APL

Bedbound 24/7✌️ since catching covid 2022 / LC, ME

[The Vertlartnic @TheVertlartnic]

Most People Do Not Have Long Covid, Just A Mysterious Illness Since Covid, Says Study

[M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 📢 @MeckerMutti]

Es fehlen noch 2.000 Unterschriften. Die Petition läuft bis zum 16.06. Bitte jetzt unterschreiben und RT.

https://t.co/MsfPUNxdeF

[Sam @HumanManifold]

Am 9.6.26 fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt:

"Das BMFTR kündigte an, im Rahmen der Forschungsdekade künftig ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern."

[Christina Koch @CK65375]

https://t.co/ezNhbgMhFw

[Constanze Ertl @ErtlConstanze]

Im Mai 2025 haben @eja_kapeller @c_haberhauer und ich gravierende Missstände bei den Begutachtungen bei #MECFS und #PostCovid aufgedeckt. Seither ist die PVA wenig auskunftsfreudig, auch auf Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz, deshalb gehts jetzt vor Gericht 1/4

[Danielle Beckman @DaniBeckman]

Great to see @VirusesImmunity last paper highlighted at @NatRevImmunol. One of the strongest pieces of evidence yet for autoimmunity in #LongCOVID.
Not proof that autoimmunity explains all neurological Long COVID, but it's getting harder to dismiss as one important mechanism.

[Michael Stingl @neurostingl]

Es ist eine jämmerliche Situation, dass in Österreich - trotz offensichtlichem Bedarf - so lange, mit oft fadenscheiniger Argumentation, die Notwendigkeit von normaler Versorgung von ME/CFS bezweifelt und somit verhindert wurde.

[LesenUndTeilen©  🌍 🇪🇺 @Leseerlaubnis]

Alle, die dafür waren, Kinder COVID-19 bekommen zu lassen, haben sich schwer versündigt und tragen diese Last nun ihr ganzes Leben.

"Langfristige Folgen des multisystemischen entzündlichen Syndroms bei Kindern bis zu 4,5 Jahre nach COVID-19

🚨WICHTIGE neue Studie gerade veröffentlicht: MIS-C bei Kindern ist KEINE vorübergehende Erkrankung!!

Ws erhöht das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen um das 14-Fache, für Bluthochdruck um das 9-Fache und für Darm/Lungen/Gehirn-Probleme bis zu 4,5 Jahre später (=LC)"

[Adam @ABrokenBattery]

Why #MECFS is so misunderstood. A quick history lesson from neurological in the 60s to being reframed as psychological and fear of exercise. Treatments were only withdrawn recently after patients reported harm.

Clip from Zoe Madden-Smith’s award-winning RE:News documentary

[Christian Haberhauer @c_haberhauer]

Mitnahme einer Vertrauensperson zu allen Begutachtungen: Der im April von Ministerin Schumann @SchumannKorinna angekündigte Rechtsanspruch wurde im Nationalrat beschlossen - Gilt ab September.

Einfachere Mitnahme von Begleitperson zu Gutachten fixiert
https://t.co/f3zGHbXYWM

[Karl @karlander_]

#MECFS und Post-COVID-Syndrom: Die Beweiskraft der Post-Exertional Malaise (PEM) im Sozial- und Versicherungsrecht
https://t.co/O9Q6qvfrGX

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Verminderter Energiestoffwechsel des Gehirns bei Long COVID auch noch zwei Jahre nach der Infektion

Diese Studie berichtet über einen persistierenden zerebralen Hypometabolismus (verminderter Energiestoffwechsel des Gehirns), der mittels 18F-FDG- PET-CT in einer Kohorte von …

[Michael Stingl @neurostingl]

Die Petition zum Aktionsplan ME/CFS, unterstützt durch bisher 20.000 Unterschriften - und von 4 ehemaligen Gesundheitsminister*innen.

Nicht vergessen: hier geht es um eine Erkrankung, wo normale Versorgung seit Jahren von manchen Akteuren aktiv verhindert wird...

[Karl @karlander_]

Die PVA reagiert auf Kritik - und redet sich raus https://t.co/Q6A3LKR5rb via @YouTube

[Karl @karlander_]

TRU DOKU

#MECFS: Ich will meine Schwester zurück
https://t.co/iJUKtedyYH

[Karl @karlander_]

#MECFS – Gefangen im eigenen Körper
https://t.co/LV7wGWwCSB

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Update 2025: 318,8 Mrd. € kumulierte Kosten durch Long COVID und ME/CFS in Deutschland seit 2020. Über 60 % eines ganzen Bundeshaushalts. Fast das Dreifache des Verteidigungsetats. Und die Summe wächst jedes Jahr. Nur Forschung durchbricht das. Bericht: https://t.co/sjm2fmXcZd

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Neue MRT-Studie (Heart Rhythm 2026): Bei #POTS zeigen sich messbare Veränderungen von Hirngewebe & zerebraler Durchblutung sowie eine Dysfunktion des autonomen Netzwerks. POTS ist kein ‚Kopfproblem' – es ist im Gehirn messbar. 🧠 #MECFS #Dysautonomie

[Juli Maëlle 🍋 @julimaelle]

Zu sagen, man wolle ab jetzt den Zugang zu den "leichten" Pflegegraden 1 bis 3 erschweren

ist gleichzusetzen mit der Aussage
"Ab jetzt ist Wasser nass".

Keinerlei Idee, wie die Realität der Menschen aussieht.

#Pflegereform #WhatAboutVermoegenssteuer

[Christian Haberhauer @c_haberhauer]

Gutachten: Erneut Kritik an PVA-Begutachtungspraxis - von u.a. @Armutskonferenz, @chronischkrank:
Mehrheit empfand Begutachtungen als vorurteilsbehaftet, Befunde nicht gewürdigt

Ruf von @martinschenk nach von PVA losgelöster Begutachtungsstelle.

https://t.co/bVYYadRIAw