ASME: Smith-Magenis

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Pequeños pero importantes avances en el estudio de una medicación para el Síndrome Smith-Magenis, cruzamos los dedos para que algún día esto sea una realidad:

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Hola amigos, hoy celebramos el día mundial de enfermedades raras. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y... https://t.co/OgaHTvvSli

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Se amplía la prestación a padres de niños enfermos para el cuidado en casa https://t.co/2ZXRimndYJ

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Hoy, de nuevo, un día importante para ASME. Los padres de niños con Smith-Magenis que requieran cuidado domiciliario podrán cobrar a partir de este sábado... https://t.co/XDGSdyvIVP

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A ver si es verdad:

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Enfermedades raras: «La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa» https://t.co/IbLqxxgaRj

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Hola a todos, sabíais que hay una manera fácil, sencilla y económica de convertirte en colaborador de ASME?. Se trata de Teaming:

¿Que es teaming?
Teaming es una herramienta online para recaudar fondos... https://t.co/fZuABrNl3L

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Gracias a la empresa Knorr-Bremse que este año vuelve a hacer un generoso donativo a ASME. Un abrazo de la familia ASME!

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Hola, como cada año os presentamos los calendarios de ASME por si queréis imprimirlos en casa o llevarlos a la imprenta. Saludos!.

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Y nos emnpiezan a llegar las primeras fotos de nuestra campaña para los buses de San Sebastián. Queremos agradecer a DBUS y a al ayuntamiento de Donistia San Sebastián que nos hayan permitido realizar esta campaña.

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Hola a todos, hoy es el 17N: Día mundial del Síndrome Smith_magenis. Gracias a los que cada día nos apoyáis para seguir adelante con nuestra causa, unéte a los que ya han participado en nuestra campaña #YoSiTeConozco:

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Este 17/Nov a las 13h ven a conocernos en el Bar Pisco de Alcorcón (Parque de la Rivota). Os esperamos! https://t.co/lHocHeUWA0

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Gracias Irene Dihalgo por todo lo que haces por ASME: https://t.co/vo7HfjoWKQ

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Hoy a las 9h sigue en directo las II Jornadas de Inclusión Educativa "Conducta y Enfermedades Raras: Intervención en el ámbito educativo y socio-familiar" donde participa nuestra compañera Yolanda de... https://t.co/sqkSIH2pqm

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https://t.co/g05VWDNyro

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Cuando los alumnos con necesidades especiales crecen, el derecho a tener un futuro:

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Hola a todos, nuestra amiga Carmen Alemany ha publicado un artículo muy interesante sobre las dificultades para el acceso a la Atención Temprana pública y gratuita. Estamos... https://t.co/JNpIJyQJKE