APEHDIA

Bonjour, bienvenue sur le compte twitter de l'Association APEHDIA (Association pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique)

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Chers adhérents, nous sommes très heureux de vous faire bénéficier gratuitement des journées évasion organisées par l'association Premiers de cordée pour les familles d'enfants malades!
De quoi s'agit-il? De passer la journée en... https://t.co/Rtrk4ioMQI

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Un questionnaire pour vous, une étude pour comprendre vos besoins et le retentissement de la maladie sur votre quotidien, patient ou parent. Merci de prendre quelques minutes pour répondre à ces questions! https://t.co/GztItZ29zu

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Chères familles marseillaises, FIMATHO continue sa tournée de journées d'information et d'échange autour de l'oralité. RDV le samedi 13 avril : c'est gratuit mais l'inscription est obligatoire. https://t.co/AMNceGPbuh

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Une belle soirée qui a commencé avec Filière Fimatho, le Pr Gottrand qui dirige la filière et les associations de la filière (la vie par un fil, l’AFAO et les POIC), et qui se termine dans un bar lillois avec... https://t.co/6efpGNJilE

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#rarediseaseday2019 Voici l'article publié sur le site de France Bleu Isère qui parle de la hernie diaphragmatique, de l'histoire de Mathéo et de l'APEHDia :-) Bonne lecture! #showyourrare #cdhawareness https://t.co/vqHU5Jlc2C

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Déjà 5 personnes ont décidé de courir pour l’APEHDia à Paris. Et vous? https://t.co/G01vwLysh8

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Journée internationale des maladies rares 2019 : rejoignez-nous à Lille où l'APEHDia tiendra un stand aux côtés du Centre de référence et de FIMATHO. SHOW YOUR RARE!!! https://t.co/EmkRtkI9c0

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Chères familles, l'AEEH a été réformée depuis le 1er janvier, et ce dans un but de simplification des démarches administratives. On va dans le bon sens :-) Voilà un article résumant bien les principales modifications. Bonne lecture! https://t.co/2HzjM2So0y

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Ne vous inquiétez pas, le prélèvement à la source ne change rien, les dons sont toujours déductibles de vos impôts :-) https://t.co/QoUnrVpfpN

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C'est la nouvelle année, le temps des bonnes résolutions, alors venez courir à nos côtés, au profit de l'APEHDia, lors de la Course des Héros qui aura lieu le jeudi 23 juin dans le Parc de St Cloud!

Comment participer ?... https://t.co/bshkSHKsaG

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Bénédicte est à Lyon à la journée organisée par Filière Fimatho afin d’aider et préparer nos jeunes à quitter le circuit pédiatrique si rassurant pour le circuit généraliste qui souvent méconnaît les spécificités d’une maladie néonatale

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Vous serez samedi prochain à la journée sur la transition enfant/adulte à Lyon? Ça tombe bien, Bénédicte de notre antenne lyonnaise aussi! Alors n’hésitez pas à la rencontrer à cette occasion. https://t.co/beiIiyyjMf

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On parle de nous dans la presse bretonne! Bravo Nadège pour votre courage, votre témoignage et le fait d’avoir réussi à faire parler de la hernie diaphragmatique. Et merci d’avoir parlé de nous. Nous sommes ravis d’avoir pu vous aider dans votre... https://t.co/A8XotZQ3bH

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Un nouvel essai clinique est lancé aux États-Unis sur l’injection de cellules souches du cordon ombilical au bébé après sa naissance. Le but est de déterminer si cette nouvelle thérapie peut aider le... https://t.co/UpxEJBmAdS

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Voici une nouvelle étude (faite sur des souris) sur l'administration intra-amniotique de sildenafil afin de diminuer l'hypoplasie pulmonaire. Les premiers résultats sont prometteurs mais nécessitent de nouvelles investigations. Papier technique en... https://t.co/cktzxNsdYJ

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Vous vous sentez concernés ou pensez participer au Telethon? Et si cette année vous donniez à une association qui représente une maladie rare congénitale ne bénéficiant pas du financement de l AFM Telethon? Pensez à nous! 😁 https://t.co/GwuZDGZyle

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Une belle avancée à l'Assemblée Nationale aujourd'hui : adieu le plafonnement à 310 jours de l'AJPP (allocation journalière de présence parentale)!!!!! https://t.co/wDQRWYWGWf

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Noël arrive à grand pas... et vous avez prévu de faire vos achats en ligne? Vite installez facile2soutenir sur votre PC ou smartphone et une partie du montant de vos achats sera reversé à l'APEHDia! C'est simple, ça ne vous coûte rien et ça nous fait... https://t.co/slw4Y39ZE8

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Quelle belle journée pour remettre en mains propres une dizaine de box naissance au service de réanimation néonatale de l’hôpital Necker! Merci au Pr Kermorvant de prendre soin de les distribuer à l’avenir et... https://t.co/IU39lnAVxg

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Vous habitez à Lyon et vous vous demandez Ccomment bien anticiper et préparer la transition entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes ? Ca tombe bien, FIMATHO organise une journée... https://t.co/JcOmCpOafI