Karl

Ich twittere zum Thema ME/CFS.

I tweet about the topic ME/CFS.

[Karl @karlander_]

Plakatwand in Coburg, Deutschland
Billboard in Coburg, Germany
#MECFS

[Bettina Grande @GrandeBettina]

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Im Januar habe ich hier über die bevorstehende Abstimmung zur S2k-Leitlinie Long-/Post-COVID #MECFS geschrieben. Jetzt ist sie veröffentlicht.
Wie viel Zustimmung eine Empfehlung findet und wie gut sie wissenschaftlich belegt ist,
sind leider zwei verschiedene Fragen. 🧵

[Karl @karlander_]

Ein Roboter macht es möglich: Hier sind auch langzeiterkrankte Kinder im Unterricht dabei
https://t.co/OGfR7AjMYT

[Karl @karlander_]

Viele Betroffene von #MECFS seien aktuell nicht gut versorgt, sagt Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und des Charité Fatigue Centrums und Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
https://t.co/92YREarKFE

[Christoph Ströck @cstroeckw]

Bevor ich Dr. Stingl getroffen habe, war ich bei Dutzenden (!) Medizinern in Österreich, die kein Interesse an ME/CFS gezeigt und sich dem Thema nicht angenommen haben.

Er war für mich der Erste, der die Datenlage unvoreingenommen im Gesamtbild betrachtet, eigene Vorannahmen hinterfragt, sich international vernetzt und sehr schnell verstanden hat, was hier eigentlich passiert. Damit und mit seiner unermüdlichen Aufklärungsarbeit hat er m.E. den Grundstein für viele Verbesserungen in Österreich gelegt.

Zugleich gehört er zu den ganz wenigen, die offen darüber sprechen, früher vermutlich selbst falsche Ratschläge gegeben zu haben.

Ich kann kaum ausdrücken, wie sehr ich ihn dafür schätze. Als Menschen und als Mediziner!

[Karl @karlander_]

Schwer kranke Weeneranerin erleidet Rückschlag während Therapie
#MECFS
(Paywall)
https://t.co/uic0tu7mEt

[Karl @karlander_]

Ein Alltag, der für viele selbstverständlich ist, ist für Caroline aus Hannover kaum noch möglich. Die 39-Jährige ist an #MECFS erkrankt. Inzwischen geht es ihr so schlecht, dass sie fast den ganzen Tag im Bett verbringen muss.
https://t.co/zM33IqjuEM

[Karl @karlander_]

Wie lassen sich #MECFS und Post-Covid besser behandeln? Heute beginnt in Marburg ein internationales Symposium. Experten diskutieren dort neue Erkenntnisse zu Ursachen, Diagnose und Therapie.
https://t.co/46vGMAIY9M

[Karl @karlander_]

Wie gut werden #MECFS-Patienten versorgt?
https://t.co/Ui5g1kNpmY

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich darf morgen für die Tiroler Hospiz Gemeinschaft über ME/CFS sprechen.

Das Interesse aus dem Palliativbereich hat in den letzten Jahren zugenommen, und man kann hier bezüglich Betreuung schwerbetroffener Menschen sicher viel voneinander lernen!

https://t.co/6xw2I6UEK7

[Felix Kania @kania_felix]

Brutale Daten zu ME/CFS aus der MIRACLE Studie:

Je jünger die Patienten, desto kränker sind sie im Schnitt (ü60 ausgeschlossen)

Siehe Diagram rechte Seite

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Wie viel öffentliche Forschungsförderung gibt es in Deutschland für #MECFS und Long COVID, und wohin fließt sie? Die neue Studie wertet 259 Vorhaben und 292 Mio. Euro Fördermittel aus. Erg: deutliche Förderlücken, vor allem bei der Therapieforschung. 🔗 https://t.co/knqRzzY6GG

[verenabee @verenabee]

Ich finde die Idee toll. Zur Info: es gibt zum Erhalt der Webseite auch einen Spendenaufruf

Ich setze ein Licht der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Setze auch du ein Licht – kostenlos und ohne Registrierung.

https://t.co/aDewiHTbgf

[Michael Stingl @neurostingl]

Es gibt eine neue S2k-Leitlinie zu Post Covid, und wenn man bedenkt, wie viele Fachgesellschaften da mitgearbeitet haben, ist sie bezüglich ME/CFS wirklich gut.

1/n

https://t.co/Z6nMWecop8

[Karl @karlander_]

Der Erlös kommt Karin G. aus Kleinzell zugute, die an #MECFS erkrankt ist.
https://t.co/cyto4b9DSh

[Karl @karlander_]

Long COVID und #MECFS: Erste umfassende Förderübersicht zeigt erhebliche Lücken in der Therapie- und Grundlagenforschung
https://t.co/r39BcrkSmt

[Karl @karlander_]

Viel Forschungsförderung zu Long Covid: Wird der Kampf gegen #MECFS vernachlässigt?
https://t.co/5ciIDBmlVC

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Nach 37 Jahren als Trompetenprofessor hat sich Reinhold Friedrich mit einem Benefizkonzert in Karlsruhe verabschiedet. Der Erlös ging an die ME/CFS-Forschung: 7.676,80 Euro an uns, die andere Hälfte an die WE&ME Foundation. Danke an alle, die dabei waren! #MECFS

[Karl @karlander_]

#MECFS und Pflegegrad: Wie Betroffene ihren hohen Unterstützungsbedarf nachweisen können
https://t.co/hDE7upL4iF

[Karl @karlander_]

Heinz Thonhofer - Fußball verbindet: #MECFS-Hallencup feiert 2027 Premiere in Bruck an der Mur
https://t.co/DbH2cqeVoS

[Karl @karlander_]

Viele #MECFS-Patienten können kaum ihr Bett verlassen. Eine Kunstaktion in der Wiener Hofburg soll nun Geld für die Erforschung der Krankheit bringen.
https://t.co/Ylezc4RNLf