アサクラ

指定難病 #高安動脈炎 持ちの20代。ゆるく生きてます。無言フォロー失礼します。#難病 #高安病 #膠原病

[アサクラ @askr1012]

2016年秋、CRP異常値で通院開始
2021年10月末、高安動脈炎診断
現在はプレドニン3mg(日)、メトトレキサート10mg(週)で治療継続中。
アクテムラ自己注射も2023年3月から始めました。
難病について無知なので色々手助けしていただけると嬉しいです。

#難病 #膠原病 #高安動脈炎 #高安病

[アサクラ @askr1012]

久しぶりのツイート

[アサクラ @askr1012]

改造人間になった(生検しただけ)

[アサクラ @askr1012]

@jimny_22w ほんとびっくりした笑笑
相談したよ！ここ一週間は熱も何もなかったから正確なことは分からなかったけど、先生曰くその時は風邪ひいてたかもね〜だって。

[アサクラ @askr1012]

アクテムラ使い始めて1回目の診察だったけど、自分の血液検査史上初のCRP 0.00だった！アクテムラすごい！！

[アサクラ @askr1012]

病名ついて治療開始してから思うのは、炎症あるけど気持ち元気なのと、服薬で炎症ないけど副作用でつらいの、どっちがいいんだろな〜？？
元々日常生活問題なかったこともあってたまに考えちゃう🤣

[アサクラ @askr1012]

ただアクテムラかメトトレキサートか分からないけど死ぬほどだるくて気持ち悪い時あるからな〜

[アサクラ @askr1012]

@jimny_22w 心配かけてごめんね〜ありがと！
しっかり相談してくるね！

[アサクラ @askr1012]

最近すごい痩せてきてる！なぜ！？🤔

[アサクラ @askr1012]

@jimny_22w そうよな〜次の診察近いからそこで相談してくる🏥🚗³₃

[アサクラ @askr1012]

@jimny_22w 4月から生活環境変わったからストレスとかもあるのかな〜？あと間食は減ったと思う笑

再燃は気になるね〜アクテムラ打ってるのに熱が37度超えてるのよね…風邪らしい症状はないからよくわかんないんだけど

[アサクラ @askr1012]

初自宅自己注射👏
ちょっと緊張した笑笑

[アサクラ @askr1012]

@jimny_22w 言いふらすものでも無いしねー
強く生きてこ笑笑ありがと！

[アサクラ @askr1012]

初アクテムラで中々来れない関係で3ヶ月分出してもらったけど、医療費総額50万超えてて震えてる…
日本の医療制度に感謝😊🙏

[アサクラ @askr1012]

@jimny_22w 眠くなる怠くなるは周りから理解されづらいから辛そうだな〜
感染症には今まで以上に気をつけないと行けないね…これから暑くなるけどマスクも外せなさそうだなぁ😢
いつもありがと！ほんと参考になる！

[アサクラ @askr1012]

@jimny_22w 結構埋まってるよほんと笑
ちなみになんだけどアクテムラの副作用の実体験とかなんかある？？今のとこは特に症状はないんだけど…

[アサクラ @askr1012]

料金計算でめちゃ手間かけてる気がする

[アサクラ @askr1012]

長崎お邪魔してたけど楽しかった〜！！
ずっと天気でよかった✌️

[アサクラ @askr1012]

最近虫歯がすっごい増えて悲しい😭

[アサクラ @askr1012]

@jimny_22w そう思うしかないね😢

[アサクラ @askr1012]

ふーむ…