Glad tjej från Sverige som älskar livet. Föredrar tältet framför sängen och är ute mer än inne. Jag lever med sällsynta diagnoser som hypofosfatasi och POTS.
@gavbreakfavtoys Actually she’s telling us it won’t be on 321! She failed to fetch from backend. Failed to fetch from her earlier life (from the back).
Precis det här! Jag får inte tillgång till medicinen jag behöver för den är för dyr och har inte testats på vuxna i Europa typ. Medicinen finns men jag får den inte. Det är så dåligt. #WeAreNotRare
Ännu en aspekt på hur svårt det är att leva ett #sällsyntliv i Sverige 2019. Om det finns särläkemedel får man ofta inte tillgång till dessa pga kostnaderna. Deras hantering går tydligen inte ens att följa upp ordentligt.
#WeAreNotRare#vardpol#sällsynt
Att bli trodd av läkare har varit mitt största problem. Från en läkare som sa att man inte kan ha ont i skelettet om man inte har cancer till en som säger att min njursmärta sitter i huvudet. Jag har hypofosfatasi, det ger båda symptomen. #WeAreNotRare
Mina läkare hade konferens med läkare i England och sa att de skulle kunna hjälpa mig efter det. Inget har hänt ännu och jag får bara mer och mer symptom som dom inte vet hur dom ska koppla ihop. Att ha en sällsynt diagnos är en kamp #WeAreNotRare
Idag är det sällsynta diagnosers dag. Jag har en sjukdom som är väldigt sällsynt och har stora problem med att få en medicin som finns framtaget för sjukdomen. Vården vet inte vad dom ska göra #wearenotrare