てっせい

#AMLFLT3陽性 #急性骨髄性白血病FLT3陽性 #臍帯血移植

[てっせい @amlflt3]

@Uw9yj 私は偏頭痛続いて脳ドックしたけど異常無し、念の為採血したら翌日、病院紹介状書くから直ぐに来いって言われて病院行ったら奥さん呼べって言われて、白血病告知されスーツのまま入院となりました。

[てっせい @amlflt3]

@fpZj3NmSRuKxHu1 こんにちは😃
半年ぶりの外来通院なんですか？
素晴らしい👍
5年経っているのに1回/月です😥
病棟の看護師さんも知らない人ばかりになりました😅

[てっせい @amlflt3]

AML FLT3 day1826
3.11 Second birthday 5th

おかげさまで5年生きることが出来ました
治験薬治療(ゾスパタ)との相性が良かったようです
🏥関係各位、家族含めて感謝です
まだまだ生存率の低いAML
がんサバイバーとして応援していきます

[てっせい @amlflt3]

懐かしい2年前の東京マラソン2024でした🏃

[てっせい @amlflt3]

まろにゃんさんの後について走ります🏃‍♂️

[てっせい @amlflt3]

@pechi20272132 大丈夫ですよー🙆

[てっせい @amlflt3]

AML FLT3 day1800

同時期同病院で5人治験薬(ゾスパタ)治療したのですが、その後の経過を聞いて驚き…
生存者は私だけ🥵
決して喜べない結果…
でも生きます
あと1ヶ月で第2birthday 5回目を迎えます

[てっせい @amlflt3]

@mamixjuice49 この面倒くさい病気🤢
やっつけてやりましょう😅

[てっせい @amlflt3]

AML FLT3
day1767
もうすぐ移植5年を迎えます。
医療費控除資料作成中ですが、昨年はインフル2回罹患し1回は肺炎併発して入院😓年間医療費計50万🥵
AMLFLT3の患者さんの為にも生存率UPの為にも今年も生きます😊

[てっせい @amlflt3]

@Uw9yj 3月で5年となります。
今年はGVHD入院無しが目標です。
この面倒くさい病気から生還しましょう！

[てっせい @amlflt3]

@mamixjuice49 @2 ありがとうございます😊
お互い頑張りましょう。
また、アステラス製薬から新薬で治験が始まっているようですよ😊
効果ある事を祈るばかりです。

[てっせい @amlflt3]

#AMLFLT3
day1641

移植して5年目になりました　
今も外来通院しています
GVHDで何度か入院してますが生きてます
治験でゾスパタ服用していました
その服用日数なんと746日😅
746日×2錠=1492錠
　　　　　✖️@2 万弱🟰🥵🥵🥵
超高級車or🏠が買えてしまう😓
早く全て保険適用になる事を祈ります

[てっせい @amlflt3]

@piyo_style5 @2 そうですね😅
再発での使用は認可になってますが、初期からの使用はまだダメみたいなんで🥵
この病気で苦しんでいる方々に少しでも朗報になって欲しいです🙏
いっぱいデータ提供しましたから…

[てっせい @amlflt3]

@sekimaru1002 移植から生着までの期間、ほんとにつらかった😱
頑張って下さい。

[てっせい @amlflt3]

#AMLFLT3
day1537
インフルA型+肺炎併発で13日間入院🥵
最悪なGWでした
この時期になんでインフルに感染する？
全くウイルスに弱い事😓
体重も3kg減⤵️
久しぶりの入院で苦痛の事😓
また外来通院の感覚が短くなってしまいました😓

[てっせい @amlflt3]

AML FLT3 day1504
息子宛に骨髄バンクから親展封筒が届きました。
内容は今回の骨髄提供中止の正式連絡でした。
今回は患者様の都合のようでした。
親が白血病という理由でなくて良かったです😅

[てっせい @amlflt3]

@emiAMLM2 担当drは子供と見たって言ってましたよ😊

[てっせい @amlflt3]

@kuminga1 バカな看護師はめんどくさいとか言って着けない人がいました…🥵

[てっせい @amlflt3]

@ozz_b22 ほんと何回やってもマルクは🆖です😓

[てっせい @amlflt3]

AML FLT3 day1500
本日臍帯血移植して1500日を迎える事が出来ました😊

来週息子が登録していた骨髄バンクのドナーとしての確認検査日でしたが急遽中止の連絡が入りました😓
何があったかわかりませんが、本人は仕事の都合もつけて準備してたので残念です。
親が白血病だった事が影響したのか？😅