Si alguien quiere colaborar pero no quiere abonar los gastos de transferencias internacionales, puede hacernos llegar la donacion a la cuenta de Asexve (ES07 2103 4826 7600 3435 4268) poniendo en concepto "Ayudar a Manu"... https://t.co/X10lJeDeFh
30ª edición del encuentro para chicos y chicas entre 11 y 17 años con patologías intestinales y urológicas, entre las que se encuentra el complejo extrofia-epispadias. Este año el "Rally de la Juventud 2019" se llevará a... https://t.co/UQajwfjMlY
Luc Giros es un chico francés nacido con extrofia-epispadias que va a recorrer buena parte de Europa en bicicleta para divulgar qué es la extrofia vesical. En Mayo estará recorriendo las costas españolas y portuguesas y... https://t.co/yt5ce0OAMz
Os animamos a leer la historia completa de Wen Holmes, nacida con extrofia-epispadias y es un modelo de superación ante las dificultades de todo tipo que ha... https://t.co/RaUzpwuXUd
Gracias a Mireia, miembro del grupo de apoyo de Asexve,,, ¡Alli estuvimos, en Barcelona, compartiendo experiencias con otras asociaciones y oyendo, entre otros, a Juan Juan Carrión y Alba, presidente y directora de... https://t.co/jLVMW6rhNy
¡vaya familias más maravillosas las que forman parte de ASEXVE!
En esta ocasión nos hacemos eco de la recaudación de fondos para Asexve y visibilización de extrofia vesical en las fiestas medievales de la localidad de... https://t.co/3pTe4tte94
Y lo que no puede faltar en los encuentros de Asexve: talleres de Educación afectivo-sexual de la mano de profesionales de Sexualidad y Discapacidad, en esta oportunidad con Natalia Rubio y Lara Salguero.
Talleres para... https://t.co/AIfFhmVXoZ
Momento de la firma del Convenio de colaboración con Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) en la sede de esta entidad, mediante el cuál ponen a nuestra disposición determinados recursos que esta Federación dispone en... https://t.co/9RGGAyBm3W
La Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus celebra los días 1 y 2 de junio 2019 su XIII Congreso Nacional: Tendrá lugar en Florencia. El encuentro comenzará a las 9.30 el sábado 1 de Junio y terminará... https://t.co/n3up0Ac4sm
Os invitamos a que disfrutéis el videocuento "El niño con el ombligo pequeño", igual que lo hemos disfrutado las personas que estuvimos en su estreno oficial del día 23 de Febrero en el monasterio de San Lorenzo de El Escorial. https://t.co/POBkjPdb3s
Hoy estuvimos en la celebración del Acto Institucional de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en esta región, que tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Badajoz.
En la foto, Mª Jesus (representante... https://t.co/54iQqFL2sh
Gracias a la selección del proyecto de ASEXVE presentado a los Programas anuales subvencionados con cargo al 0,7% del IRPF “Otros fines de interés... https://t.co/ObAEd8TYQs
¡¡¡ ya no falta nada para el próximo encuentro de Asexve !!!. Por primera vez, este tendrá lugar en un edificio PATRIMONIO DE LA HUMANIDAD. Así que, además, de las interesantisimas conferencias y coloquios (de... https://t.co/Kc98n11jU7
Comida en Aretxabaleta (Guipuzcoa) de familias con hij@s con extrofia-epispadias organizada por los papás de Leire. Enhorabuena por haber tenido la iniciativa. ¡hasta la próxima!
Esta mañana Marc Márquez se ha acercado al hospital S. Joan de Deu para visitar a David, quien ya lleva mes y medio en el hospital. ¡menuda alegria para David! Esto demuestra que Marc es una persona enorme, tanto dentro... https://t.co/APmmee5iKI