🧳 Koffer

Leben & Überleben mit ME/CFS seit Covid 12/20. Würde am liebsten meine Koffer packen & dem Long Covid-Alptraum entfliehen. 🏝️🍹⛵️🏔️🏂🚴‍♀️🤸‍♂️🥾🐈😻

[MBwLC&ME&POTS @marinaflares]

Aus aktuellem Anlass
Leute mit myalgischer Enzephalomyelitis benötigen mehr Disziplin um „nichts“ zu tun als manche Athlet*innen für ihr Training benötigen.
Aber statt Medallien und Anerkennung bekommen wir Geringschätzung und Unterstellungen.

https://t.co/OxTgMhtF8E

[Karl @karlander_]

#MECFS und Pflegegrad: Wie Betroffene ihren hohen Unterstützungsbedarf nachweisen können
https://t.co/hDE7upL4iF

[Bettina Grande @GrandeBettina]

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Ein schwer an #MECFS erkranktes Kind darf wütend sein.
Auch auf die Menschen,
auf deren Hilfe es jeden Tag angewiesen ist.
Auch auf uns Behandelnde.
Und es darf sagen, dass es von unseren Vorschlägen genug hat und keinen weiteren davon ausprobieren will.

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

Hat jemand zufällig PEA von CleanFoods übrig?

Nehme es seit jahren und ist das einzige worauf ich nicht allergisch reagiere.

Bin derzeit mitten in einem schweren Schub und das Produkt ist nicht mehr erhältlich.

#mcas #MECFS

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Selbst WENN ME/CFS somatoform oder funktionell wäre (was es nicht ist), bliebe der Umgang von DGN und Deutscher Hirnstiftung ein Skandal.

Eine Fachgesellschaft, die Hunderttausende Erkrankte ignoriert, und eine Stiftung, die sich als Anwältin neurologisch Erkrankter inszeniert, während Betroffene um Anerkennung und Versorgung kämpfen, machen sich zur Karikatur ihres eigenen Anspruchs.

Das ist kein bloßes Wissenschaftliches Versagen. Das ist eine moralische Bankrotterklärung.

[Herbert Renz-Polster @RenzPolster]

So glad for these smart Japanese researchers who have tirelessly added novel approaches to #MECFS research!
This time: a search for #biomarkers - and a successful (if exploratory) one!
https://t.co/ioKMx9svRW

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

People with ME/CFS and Long COVID face enormous societal pressure to constantly try new treatments.

If you don’t try everything, you have to justify yourself.

This pressure is unbearable, yet hardly anyone talks about it.

[Michael Stingl @neurostingl]

"Not being left alone with the disease" ist in dieser Studie ein vordergründiges Bedürfnis von an ME/CFS erkrankten Kindern/Jugendlichen und ihrer Eltern.

Und gleichzeitig ein vernichtendes Urteil über die aktuelle medizinische und soziale Versorgung.

https://t.co/90AuOBFTFP

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

@MEFreake @pinakooklada Wie häufig/regelmäßig nimmst du Tavor & Co.? Ist für mich gerade das einzige, was in dem heftigen MCAS- und Panikschub hilft aber ist doch keine Dauerlösung (kann erst nächste Woche zu meiner Ärztin um weiteres Vorgehen zu besprechen…).

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

ME/CFS: Hoffnung für Betroffene? Endlich gesehen?
Gute Beiträge und eine wichtige Diskussion bei ZDF 37° über die aktuelle Situation der Betroffenen, den Stand der Forschung und den Weg zu wirksamen Medikamenten.

https://t.co/plLZQIcg3M

[WE&ME Foundation @weandmecfs]

NovemberLicht im Stephansdom

Bereits zum zweiten Mal lädt Dompfarrer Toni Faber zu einer heiligen Messe für Menschen mit ME/CFS in den Wiener Stephansdom ein. Für alle, die nicht vor Ort dabei sein können, wird der Gottesdienst per Livestream übertragen.

🗓️ Samstag, 14. November 2026, 12 Uhr

📍Stephansdom, Wien

Livestream: https://t.co/NfsGsLoiVH

Julius Berger und Hyun-Jung Berger begleiten die Messe an den Violoncelli. Jugendliche aus Südtirol lesen aus dem Buch NovemberLicht.

Kommen Sie und zünden Sie mit uns ein Licht an für alle, die zu Hause mit ME/CFS leben. Damit sie wissen:
Du bist nicht vergessen.
Du bist nicht allein.

#NovemberLicht #MECFS #Stephansdom #WEandME

[Gabriele Ströck @gabrielestroeck]

Wir laden ein zur Messe für Me/cfs Betroffene im
Stephansdom

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

@JuliaUndSo_ Mogli ❤️

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

@teilsaniert Ja, kenne ich zu gut. Sehr viele meiner schlaflosen Nächte verbringe ich mit Herzrasen oder Herzstolpern. Ich habe noch nichts gefunden, was dagegen hilft. (Ivabradin, Sartane, eiskaltes Wasser trinken, meditieren, aufstehen, Magnesium,… hilft alles nicht)

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

Heute ist #TagderpflegendenEltern. Ich hab keine Ressourcen, um mehr dazu zu schreiben. Und das sagt eigentlich eh schon alles.

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

@MEFreake 🫂💔

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

@meiermann88 Wahrscheinlich ein Miniinfekt mit Halskratzen und Schnupfen, davon blieb die Dauerverschleimung mit Problemen, den Schleim loszuwerden und dann kamen die MCAS- oder Panik-Symptome beim Essen dazu.

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

Seit einigen Wo neues Level mit Post Covid ME/CFS freigespielt. Nun also auch Psychoklatsche: Panikattacken od extreme Mastzellreaktionen beim Essen. Und starke Schleimbildung, Probleme beim Schlucken bzw. Enge und keine Kraft mehr, schlucken zu können. Tavor hilft. Wer kennt‘s?

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

@meiermann88 Tavor = Lorazepam, ein Benzodiazepin, was stark beruhigend und angstlösend wirkt aber auch mastzellstabilisierend ist.

[M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 📢 @MeckerMutti]

@MastcellMadness Ich bin ja der Meinung, dass nicht jeder zweite Patient seine Symptome simuliert, sondern jeder zweite Gutachter sein Fachwissen.

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

@DoktorinXRay Nix Neues aktuell 🤪