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Assi Gulliver è l'Associazione Italiana per la #SindromediSotos e la #SindromediMalan | SOSTIENICI: grazie a te faremo #passidagiganti

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Il nostro primo webinar internazionale è online!

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📢 Siamo entusiasti di condividere un articolo di @CerbaranoSilvia su “Laboratorio Adolescenza Magazine” che parla del nostro lavoro per adolescenti con sindrome di #Sotos e #Malan.
👉https://t.co/rh7bNUKdjq

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Nasce Assi TV!

Grazie ad Avvenire e ad Agensir

Avanti così!

Leggete qui! 👇

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@SilviaRoggiani @LucaTrapanese4

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L’azienda Pax
fa da apripista e imbocca il percorso di transizione verso tecnologie POS più sicure e confortevoli anche per le persone affette da disabilità visive gravi

👉 Pagamenti inclusivi

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Novità!
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Anno nuovo, format nuovo!
Nasce #LetturAssi, il gruppo di lettura rivolto alle nostre famiglie.
Parola d’ordine: condivisione!
Per il primo incontro un ospite d’eccezione: @GuidoMarangoni autore del libro “Come stelle 🌟 portate dal vento”
Bello emozionarsi insieme
#letturAssi

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Per un Paese accessibile a tutti, stanziati oltre 550 ml per il Fondo unico Disabilità.
Ma sono davvero sufficienti all’inclusione? 🧐

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Che cosa è la medicina narrativa: raccontarsi per curarsi meglio https://t.co/8TlWt9nMJ7

[uniamomalattierare @uniamofimronlus]

💬"Il ritardo diagnostico è maggiore nelle #donne. Perché ancora sotto rappresentate nelle sperimentazioni cliniche, perché stiamo perdendo la capacità di ascolto, perché non hanno il tempo per #prevenzione". Così @glimongelli, coordinamento #malattierare @Reg_Campania.

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📣Manuela Priolo, membro del nostro comitato scientifico, è il nuovo primario della Genetica Medica e di Laboratorio presso l'Ospedale Cardarelli di Napoli! Auguriamo a lei e al suo team un proficuo e soddisfacente percorso professionale!
Noi ci siamo!❤️
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📣📣📣Prima Non Profit al mondo a produrre e distribuire farmaci per malattie ultra rare!

[Fondazione Telethon @Fondaz_Telethon]

Fondazione Telethon prima charity al mondo responsabile della produzione e distribuzione di un farmaco.
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Cosa rappresenta per noi il progetto "Rare Empathy"? La nostra Presidente @CerbaranoSilvia lo racconta a @Telethonitalia in un'intervista fondamentale per capire la vision e la mission della nostra Associazione.

🖇️Buona domenica e buona lettura!
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🌎In occasione della giornata mondiale sulla consapevolezza della #SindromediMalan abbiamo deciso di fare una special edition del nostro format "Assi Tv".
#malansyndromeawarenessday2023 🌻
🤓 Per guardare l'intervista https://t.co/wZjFz5JdCU
🎬Post produzione @KingKomAdv

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Vi auguriamo buone vacanze con la nostra gazzetta!
Buona lettura⭐

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#gazzettadigulliver #newsletter #sindromedisotos #sindromedimalan #passidagigante 👣

[Osservatorio Terapie Avanzate @TerapieAvanzate]

Salute digitale e medicina di genere: pubblicato un nuovo studio sull’utilizzo dei dati raccolti tramite dispositivi indossabili per fare ricerca clinica nell’ambito del ciclo mestruale e delle malattie ginecologiche.

#DigitalHealth
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👉Presentato il IX Rapporto MonitoRare: bene Piano Nazionale Malattie Rare, ancora disomogeneità tra Nord e Sud
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@uniamofimronlus @eurordis @OssMalattieRare

[Giuseppe Limongelli @glimongelli]

Rare Disease Master of Sciences - Final Party

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👏👏Oltre ottanta sentieri individuati, catalogati e riuniti all’interno di due guide, ma anche nuove segnaletiche apposte sui percorsi e legende per ogni sentiero, in modo da percorrere “Insieme i sentieri, ognuno con il proprio passo”.
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[Policlinico Tor Vergata @ptvonline2001]

Bambini, quanto (e come) è importante parlarci fin dai primi mesi di vita. @ProfMazzone (direttore Neuropsichiatria Infantile @ptvonline2001): "Serve coerenza fra messaggi verbali e atteggiamenti"
@VanityFairIt @unitorvergata
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[Assi Gulliver aps @assigulliver]

Due milioni di italiani sono affetti da malattie rare. E ci sono ancora troppe disuguaglianze per l'accesso alle cure. Il focus👇 https://t.co/2HERj9a4aB