Anna

Sister of a 34 year old ME/CFS patient (suffering since 2008), wishing people to become aware and develop a cure

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

In der Studie waren nach COVID Krankenhaus Aufenthalt ca 75% 1 Jahr nach Entlassung nicht gesund. Die Langzeitwirkungen von COVID werden unserer Gesundheitssystem noch lange sehr viel Geld kosten. Die Forschung für Long COVID muss dringend ausgebaut werden.

[Michael Stingl @neurostingl]

Nach solchen 10-h-Tagen voll mit #MECFS weiß ich oft nicht, was schlimmer ist: dass es keine Therapie gibt oder dass viele sagen, dass ich der erste bin, der sie ernst nimmt.

In unserer "mit dem Virus leben"-Welt muss die Medizin noch viel über postvirale Erkrankung lernen...

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Lernfortschritt ist ja da.
Irgendwann wird man also merken, dass aktivierende Reha einer großen Gruppe von #Longcovid-Betroffenen schadet, dass es gar nicht nur um #Fatigue geht, dass es eine ganze Reihe spezifischer Symptome gibt und schließlich, dass das alles nicht neu ist. ⌛️

[Anna @Anna99290492]

@ReginaZauchner Ich finde diesen Irrglauben auch sehr grenzwertig. Man kann eben nur teilweise einwirken. Irgendwann wird jeder einmal krank- je älter desto wahrscheinlicher. Vllt überdenkt man dann nochmal. Aber sicher ist eine chron. Krankheit in jungen Jahren etw ganz anderes 💚

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

@Karl_Lauterbach Es bleibt der Kardinalfehler deutscher Pandemiepolitik, gerade auch in der Kommunikation der Risiken, fast nur auf den Akutverlauf zu schauen.

Das Risiko chronischer Krankheiten wie #MECFS nach #Covid19 betrifft vor allem junge und zuvor gesunde Menschen.
https://t.co/mukaXnylf2

[Dr. Robert @Robert83563198]

@JaSimmank Ich plädiere für ein anderes Verständnis für "schwerer Verlauf" bei unter 45-Jährigen. Für die ist das Hauptrisiko nicht ARDS (war es nie), sondern ME/CFS. Erst, wenn man das verstanden hat, kann man über die Frage umfassend nachdenken. Leider schützte die Impfung davor wenig.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Wenn Ihr wirklich wissen wollt, wie es ist, "mit dem Virus zu leben", dann informiert Euch bei Menschen mit #MECFS.

[Dr. Robert @Robert83563198]

@Karl_Lauterbach Wenn das Recht den Schutz von Risikogruppen nicht zulässt, indem man eine lächerliche Maßnahme wie das Tragen einer Maske beim Einkaufen nicht fordern kann, sollte dieses Recht geändert werden. Außerdem twitterten Sie gerade, wir alle seien Risikogruppe für Longcovid.

[Anna @Anna99290492]

@MDRAktuell Dass sie so etwas veröffentlichen ist eine Schande! #MedicalGaslighting

[Anna @Anna99290492]

Wie kann eine Person, die vom betreffenden Thema keinen blassen Schimmer hat, als Gutachter*in ihr Unwesen treiben?! Wer gibt ihr das Recht? Ihr Titel? Das ist sooo falsch! #MECFS

[Maurice Sans Soucis @MauriceSans]

Ein Gutachter der @UniklinikAachen hat gestern die virale Erkrankung, die mich vor 13 Jahren über Nacht vom Leistungssportler zum Frührentner gemacht hat, für "nicht existent" erklärt. Ich bin total erleichtert.

[Maurice Sans Soucis @MauriceSans]

@Robert83563198 Es wäre aber auch nicht verboten, wenn sich Mediziner, die nicht selbst betroffen sind, organisieren und dagegen vorgehen.

[Claudia Ellert @claudia_ellert]

Lieber @mdr,
Sie widersprechen hier Ihrer ansonsten differenzierten Berichterstattung zu #longcovid. Diese Meinung als studienbasierte Erkenntnis zu präsentieren, ist nicht seriös.
Corona-Ticker: Long-Covid-Symptome laut Studie meist psychosomatisch https://t.co/mJP2w0KexG

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

🆕Mein Eingangsstatement im Rahmen der Anhörung im Bundestag zu unserer #SIGNforMECFS-Petition ist jetzt auch auf YouTube.

📽️ Aufzeichnung der ganzen Anhörung:
➡️https://t.co/OzCU9k1akZ

🆕 Aktuelles-Beitrag auf unserer Webseite:
➡️https://t.co/X9LPJUpXKO
https://t.co/3QzdGElOku

[Matthias L. @LohMatt]

Bemerkenswerter Einsatz von @loy_daniel_de für das Team von #SIGNforMECFS.

Es wurden viele Missstände deutlich aber auch Perspektiven!

Klare Worte von Prof. Dr Scheibenbogen an @dittmarsabine vom @BMG_Bund, wie #MECFS komplett durch die Raster etablierter Strukturen fällt!!!

[Michael Stingl @neurostingl]

Das ist das große Problem, dass ich damit habe, wie Psychosomatik aktuell oft gehandhabt wird. Klar beeinflussen sich Körper und Psyche gegenseitig und klar gibt es auch "funktionelle" Erkrankungen. Aber unauffällige Untersuchungen bedeuten nicht automatisch, dass da nichts ist.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

🆕 #SIGNforMECFS-Updates!

Am Montag, 14. Februar 2022, ist im Bundestag um 13:00 Uhr eine einstündige Ausschussanhörung zu unserer #MECFS-Petition geplant. Die Veranstaltung wird live übertragen.

Wir werden über die weiteren Einzelheiten, auch zum Kudoboard, noch informieren!

[Maurice Sans Soucis @MauriceSans]

@aktuelle_stunde @UKKoeln Prof. Lehmann von der UK Köln sagt in der @aktuelle_stunde sie hätte bis vor 1,5 Jahren nicht gewusst, dass es so etwas wie #longcovid gibt, dabei habe ich ihr schon 2015 von #MECFS berichtet. Aber gut, dass sie die Ernsthaftigkeit jetzt verstanden hat. Ich drücke die Daumen.

[Anna @Anna99290492]

#MEAwarenessHour

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag nachträglich. Dein Mut, #MECFS hier öffentlich zu machen, ist grossartig. Die Krankheit wird weltweit sehr stark zunehmen durch #LongCovid. In Deutschland gibt es kaum Spezialisten und fast nie Studien dazu. Das muss sich dringend ändern.