#FindeVie#JNA @FILSLAN
Loïc Résibois @cogitoergosomme, administrateur de l’ARSLA et atteint de la #SLA : « Ce que je voudrais, c’est qu’on laisse tout simplement le #choix aux personnes malades de décider de leurs limites ».
📺 Grand Angle consacré à la #SLA sur TV5MONDE : d'où vient la #MaladiedeCharcot et où en est la #recherche ?
🎤 Décryptage avec Sabine Turgeman, DG de l'ARSLA, Pr Corcia, neurologue et Denis Hébert, atteint de la SLA.
Lien TV5MONDE : https://t.co/X5mPFT4c3m
3 points clés à retenir des Assemblées Générales du 22 juin :
🏛️ En route vers le projet de Fondation ARSLA
📣 Les voix des personnes malades renforcées au sein de la gouvernance
📒 Des comptes sains et un budget 2024 ambitieux
Tous les détails 👇
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L’enjeu de la recherche est aujourd’hui multiple : déceler des biomarqueurs pour identifier les malades selon la forme de SLA présente, puis trouver des traitements pour ralentir voir inverser la maladie
@ARSLA75#icebuckethallenge#SLA#défigivré
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Suivie par un neurologue à New York, la fondatrice d’une association a pu tester un nouveau traitement à base de cellules souches T-reg de 2020 à 2022, qui selon elle, « a ralenti la progression ».
@ARSLA75#charcot#SLA#traitement
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Des chercheurs ont découvert une nouvelle voie potentielle pour arrêter voire inverser la progression de la sclérose latérale amyotrophique en prévenant la mort des cellules nerveuses.
@ARSLA75#SLA#maladiecharcot#arsla
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"Lorsque la SLA est diagnostiquée et annoncée aux patients et à leur entourage, les intervenants de la prise en charge médicale et sociale doivent composer avec une maladie déjà avancée."
@ARSLA75#SLA#maladiedecharcot#yahyaelmir#Ziwig#testsalivaire
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"Si le patient perd en plus du poids parce qu’il ne mange pas assez, la maladie peut s’aggraver, augmentant les risques de décéder"
@ARSLA75
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Comme Michel Cymès, relevez le défi givré ! 💪
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Vous vous rappelez du #Icebucketchallenge? Avant les réels, c’était la 1ere #trend vidéo sur les réseaux sociaux! Ce challenge visait à soutenir la recherche sur la #MaladieDeCharcot. Devinez quoi, le #DéfiGivré est de retour pour les 10 ans du challenge!
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@fondationsante @GroupeGroupama@marathonDsables On les savait capables mais un tel exploit a toujours quelque chose d'incroyable ! Un immense merci à eux pour leurs efforts et leur engagement !!
Malgré la maladie de Charcot qui m'a privé de ma voix et de ma motricité, j'écris un livre et je communique avec ma famille grâce aux outils d'aide à la communication de @TobiiDynavox. Allez au showroom de l'@ARSLA75 pour découvrir ces solutions qui m'aident au quotidien.
REPLAY ⏪
Aujourd’hui, Lorène Vivier, engagée au sein de l’ARSLA, était aux côtés du Dr. Émilien Bernard dans La Magazine de la Santé sur France 5.
Retrouvez le replay : https://t.co/v7N7chJtJu
Merci aux équipes pour leur accueil Marina Carrère d’Encause @MarineLorphelin
📰 Projets de l'ARSLA, interviews de professionnels, portraits et paroles de personnes malades et d'aidants... Tout cela est à retrouver dans le dernier numéro d'Accolade, téléchargeable librement sur notre site internet.
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#ARSLA#SLA#maladiedecharcot