Sebastian D.

Vom erfüllten Leben zur Bettlägerigkeit - und wieder ein Stück zurück #mecfs. de/en/fr

[Sebastian D. @SebastianGD96]

Ich Ende 2021: kurz vorm https://t.co/zHuUOuY9Jp., Promotion schon geplant, Praktika hier, Auslandssemester dort, Freunde treffen, Feiern, Lachen, Hochzeit planen… einfach leben! Ich jetzt: Bett, Schlafmaske, Oropax, pflegebedürftig. Das ist #MECFS #MEawarenesshour #LongCovid

[Martin Rücker @martinruecker]

❤️‍🔥Die Hütte brennt: Den #Journalismus von @RiffReporter wird es nur weitergeben, wenn das Magazin eine Finanzierungslücke schließen kann.
🧯Dieses #Crowdfunding sichert den weiteren Betrieb: https://t.co/zr6hTCSnwJ
🧑‍🚒 Helft mit und teilt diesen Post. Alle Infos unter dem Link!

[Sebastian D. @SebastianGD96]

@DrCWerner Alles Gute und nehmen Sie sich alle Zeit die sie brauchen 💐

[Martin Rücker @martinruecker]

"Breaking the vicious cycle: How two German scientists seek to solve #ME" #MECFS - my latest article has just been published by @thesicktimes https://t.co/m1lESfGV9k

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Auch der Wasserturm der Charité leuchtet heute Nacht wieder für lightupthenight4me.

https://t.co/OyajjT2EO9

[Bhupesh K Prusty @BhupeshPrusty]

On International ME/CFS Awareness Day, we stand with millions of people living with a disease that has too often been misunderstood, underestimated, and neglected. ME/CFS patients deserve visibility, dignity, and a scientific response equal to the severity of their illness.

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Heute, am 12. Mai, begehen wir den Internationalen ME/CFS-Tag. Passend dazu blicken wir in diesem Video auf unseren Fachkongress zurück und präsentieren Ihnen aktuelle Erkenntnisse aus unserem Forschungsprojekt FAME https://t.co/yGIMcTJC5j

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Was steckt hinter der myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom? Zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai geben wir Ihnen einen exklusiven Einblick in unser interdisziplinäres Forschungsprojekt FAME am Uniklinikum Erlangen. https://t.co/sRcg95F46z

[BMFTR @bmftr_bund]

Heute ist der Internationale Tag der Myalgischen Enzephalomyelitis.

🗣️ Anlässlich dieses Tages gibt Parlamentarischer Staatssekretär @MatthiasHauer ein Update zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen.

[Klaus Holetschek @klausholetschek]

Wir nehmen ME/CFS sehr ernst. Ich habe bei der #LiegendDemo in München sprechen dürfen – am Stachus, mitten in der Stadt, mitten im Leben. Und genau dort wurde sichtbar, was für viele Betroffene Alltag ist: nicht mitlaufen können, nicht einfach aufstehen können, oft kaum Kraft für das Nötigste haben.

ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung. Das zentrale Symptom ist PEM – eine massive Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Betroffene brauchen Anerkennung, Versorgung und wirksame, verbindliche Forschung. In Bayern haben wir bereits einiges auf den Weg gebracht – von Forschung an unseren Universitätsklinika bis zur Unterstützung neuer Beratungs- und Versorgungsangebote. Aber klar ist auch: Es reicht noch nicht.

Wir brauchen mehr medizinische Expertise, frühere Diagnosen, bessere Behandlungsmöglichkeiten und eine starke Stimme für die Menschen, die selbst oft nicht mehr laut sein können.

Danke an alle Betroffenen, Angehörigen und Unterstützerinnen und Unterstützer, die sichtbar gemacht haben, was viel zu lange übersehen wurde. Ich setze mich weiterhin für gute Versorgung und Forschung ein.

#Gesundheit #MECFS #LiegendDemo #München #PEM

[FOCUS online @focusonline]

Hunderttausende Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt – viele unsichtbar, ans Bett gefesselt. Betroffene und Angehörige gehen mit „Liegend-Demos“ auf die Straße und fordern mehr Sichtbarkeit. https://t.co/2ixf76a8LU

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Heute gab es gleichzeitig in 42 Städten eine LiegendDemo zu ME/CFS. Ich war als Sprecher in Nürnberg mit dabei. Auf dem Foto seht ihr u.a. das Orga-Team.

[DER SPIEGEL @derspiegel]

Die Coronapandemie ist lang vorbei? Für Hunderttausende nicht: Sie sind seitdem chronisch schwer krank. Ein Forscherteam hat berechnet, was das allein finanziell für Deutschland bedeutet. https://t.co/ofNzoErUE1

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Jährliche Kosten von 64 Mrd. für MECFS und LongCovid stehen für unfassbares Leid, das oft junge Frauen und Kinder aus dem Leben reißt. Diese Menschen brauchen Forschung, medizinische Hilfe, Renten und unsere Unterstützung. Wir dürfen sie nicht abschreiben https://t.co/fVPpvrVGJh

[WeiterBisHolkig @Farbtastisch]

🥹 ...es gibt ja selten schöne Überraschungen mit dieser Erkrankung.

#mecfs #longcovid #postvac

https://t.co/Uv4r4AOkAa

[Dr.C.Werner 🎗️🇮🇱 @DrCWerner]

Mind the gap
Meine Kolumne in der Medical Tribune.
Es wird Zeit Wissenslücken schneller zu schließen! https://t.co/1ok1PYToqa

[Frankfurter Allgemeine @faznet]

Zwei Medizin-Fachgesellschaften warnen vor einer Bagatellisierung von Long Covid. Ihre Gegner: Neurologen, die psychogene Ursachen für die häufigen Langzeitfolgen der Corona-Infektionen verantwortlich machen wollen. https://t.co/DBHBRPM2SJ

[Sebastian D. @SebastianGD96]

@DrCWerner Alles Gute 💐

[Martin Rücker @martinruecker]

Mehr Reaktionen und Einordnungen zur Stellungnahme der psychiatrischen/psychosomatischen Fachgesellschaften zu #LongCovid jetzt @riffreporter: https://t.co/7Kj0CuFHMZ

[Martin Rücker @martinruecker]

#LongCovid: Nicht mit psychischen Störungen wie Depression zu verwechseln - die Fachgesellschaften für Psychosomatik und Psychiatrie betonen somatischen Ursprung postviraler Syndrome und gehen auf Distanz zur Neurologie-Gesellschaft https://t.co/TMz61zDdd7

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Die OECD stellt fest, dass Mitgliedsländer die hohen ökonomischen und menschlichen Kosten von LongCovid bisher noch unterschätzen. Deutschland und die Niederlande gelten eher noch als Vorbilder. Es ist eine Katastrophe dass es so wenig Forschung dazu gibt https://t.co/sOmZxmzmeX