🗣️ Professionals, pacients i persones cuidadores comparteixen experiències i aprenentatges a la 2a Jornada de l’Experiència de Pacient i Participació en Salut.
Avançar cap a un sistema de salut més centrat en la persona vol dir escoltar més, incorporar la veu dels pacients i millorar l’atenció perquè sigui més útil, segura i propera.
Hoy, 1 de mayo, alzamos la voz. ❤️ La Anemia de Fanconi es una realidad que afrontamos con ciencia y con la fuerza de nuestras familias. Gracias por acompañarnos en este camino y por ayudarnos a ser visibles. 🧬 Ayúdanos compartiendo este tuit para que llegue más lejos.
Es #DíaMundialEnfermedadesRara#RareDiseaseDay Celebremos, …no la enfermedad, sino las ganas de vencerla, de investigar, …de vivir ‼️💪💚💜
Lo hemos dicho mucho: la “rara” es la enfermedad, no quienes la tienen, …personas y familias, con mucha gana de tirar “pa’lante”🤗
Seguimos un #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras mas para hacerlas visibles y luchar por la cura🤗💪🔬
Hoy se celebra el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y elevamos al @sanidadgob nuestra campaña 'Porque cada pERsona importa' de FEDER para trabajar juntos en la investigación, diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras.
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Vivir con Anemia de Fanconi es incertidumbre, miedo y la lucha constante. También es aprender a valorar lo pequeño, a construir sueños y a seguir adelante. ❤️ Hoy, en el Día de las Enfermedades Raras, damos voz a Laura y a todas las personas que conviven con ellas.
Què implica patir una malaltia minoritària? Com és conviure-hi? Aquest dimarts, testimonis i metges buscaran la solució, amb @elisendacarod. Envia'ns el teu missatge al https://t.co/kD1yBxODdd
#SolucióCatRàdio
🧠 Més educació emocional a l'escola per fer que els infants i adolescents s'adaptin millor a les adversitats.
👉 És un dels reclams que recull l'Informe Faros de l'@SJDbarcelona_es | @MartnRiera
🔴Preocupados por el #terremoto de magnitud 7,7 que ha sacudido #Myanmar, dejando cientos de muertes.
La situación es especialmente crítica para los niños y niñas, que siempre son los más vulnerables antes estos desastres. Necesitan protección urgente.
https://t.co/Se2yAQAR2J
💜 Las vidas de las familias con hijos e hijas con enfermedades raras son un viaje largo y lleno de incertidumbre para lograr un diagnóstico
💪🏼 Ahora es nuestro turno para emprender uno nuevo, lleno de esperanza y compromiso, #ElViajeDeNica 👇🏼
🍀¡Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras!🍀
Un día para dar voz a quienes conviven con estas patologías, visibilizar sus necesidades y seguir avanzando juntos.
Porque cada historia importa, cada avance cuenta y juntos podemos cambiar el futuro.💜
🚨EMERGENCIA #DANA🚨
El #ComitéDeEmergencia Español facilita la posibilidad de ayudar a las víctimas de la Dana a través de varias de las ONG que lo conforman.
Abrimos hilo🧵👇
🚨 La infancia necesita tu ayuda tras la DANA.
La tragedia impacta especialmente a los más pequeños. Trabajamos con entidades locales para ofrecer apoyo psicosocial a niños y niñas afectadas por la catástrofe.
Dona, necesitamos tu ayuda ⤵️
https://t.co/8evMrNKUn2
🔍✨ ¡El 19 de septiembre estaremos en el II Encuentro OBSERVEMHE 360º!
Jordi Cruz, miembro de nuestro patronato, representará a FEDER en este encuentro para abordar la Estrategia Europea Farmacéutica y su impacto en los pacientes. 💪
👉Más info: https://t.co/MpPJ9EhOba
💜Os invitamos a participar en la presentación del 14º Informe FAROS: El aprendizaje y los trastornos del neurodesarrollo. Claves para evitar el fracaso.
👀 Si eres madre, padre, profesional de la educación o de la salud y tienes interés en la prevención y abordaje de los trastornos del neurodesarrollo en la edad escolar, esta invitación es para ti. ¡Te esperamos!
🗓️2 de Octubre 24
⏰18:00h - 19:30h
📍Auditorio Pediatric Cancer Center Barcelona
https://t.co/q3Y0GCZ5W6
🌟 Únete a la encuesta Rare Barometer Voices sobre el impacto diario de enfermedades raras. Tu participación puede influir en políticas que mejoren la calidad de vida. Disponible en 25 idiomas hasta el 8 de septiembre. Encuesta 👉 https://t.co/WoOJM6Us4F
🎡Ven el 7 de julio al #EventoSolidario del @parctibidabo.
Un día para disfrutar en familia y enseñar a los niños la importancia de la educación.
✨No te lo pierdas. Habrá talleres de pinta caras.
🎟️Aplica el código EDUCO23 para un 30% de descuento: https://t.co/9K5x0Bq65G