アルウェイズ

GVHDからの閉塞性細気管支炎で残された時間を生きる
クリアはできないがやれるだけの攻略はしたい
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[アルウェイズ @alweiz]

@masavikun ありがとうございます。ずっと長い間かけて溜まって来たCO2だからすぐには抜けないだろうとは言ってますね。それの前提としての肺がだいぶ弱ってるからどこまで良くなるか。。。と言った感じのようです。既にケアマネさんも入ってきてますが、火曜が1発目のカンファレンスですね。

[アルウェイズ @alweiz]

あ、月曜にNPPVの業者さんが機械持ってくるって。
で、火曜にカンファレンスらしいけど。
早ない？

[アルウェイズ @alweiz]

@masavikun 自分もそう思って悠長に休みたかったんですが、肺移植はむずかしい、一人暮らしはありえない。施設に入るとか、長期療養型の病院に入るとか。その辺の話を全部詰めて臨めと宣われました。
(たぶん違う
難しいのは重々承知してるんで、現実的にどうギャップを埋めるかをハッキリさせたいですね。

[アルウェイズ @alweiz]

判断すべきでない人がそう言うって事はそうあって欲しいって事だよね。

[アルウェイズ @alweiz]

あと2日くらいすれば家のトイレと同じくらいの距離にあるトイレには歩いて行けそうかもわからんけど。
まぁ焦らずゆっくり行きましょや。

[アルウェイズ @alweiz]

@masavikun なんかズレてると言うか思考停止してそうなんですよ。
そこは呼吸器科に聞いてもらわないと。とか、消化器と腎内科に連携したんで見てくれるそうです。とか、あとは呼吸器科の先生に聞いてください。とかって、ガキの使いか！？ってなっちゃいますよね。

[アルウェイズ @alweiz]

呼吸器科の先生は良くなたら再評価といってるのに、肺移植は厳しいとまだのたまう血液内科医。君同じ説明聞いたよね？頼むから見解を統一してくれ。

[アルウェイズ @alweiz]

@masavikun 死にそうになりながら動いてたのは、きっと無茶だったんですね。
入院後はちょっとも動けない感じでした。

[アルウェイズ @alweiz]

ちなみに肺炎の治療に関しては抗生剤の点滴は終わっててCRPは改善。NPPVの進捗に関してはほんとに呟く事がないくらい降りてこない。

[アルウェイズ @alweiz]

@masavikun 65〜75くらいです

[アルウェイズ @alweiz]

食欲無くて昼ほぼ残した。だるい。

[アルウェイズ @alweiz]

ちな、チャッピーに聞いた。

[アルウェイズ @alweiz]

時々不安が溢れ出しそうになる。
周りのものを見るといいらしい。
なるほど確かに効いた。
思えば授業中や仕事中に教室や現場を見渡すとかよくやってたな。

[アルウェイズ @alweiz]

いやー、全然まだ入院前と勝手が違うなぁ。亀足でよくはなって来てるけど、入院前の状態には程遠いんだよね。よろこぶべきいいのか、憂うべきなのか。

[アルウェイズ @alweiz]

意外に思われそうだけど、エレベータの乗り降りも結構苦しくて。。。

ボタンを押す動作や上を見る動作のあとにも休憩が必要なので、すぐ開いたりすると動いて中に入るか、その場で休むかを即座に判断しないといけない。

で到着したら、とりあえず頑張って出て休むといった感じ。
ミスると悶絶する。

[アルウェイズ @alweiz]

昨日は寝れた気がする。起きてすぐ苦しくはなかった。
気を失うように寝に入る感じも無かった。
まだ4時ごろに絶対一度は起きちゃうけども。

[アルウェイズ @alweiz]

薬の管理くらいならできるよ！と思ってやってたら薬を切ってる途中で疲れてノックアウト。一週間分をあらかじめカップに入れてもらった。まだ早かったか。。。

[アルウェイズ @alweiz]

ゆれ

[アルウェイズ @alweiz]

地元に帰るような選択肢ができたらお世話になると思う。

[アルウェイズ @alweiz]

専門医である同級生の友人に連絡がついた！
心強い！ありがてぇ！多忙な中の返信に感謝！