Asociacion PHP

Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo es una asociación sin ánimo de lucro, constituida por familiares y pacientes, así como por personas particulares

[Asociacion PHP @asociacion_php]

Nos complace anunciaros que estaremos en el Encuentro Cultural de Menudos Artistas en Ugena (Toledo) para dar visibilidad a las Enfermedades Raras junto con la ONG Debra. Os vemos el día 5 de abril

[Asociacion PHP @asociacion_php]

Como entidad que representa y defiende los derechos de las personas con una enfermedad rara, desde nuestra asociación pedimos la anulación de este acto. #feder #ayuntamientociudadreal #sanidadcastillalamancha #federacionautismocastillalamancha #alianzaenfermedadesrarasclm

[Asociacion PHP @asociacion_php]

Desde nuestra asociación, nos unimos a las palabras del vicepresidente de la Alianza de enfermedades raras de CLM, Federacion Autismo de Castilla la Mancha, Autismo España y muchas otras asociaciones, mostrando nuestra disconformidad y absoluto rechazo al congreso

[Asociacion PHP @asociacion_php]

que se quiere celebrar en Ciudad Real el día 28 de febrero. Dicho congreso utiliza pseudociencia sin base científica utilizando un estudio fraudulento, generando desinformación a familias, afectados por EERR y a personas neurodivergentes.

[Asociacion PHP @asociacion_php]

🔵5 de Julio
Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo, una EERR causada por mutaciones en diferentes genes.
Nuestro objetivo es trasladar a la sociedad, la realidad de las personas que viven con esta enfermedad y dar visibilidad y apoyo a nuestros familiares

[Creer Imserso @CentroCREER]

🌎5 de julio es el Día internacional del #Pseudohipoparatiroidismo (PHP) @asociacion_php
#EnfermedadesRaras
https://t.co/vGrOOBS3o3

[GUIOMAR @guionanclares]

Hoy hace 10 años que arrancó la @asociacion_php, en un caluroso día en Madrid, llenos de sueños y con ganas de trabajar juntos por visibilizar estas enfermedades #PHP1A, #PHP1B, #PPHP, #POH y que dejaran de sonar a trabalenguas, juntos para mejorar tratamientos, información,

[Asociacion PHP @asociacion_php]

¡Hoy ha sido un día para no olvidar nunca! Gracias #Ugena por el recibimiento, Gracias a #menudosarristas por darnos la oportunidad y el altavoz para visibilizar las #EERR, tanto la nuestra como #pieldemariposa con su asociación #DEBRA
¡¡Gracias a todos!!

[Asociacion PHP @asociacion_php]

Cuando oigas galopar no pienses solamente en caballos, piensa también en cebras! 🦓
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras

[Lluis Montoliu @LluisMontoliu]

Cuando oigas galopar no pienses solamente en caballos, piensa también en cebras! 🦓
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

🔹 Tener una enfermedad rara NO debería significar tener menos derechos.

⚖️ Equidad es acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria en igualdad de condiciones.

Porque cada persona merece la misma oportunidad de vivir.💙 #DíaEnfermedadesRaras #EquidadEnSalud

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

👶💜 El 70% de las enfermedades raras genéticas comienzan en la infancia.

Detrás de cada caso hay un niño con sueños, una familia con esperanza y una lucha por el diagnóstico temprano. Invertir en investigación es darles futuro. 🌍✨ #EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay

[Raras pero Reales @RarasReales]

🦵 Si tienes una lesión de rodilla, vas a un ortopedista…
💉 Si tienes un cáncer, te trata un oncólogo…
🤷 En el caso de las #EnfermedadesRaras, no existen especialistas.

La odisea de tener una enfermedad poco frecuente @NoInvisibles @pictoline
👇👇👇👇
https://t.co/q1gVaJW8or

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

"Más de 6.000 enfermedades raras han sido identificadas, pero para muchas aún no hay tratamiento. En el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, exigimos más investigación, diagnóstico precoz y apoyo a quienes las padecen. ¡Que ninguna enfermedad sea invisible! 💜 #EnfermedadesRaras"

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

🌍 Más de 300 millones de personas en el mundo tienen una enfermedad rara. Eso es casi la población de EE.UU. o 7 veces la de España.

No son pocos, son invisibles. Hoy, en el #DíaMundialEnfermedadesRaras, hagámoslos visibles. 💜 #EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay

[Rare Disease Day @rarediseaseday]

The number of people living with a rare disease is equivalent to the third largest country in the world. 🌎

On #RareDiseaseDay, we aim to highlight their voices and raise awareness about their experiences.
Download our Infographics: https://t.co/lLgsmLrUvN

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🎟️ El décimo del 22 de febrero estará dedicado a las enfermedades raras, visibilizando la realidad de más de 3 millones de personas en España.

🤝 Gracias a @loterias_es por su compromiso con nuestras familias y la importancia de la investigación.

🔗 https://t.co/lkEYR0Nqll

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

📢 ¿Sabías que el impacto económico de una enfermedad poco frecuente puede ser abrumador para muchas familias? 💰

Es clave que este tema esté en la agenda de las autoridades.

💬 ¿Qué propuestas ayudarían a equilibrar estos gastos?👇

[Raras pero Reales @RarasReales]

🦵 Si tienes una lesión de rodilla, vas a un ortopedista…
💉 Si tienes un cáncer, te trata un oncólogo…
🤷 En el caso de las #EnfermedadesRaras, no existen especialistas.

La odisea de tener una enfermedad poco frecuente @NoInvisibles @pictoline
👇👇👇👇
https://t.co/q1gVaJW8or

[La Revuelta @LaRevuelta_TVE]

Sobre la fuga de talento sanitario de nuestro país. Se forman a increíbles profesionales que se ven obligados a continuar con su formación e investigación por la falta de recursos que encuentran aquí.

#LaRevuelta @nh487