Alpha-1 Belgium

Frank Willersinn

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

🇧🇪 Mapping Alpha-1 Care Resources in Belgium

Belgium has an established network of specialised centres and healthcare professionals supporting people living with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency (AATD).

🔹 Access to specialised expertise
Belgium has 3 specialised Alpha-1 care centres located in:
• Erasme Hospital (Brussels) – https://t.co/VOTaMG4b80
• UZ Leuven (Gasthuisberg) – https://t.co/D6PgZnaXFI
• UZ Gent – https://t.co/mMFnx06Oro
These centres also participate in the EARCO Registry, contributing to European collaboration and data collection in Alpha-1 care. In Belgium, the EARCO Registry is led by Prof. Dr. Wim Janssens.
In addition, a national liver registry is in place, coordinated by Prof. Dr. Jef Verbeek at UZ Leuven (Gasthuisberg).

🔹 Access to treatment
Augmentation therapy is partially reimbursed in Belgium. Since mid-2010, it has not been reimbursed for new patients, following a decision by the National Institute for Health and Disability Insurance (NIHDI/INAMI). In terms of plasma collection, Belgium operates a public system, with no financial compensation for donors.

🔹 Clinical research
New studies and research initiatives are expected to launch in the coming months, further advancing knowledge and care in the country.

👉 To learn more about Alpha-1 care and support in Belgium, follow and connect with Alpha-1 Plus asbl.

#Alpha1 #AATD #RareDisease #LungHealth #Alpha1Europe #Alpha1Belgium #PatientCare #EARCO

[Alpha-1 Europe Alliance asbl @alpha1europe]

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#Alpha1Awareness #Alpha1Europe #RareDiseasesAwareness

[Alpha-1 Europe Alliance asbl @alpha1europe]

🌍 Join the European Alpha-1 Patient Advisory Group (PAG), supported by @EuropeanLung

People living with Alpha-1, family members & carers are invited to help shape research, education & care across Europe.
💬 Share your experience, give feedback & contribute to future projects.
🤝 Flexible involvement (email or online meetings)

🔗 Learn more: https://t.co/WjLEcwdYy2

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) ist eine genetische Erkrankung, bei der vererbte Mutationen dazu führen, dass eine abnormale Form von Alpha-1-Antitrypsin (AAT) sich in der Leber ansammelt und zu Schäden an Organen und Gewebe führt. Wenn Sie anhaltende Lungenprobleme wie Kurzatmigkeit, chronischenHusten, Keuchen oder häufige Infektionen haben, könnten dies die sichtbaren Zeichen dieses fehlenden Stücks sein. Erwachsene mit Lebersymptomen wie Gelbsucht, Bauch-/Beinschmerzen oder -schwellungen, anhaltendem Juckreiz oder Müdigkeit sollten diese umgehend überprüfen lassen. Bei Neugeborenen istanhaltende Gelbsucht ein kritisches Warnsignal. Schließen Sie sich uns an, um etwas zu bewirken. Verbreiten Sie die Botschaft, finden Sie den fehlenden Teil in Ihrer Gesundheit. Alles, was Sie herausfinden müssen, ist ein einfacher Bluttest. Um den fehlenden Teil zu identifizieren und spezielle Unterstützung zuerhalten, wenden Sie sich an die Alpha-1-Vereinigung. Mehr erfahren: https://t.co/qw15oL6djn #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

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Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie (AATD) is een genetische aandoening waarbij erfelijke mutaties ervoor zorgen dat een abnormale vorm van alfa-1-antitrypsine (AAT) zich ophoopt in de lever, wat schade kan veroorzaken aan organen en weefsels. Heeft u aanhoudende longklachten zoals kortademigheid, chronische hoest, piepende ademhaling of terugkerende infecties? Dan kunnen dat zichtbare signalen zijn van dat ontbrekende stukje. Volwassenen met leversymptomen zoals geelzucht, buik- of beenzwelling, aanhoudende jeuk of vermoeidheid doen er goed aan dit snel te laten onderzoeken. Bij pasgeborenen kan aanhoudende geelzucht een belangrijk alarmsignaal zijn. Help mee om het verschil te maken: verspreid het bericht en vind het ontbrekende stukje in uw gezondheid. Om zekerheid te krijgen is slechts een eenvoudige bloedtest nodig. Om het ontbrekende stukje te vinden en toegang te krijgen tot gerichte ondersteuning, kunt u contact opnemen met de Alpha-1 Association. Meer informatie: https://t.co/1cwYES8yaY #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Le déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT) est une maladie génétique dans laquelle des mutations héréditaires provoquent l'accumulation dans le foie d'une forme anormale d'alpha-1-antitrypsine (AAT), entraînant des lésions des organes et des tissus. Si vous souffrez de problèmes pulmonaires persistants tels qu'un essoufflement, une toux chronique, une respiration sifflante ou des infections fréquentes, ceux-ci pourraient être les signes visibles de cette pièce manquante. Les adultes présentant des symptômes hépatiques tels que la jaunisse, des douleurs ou un gonflement de l'abdomen/des jambes, des démangeaisons persistantes ou une fatigue devraient les faire vérifier rapidement. Chez les nouveau-nés, une jaunisse persistante est un signal d'alarme critique. Rejoignez-nous pour faire la différence. Faites passer le message, trouvez la pièce manquante dans votre santé. Il suffit d'un simple test sanguin pour le savoir. Pour identifier la pièce manquante et accéder à un soutien dédié, contactez l'Association Alpha-1. En savoir plus : https://t.co/qw15oL6L8V #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Am 25. April rücken wir eine Erkrankung ins Rampenlicht, von der die meisten Menschen noch nie gehört haben, die jedoch still und leise ihr Leben prägen kann.
Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) ist eine seltene genetische Erkrankung, die die Lunge, die Leber und sogar die Haut befallen kann. Die erschreckende Wahrheit? Neun von zehn Menschen mit AATD wissen nicht, dass sie daran leiden.
Das liegt daran, dass AATD unsichtbar ist. Es versteckt sich. Es wartet. Und oft wird es erst entdeckt, wenn die Symptome bereits schwerwiegend geworden sind. Stellen Sie sich ein fehlendes Puzzleteil vor, von dem Sie nie wussten, dass es fehlt, bis seine Abwesenheit alles verändert.
Wenn Sie unter anhaltenden Lungenproblemen wie Atemnot, chronischem Husten, Keuchen oder häufigen Infektionen leiden, könnten dies die sichtbaren Anzeichen für dieses fehlende Teil sein.
Erwachsene mit Lebersymptomen wie Gelbsucht, Bauch- oder Beinschmerzen oder Schwellungen, anhaltendem Juckreiz oder Müdigkeit sollten diese umgehend untersuchen lassen.
Bei Neugeborenen ist anhaltende Gelbsucht ein kritisches Warnzeichen.

Das fehlende Puzzleteil zu finden, ist einfach. AATD lässt sich mit nur einem Bluttest diagnostizieren.
Machen wir am 25. April das Unsichtbare sichtbar. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, fragen Sie nach dem Test und machen Sie einen Schritt in Richtung Gewissheit.
Erfahren Sie mehr: https://t.co/JE5rBOvnr7
#TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Le 25 avril, nous mettons en lumière une maladie dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler, mais qui peut pourtant, en silence, bouleverser leur vie. Le déficit en alpha-1-antitrypsine (AATD) est une maladie génétique rare qui peut toucher les poumons, le foie et même la peau. La vérité surprenante ? Neuf personnes sur dix atteintes d'AATD ignorent qu'elles en sont atteintes. C'est parce que l'AATD est invisible. Elle se cache. Elle attend. Et souvent, elle n'est découverte que lorsque les symptômes sont déjà graves. Imaginez une pièce manquante dont vous ne soupçonniez pasl'absence jusqu'à ce que son absence change tout. Si vous souffrez de problèmes pulmonaires persistants tels qu'unessoufflement, une toux chronique, une respiration sifflante ou des infections fréquentes, cela pourrait être les signesvisibles de cette pièce manquante. Les adultes présentant des symptômes hépatiques tels qu'une jaunisse, des douleurs ouun gonflement au niveau de l'abdomen ou des jambes, des démangeaisons persistantes ou de la fatigue devraient consulterrapidement. Chez les nouveau-nés, une jaunisse persistante est un signe d'alerte critique. Trouver cette pièce manquanteest simple. L'AATD peut être diagnostiquée par une simple analyse de sang. Ce 25 avril, rendons visible l'invisible. Parlez-en à votre médecin, renseignez-vous sur le test et faites un pas vers la connaissance. Pour en savoir plus : https://t.co/OZCS1xrnuT #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Op 25 april brengen we een aandoening onder de aandacht waar de meeste mensen nog nooit van hebben gehoord, maar die stilletjes hun leven kan beïnvloeden. Alfa-1-antitrypsinedeficiëntie (AATD) is een zeldzame erfelijke aandoening die de longen, de lever en zelfs de huid kan aantasten. De schokkende waarheid? Negen op de tien mensen met AATD weten niet dat ze het hebben. Dat komt omdat AATD onzichtbaar is. Het verbergt zich. Het wacht. En vaak wordt het pas ontdekt als de symptomen al ernstig zijn geworden. Stel je een ontbrekend stukje voor waarvan je nooit wist dat het ontbrak, totdat de afwezigheid ervan alles verandert. Als je last hebt van aanhoudende longklachten zoals kortademigheid, chronische hoest, piepende ademhaling of frequente infecties, kunnen dit de zichtbare tekenen zijn van dat ontbrekende stukje. Volwassenen met leversymptomen zoals geelzucht, buik- of beenpijn of zwelling, aanhoudende jeuk of vermoeidheid moeten dit onmiddellijk laten controleren. Bij pasgeborenen is aanhoudende geelzucht een kritieke waarschuwing. Dat ontbrekende stukje vinden is eenvoudig. AATD kan worden vastgesteld met een simpele bloedtest. Laten we op 25 april het onzichtbare zichtbaar maken. Praat met uw arts, vraag naar de test en zet een stap in de richting van zekerheid. Meer informatie: https://t.co/1cwYES8yaY #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Europe Alliance asbl @alpha1europe]

"Our vision is to ensure no person living with Alpha-1 in Europe is left behind due to geography, resources or lack of coordination" - Fernanda Aspilche, President of Alpha-1 Europe Alliance

👉Find out more about our Call to Action: https://t.co/L1Wiy206ie #AATD #HealthPolicy #Advocacy

[Alpha-1 Europe Alliance asbl @alpha1europe]

📣 Ahead of European Alpha-1 Awareness Day (25 April), the Alpha-1 Europe Alliance brought together patients, clinicians, policymakers & researchers at the European Parliament 🇪🇺

One shared goal: equitable access to diagnosis & care for #AATD - Thank you to MEP Olivier Chastel for hosting 🙏 Together, we move #UnitedForAlpha1 💙

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Könnten unerklärliche Hautveränderungen das fehlende Stück in Ihrem Gesundheitspuzzle sein? Sie könnten auf einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) hinweisen. AATD kann sich als Pannikulitis manifestieren, eine seltene Hauterkrankung, bei der abnormales Alpha-1-Antitrypsin zu einem Proteinabbau führt, der schmerzhafte, erhabene rote Beulen, Plaques und Knötchen verursacht. Wenn Sie diese Hautveränderungen bemerken, konsultieren Sie Ihren Arzt. Während eine Hautbiopsie die Pannikulitis diagnostiziert, bestätigt ein einfacher Bluttest AATD. Mehr erfahren: https://t.co/qw15oL6L8V #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Des marques cutanées inexpliquées pourraient-elles être la pièce manquante dans le puzzle de santé de votre corps ? Elles pourraient être le signe d'un déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT). Le DAAT peut se manifester par une panniculite, une affection cutanée peu courante où une alpha-1-antitrypsine anormale provoque une dégradation des protéines, entraînant des bosses rouges douloureuses et surélevées, des plaques et des nodules. Si vous observez ces changements cutanés, consultez votre médecin. Alors qu'une biopsie cutanée diagnostique la panniculite, un simple test sanguin confirme le DAAT. En savoir plus: https://t.co/qw15oL6L8V #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

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Kunnen onverklaarbare huidafwijkingen het ontbrekende stukje zijn in de gezondheidspuzzel van uw lichaam? Ze kunnen wijzen op alfa-1-antitrypsinedeficiëntie (AATD). AATD kan zich uiten als panniculitis, een zeldzame huidaandoening waarbij het onderhuidse vetweefsel ontstoken raakt. Dit kan leiden tot pijnlijke, verheven rode bultjes, plaques en knobbels.
Als u deze huidveranderingen opmerkt, raadpleeg dan uw arts. Met een huidbiopsie kan panniculitis worden vastgesteld; een eenvoudige bloedtest kan AATD aantonen.
Meer informatie:
https://t.co/1cwYES8yaY
#TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

La  jaunisse persistante chez un nouveau-né peut-elle être la pièce manquante dans le puzzle de sa santé ? Il est crucial d'envisager le déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT). Dans le DAAT, des mutations héréditaires provoquent l'accumulation dans le foie d'une alpha-1-antitrypsine (AAT) anormale, une protéine protectrice, entraînant des lésions organiques. La jaunisse persistante chez les nouveau-nés est souvent le principal indicateur de cette maladie génétique, signalant une atteinte hépatique. Le diagnostic du DAAT est simple et ne nécessite qu'un test sanguin. En savoir plus : https://t.co/OZCS1xrnuT #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

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Kann anhaltende Gelbsucht bei einem Neugeborenen das fehlende Stück in seinem Gesundheitspuzzle sein? Es ist entscheidend, an einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) zu denken. Bei AATD akkumuliert durch vererbte Mutationen abnormales Alpha-1-Antitrypsin (AAT), ein Schutzprotein, in der Leber, was zuOrganschäden führt. Anhaltende Gelbsucht bei Neugeborenen ist oft der primäre Hinweis auf diese genetische Erkrankung, der auf eine Leberbeteiligung hindeutet. Die Diagnose von AATD ist einfach und erfordert nur einen Bluttest. Mehr erfahren: https://t.co/JE5rBOvnr7 #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Kan aanhoudende geelzucht bij een pasgeborene het ontbrekende stukje zijn in de gezondheidspuzzel? Het is cruciaal om te denken aan alfa-1-antitrypsinedeficiëntie (AATD). Bij AATD hoopt abnormaal alfa-1-antitrypsine (AAT), een beschermend eiwit, zich op in de lever, wat leidt tot orgaanschade. Aanhoudende geelzucht bij pasgeborenen is vaak de primaire indicator van deze erfelijke aandoening en wijst op leverbetrokkenheid. De diagnose AATD is eenvoudig: een bloedtest is genoeg. Meer informatie: https://t.co/1cwYES80lq #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

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Fehlt in Ihrem Gesundheitspuzzle ein Stück, das Ihre Lunge und Ihre Atmung beeinträchtigen könnte? Dieses fehlende Stück könnte der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) sein. Alpha-1-Antitrypsin (AAT) ist ein wichtiges Protein, das unsere Lunge
vor schädlichen Enzymen schützen soll. Bei AATD führen jedoch vererbte Mutationen zu unzureichendem funktionellem AAT für diesen lebenswichtigen Schutz. Häufige Lungensymptome bei Erwachsenen sind Lungenschäden, Kurzatmigkeit, chronischer Husten, Keuchen und häufige Atemwegsinfektionen. Die Diagnose von AATD ist einfach und erfordert nur einen Bluttest. Mehr erfahren: https://t.co/JE5rBOuPBz #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

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Existe-t-il une pièce manquante dans le puzzle de votre santé qui pourrait affecter vos poumons et votre respiration ? Cette pièce manquante pourrait être le déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT). L'alpha-1-antitrypsine (AAT) est une protéine essentielle conçue pour protéger nos poumons des enzymes destructrices. Cependant, dans le DAAT, des mutations héréditaires entraînent une quantité insuffisante d'AAT fonctionnelle pour assurer cette protection vitale. Les symptômes pulmonaires courants chez l'adulte comprennent des lésions pulmonaires, un essoufflement, une toux chronique, une respiration sifflante et des infections respiratoires fréquentes. Le diagnostic du DAAT est simple et ne nécessite qu'un test sanguin. En savoir plus : https://t.co/OZCS1xrnuT #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1

[Alpha-1 Belgium @alpha1bel]

Is er een ontbrekend stukje in uw gezondheidspuzzel dat invloed kan hebben op uw longen en ademhaling? Dat ontbrekende stukje kan alfa-1-antitrypsinedeficiëntie (AATD) zijn. Alfa-1 antitrypsine (AAT) is een belangrijk eiwit dat onze longen beschermt tegen schadelijke enzymen. Bij AATD leiden erfelijke mutaties echter tot onvoldoende functioneel AAT voor deze vitale bescherming. Veelvoorkomende longklachten bij volwassenen zijn longschade, kortademigheid, chronische hoest, piepende ademhaling en frequente luchtweginfecties. De diagnose van AATD is eenvoudig en vereist alleen een bloedtest. Meer informatie: https://t.co/1cwYES80lq #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1