwall they've had problems with American tourists walking into houses and having a picnic in people's back gardens because they didn't believe people actually lived there and they were at a theme park/museum 😬

[Arlette @ArlettePoolen]

Exactly.
And if the argument is 'but the parents can't take care of them' then surely the answer is to make better support/care available.

[Masked Rogue 😷 🇵🇸 @unMaskedRogue]

People with Down Syndrome and with other disabilities that cause the same issues that you all are saying make a life with Down Syndrome not worth living are on this app. They’re watching you all provide laundry lists of why their lives aren’t worthy.

[Arlette @ArlettePoolen]

@rhirhiarhii Happy birthday!

[Arlette @ArlettePoolen]

@cfs_jo Yeah I probably will. I joked about throwing a 3000 day streak party and then quit haha.

But I do lots of different things! I've done french, italian, spanish, maths, music and now chess. So I also quite like it tbh.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Oproep ME/CVS vereniging

📌 Ouders van kinderen met ME, long covid, Q-koorts of andere postinfectieuze aandoeningen (PAIS) krijgen soms te maken met meldingen bij Veilig Thuis. Uit een enquête van de @MEcvsVereniging/cvs blijkt dat dossiers in veel gevallen uiteindelijk weer worden gesloten. Toch zijn er ook situaties geweest waarbij gedwongen maatregelen of behandelingen werden gestart.

Er hebben inmiddels gesprekken plaatsgevonden met Veilig Thuis om aandacht te vragen voor passende beoordeling en meer kennis over PAIS. Dat is belangrijk, om Veilig Thuis beter in staat te stellen dit soort meldingen te beoordelen. Want onbekendheid met ziekten zoals ME en long covid kan grote gevolgen hebben voor gezinnen.

📣 De ME/cvs Vereniging roept mensen op om ervaringen met mogelijk onterechte meldingen of onderzoeken te delen. Deze signalen worden anoniem meegenomen in vervolggesprekken met Veilig Thuis.

🔗 Meer informatie:
https://t.co/ErWe0imAgz

🔗 Meldpunt:
https://t.co/IIQWyfNLZu

#LongCovid #ME #PAIS #VeiligThuis #Erkenning

[Arlette @ArlettePoolen]

@VoedselkrijgerZ Ik had een keer moeite met mijn rolstoel de Kruidvat door te komen. Een medewerker vroeg "lukt het?" En ik zei "nee haha"
En toen liep ze door 🙂

[Arlette @ArlettePoolen]

@vi_toka Yes it's absurd and frankly malpractice 🫂

[Arlette @ArlettePoolen]

@vi_toka It is very awful and unfair and you deserve better than this 🫂

[Arlette @ArlettePoolen]

@vi_toka I'm not sure. Doctors can be dickheads everywhere. But at this point I'm not sure if you have any choice besides knocking on every doctor's door that might possibly listen...
The only issue would be costs, but we can fundraise if needed

[Arlette @ArlettePoolen]

@vi_toka How are things now? Is there a plan of some sort? Can I help with anything?

[Rien de Böck @riendebock]

Een daadwerkelijke evaluatie van het coronabeleid vereist dat langetermijn gezondheidsschade van het virus integraal meegenomen wordt:

-Waarom nooit patiënten registreren?
-Waarom nooit meenemen in het beslissingskader voor het aantal toegelaten besmettingen?
-Waarom nooit actief communiceren?
-Waarom zonder onderbouwing in het bakje niet-medische zorg zetten en mensen richting revalidatie sturen?

Nee, dat is niet de kennis van nu. Q support is maart 2020 gevraagd C toe te voegen. Er was bekend van oa SARS-COV-1 en Q koorts dat chronische ziekte zeer zeker mogelijk was, en niet op te lossen was met revalidatie en psychologische behandelingen.

De kiem is gelegd in de acute pandemie, en van al deze kwalijke fouten hebben wij nu nog last. Zitten we nu nog zonder medisch zorgaanbod, zonder enig overheidsplan, onderzoeksgeld op, en een groot deel van de samenleving en het medische veld(!) dat de ziekte als zodanig niet erkent.

[Arlette @ArlettePoolen]

@HDergler @ick_real Apparantly it is because if it is too quiet, people will think it doesn't work as well and will not buy it.

[Arlette @ArlettePoolen]

Fun fact. Some appliances are made louder on purpose. Because research has shown that if you make it too quiet, people will think it doesn't work as well.
Not sure if that's the case with blenders as well, since you can see the result better then, let's say, a vaccuum. But still.

[` @ymmayerr]

actually you know what
why the FUCK havent we made blenders quieter, we found a way to silence guns, SURELY someone can silence a blender
please
theyre so fucking loud

[Arlette @ArlettePoolen]

@DieTukkerfries Iris en Tommy zijn heel blij dat mevrouw de Vries weer terecht is! (En ze zijn vandaag jarig!)

[Rien de Böck @riendebock]

4 maanden geleden nam de oppositie deze motie aan: voortbestaan expertisecentra Long Covid.

Nog altijd niks vanuit @MinVWS over of en hoe ze dit gaan uitvoeren.

Met die constante onzekerheid jagen ze artsen en onderzoekers NU weg. Want ja, het onderzoeksgeld is ook op, zonder uitzicht op actie vanuit VWS.

Hoe dan ook geldverbrandende kortzichtigheid.

Gaan we het in de brief voor de zomer of pas op prinsjesdag horen? Of ze nou wel of niet, tegen de democratische meerderheid in, het enige medische zorgaanbod en de broodnodige kennisopbouw na dit jaar wegbezuinigen?

[Rien de Böck @riendebock]

Voor de duidelijkheid: vml minister Bruijn deed wel voor de bühne deze uitspraak op het malieveld bij het PAIS protest 👇. In het debat een heel andere toon: ga maar je huisarts met je complexe multisysteemziekte. Hetzelfde verhaal als Kuipers en de brieven van ambtenaren.

[Rien de Böck @riendebock]

Long Covid bij de begroting VWS. Amendement @JulianBushoff: 3 milioen C support, 3 miljoen om tot reguliere zorgaanbod te komen. Eenmalig in 2027. Oordeel kamer.

Maar ook het gedeelde uitgesproken besef dat er meer nodig is. Langjarige inzet voor onderzoek en betere zorg.