ASEBEWI

Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann / Beckwith-Wiedemann Syndrome Spanish Association

[ASEBEWI @asebewi]

Acabamos de celebrar nuestro encuentro anual de familias, este año en Palencia.
https://t.co/oXkBKVVHcy

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

📢Mañana, 19 de febrero, celebramos nuestra rueda de prensa para presentar la campaña del #DíaMundialEnfermedadesRaras.

🕚11:00 h
📍Sala Por Talento Digital, Fundación ONCE (Madrid)

💜Detrás de cada enfermedad hay #pERsonas. ¡Te esperamos!

Info e ✍️: https://t.co/6UxMwhoaTl

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Este es el cartel de la campaña del Día mundial de las enfermedades raras del 2025. Lo presentamos ayer en Oviedo.

Ya estamos preparados para el próximo 28 de febrero.

[ASEBEWI @asebewi]

We regret to announce the passing of Dr. Beckwith, a fundamental pillar in the discovery and research of Beckwith Wiedemann Syndrome. Thank you for guiding us with your knowledge and vocation. We send our condolences to his family and friends. #beckwith #inmemorian

[ASEBEWI @asebewi]

Lamentamos comunicar el fallecimiento del Dr. Beckwith, pilar fundamental en el descubrimiento e investigación del Síndrome de Beckwith Wiedemann. Gracias por guiarnos con su conocimiento y vocación. Enviamos nuestras condolencias a su familia y amigos. #beckwith #inmemorian

[ASEBEWI @asebewi]

Hoy es el día internacional del Síndrome de Beckwith-Wiedemann

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Esta tarde tenemos un evento muy especial, abrimos las puertas a nuestro tejido asociativo en Cataluña, corazón y motor de FEDER, y nos encontramos con ellos para avanzar juntos en nuestra misión.

#somosFEDER

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🚩 ¿Sabías que el 47% de las personas con enfermedades raras reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan?

Descubre las enfermedades raras en cifras 👇
🔗https://t.co/CI7l4nfFv2

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟣 Ha llegado la hora de investigar en enfermedades raras, el momento es #aHoraER ⏰

🤫 Si quieres saber todo lo que nos traemos entre manos desde Fundación FEDER, haz click aquí
🔗https://t.co/W9qwLGADeK

[ASEBEWI @asebewi]

@FEDER_ONG Nosotros estaremos allí 🤗

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

⏲️ ¡Apenas quedan unas horas para nuestra Asamblea General de Socios! ✨

¿A cuántos de vosotros nos encontraremos allí?
¡Os leemos en comentarios! 👇

#SomosFEDER

[jj_runningteam @JRunningteam]

Los últimos kilómetros de una gran carrera siempre son los más duros. Cruzar la meta con mis tres hijos es lo que mueve mis piernas en esos metros. Meta de la media de Cartagena. Las lagrimas no se pudieron contener. Tercera carrera en un mes de más de 20k #jjrunningteam

[ASEBEWI @asebewi]

https://t.co/KkmnZYhigN

[ASEBEWI @asebewi]

Proud to announce the publication
in the journal of pediatrics primary care @revistaPAP an article by @ElenaBcl with the updated protocol to manage #BWS standing out the role of patient associations to help patients and families. Thank you Elena, huge job!!! @AIBWS_ODV

[ASEBEWI @asebewi]

https://t.co/KkmnZYhigN

[ASEBEWI @asebewi]

Publicado en la revista de pediatría atención primaria @revistaPAP un artículo de @ElenaBcl con el protocolo actualizado para manejar #BWS y pone en valor el papel de las asociaciones de pacientes para ayudar a pacientes y familiares. Gracias Elena, enorme trabajo!!! @FEDER_ONG

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟢 ¿Acaban de diagnosticarte a ti o a algún ser querido una #enfermedadrara? ¡Tenemos todo un equipo de profesionales dispuesto a ayudarte!

Ponte en contacto con nosotros llamando al 91 822 17 25 o escribe un mail a [email protected]

¡Estamos a tu lado!❤️

[Creer Imserso @CentroCREER]

Hoy recibimos a las familias de la Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann que celebran su encuentro este fin de semana en @CentroCREER @Imserso
¡Bienvenidos @asebewi! #EncuentrosCREER #BeckwithWiedemann
https://t.co/dsCclQ6FJw

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟡 ¡Este finde no tenemos plan... ¡TENEMOS PLANAZO!

👉Nos unimos a la Convivencia @asebewi en #Burgos, una oportunidad para volver a compartir experiencias con otras familias que conviven con esta patología poco frecuente 🍀✨❤️

📰 ¡Te lo contamos!👇
https://t.co/wLMlQjwe7i

[GUIOMAR @guionanclares]

Somos muchos y muchas los que investigamos sobre distintas patologías en los hospitales. Hoy es el día de hacernos visibles
https://t.co/cipY0EvEa4