TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者

日本の累計患者991人（2024年10月末時点）/希少難病TGCV/冠攣縮性狭心症/不整脈/中性脂肪蓄積心筋血管症を皆に広めたい/指定難病にしてほしい

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

しんどいけど仕事行ってくる！

がんばらないと！！

#TGCV #心臓病 #仕事 #憂鬱

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

今日は比較的体調が良くて、仕事もそんなにしんどくなかった

良かった(´∀`;)

#心臓 #病気 #TGCV #中性脂肪

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

朝活はユナイト

#TGCV #病気 #ゲーム
#フォロバ100

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

#新しいプロフィール画像

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

離れて暮らす子どもとテレビ電話した

可愛い笑顔が見れて幸せやった

早く元気になって、一緒に暮らせれるようになりたい！！

#TGCV #心臓病 #指定難病 #病気

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

自転車生活することになってん

車ボロボロなんやけど、買い換える余裕ないから、手放すことにした( •̅_•̅ )

#心臓病 #狭心症 #tgcv #病気

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

基本、朝はだるくてすぐ動けない

#TGCv #心臓病 #難病 #心疾患 #不整脈 #朝活

[後藤礼司 Reiji Goto MD, PhD @dr_reiji7]

何か良くならない心臓の症状を見つけたらTGCVも鑑別を
#TGCV
#心リハ東海2024

[TGCV患者会 @TGCVkanzyakai]

1月14日に福岡厚生労働大臣と面会させていただきました！
サードニュースさんで記事にしていただきましたので、ぜひご覧ください🙇‍♂️
#指定難病化 #TGCV

https://t.co/5VdgqJpHuo

[TGCV患者会 @TGCVkanzyakai]

TGCV患者会では少しでも多くの方に病気を知っていただく活動を行っています。
皆様のご協力をお願いいたします🙇‍♂️

#TGCV #難病指定にむけて #フォロバ100 #福岡大臣お願いします #国民の9割9分が知らない #死に至る病 #難病 #難病指定 #難病に負けるな #拡散希望

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

心臓悪くなって、旦那と離婚することになったんだ…

大病をしたとき、パートナーが支えてくれるのがあたりまえ、ではないんだよな

キャパオーバーになれば離婚だってあるんだよ

働けないのに、治療にお金がかかる私は、離婚したくないなんて言えない

だってさ、離婚したくない=養ってなんやもん

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

障害者手帳申請するとこにした

通るかな…

きっと厳しいやろな…

#心臓病 #難病 #狭心症

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

傷病手当のもらえる期間が終わったから、病気に理解ある職場でバイトをさせてもらってるんやけど

とてもじゃないが生活できるレベルの収入なんて見込めない

無理して仕事に入れば、すぐ心臓になにかしらの症状が出てしまう

困ったな…

[TGCV患者会 @TGCVkanzyakai]

【患者家族体験談】
No.7 ６０代男性
妻がこの病気を発症し、約６年になります。 初めて聞く病名に対し受け入れることができず悩み苦しんでいました。（1/5

[TGCV患者会 @TGCVkanzyakai]

【患者家族体験談】
No.2 ５０代女性
主人が拡張型心筋症になってから早や２６年目になります。幸い良医に恵まれ、ラストチャンスということでカテーテルアブレーションを５月に初めてしていただき、また寿命をいただきました。その際、初めてTGCVという病名を伺い、大変驚きました。

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

市役所に何度か相談に行ったけど、言いたくもないプライベートな話をしたのに、生活保護の案内をされるだけ。

生活大変やから仕事したいって相談行っとんのに

もぅ、どぅーせーっちゅうねん
_(:0 」∠)_

今日は不整脈が酷い( -᷄ω-᷅ )

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

心臓悪くなって、仕事と家庭を失って…

今はご縁があって沢山の方に支えてもらっとるから、メンタルは元気やけど

体調の良い日が2週間続くことなんかなくて、仕事が決まんない。

来年の2月に傷病手当が終わるけど、ペースメーカーやステントが入ってない私は、手帳や年金の取得は難しいとか言われて

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

病気を言い訳にしたくないけど

言い訳したいくらいしんどいときあるよね

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

最近、肩がだるくてどうしよもないんやよねー

肩こりじゃないよ🥺

[TGCV（中性脂肪蓄積心筋血管症）患者 @asu_tgcv]

体が貧弱すぎてあかん