こっこ@MCTD

MCTD寛解中✍️混合性結合組織病 (SLE 強め)2024.7確定から2年目突入〜現在：プレ0mg プログラフ プラケニル ;←情報収集のためよろしくお願いします。フルリモートで3D制作の仕事しながら通信制大学生。無添加食品と腸活とグルテンフリー中

[こっこ@MCTD @ay_Aimo]

夫の転勤でアメリカ🇺🇸5年→オランダ🇳🇱4年在住していた。オランダの冬は寒すぎてレイノーが出現。コロナ帰国で2020年ごろから明らかな体調不良(リンパ腫れ、胃もたれ、帯状疱疹、顔の紅斑、全身かゆい、脱毛、レイノー頻発、関節痛など)そして検査もろもろ、2024.7MCTDが確定した。

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@flower_2051041 こんにちは！コメントくれてたのに遅くなってごめんなさい〜嬉しいです💬10年生なんですねー大先輩✨同じように症状は落ち着いててよかったです❤️お互い体調維持しましょうね🎵毎回採血が本当に嫌で🤢尿か唾液か、て言ってましたwそんな日が来るのはいつなのか---🤩

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そおいえば‼️MCTDも診断確定から丸2年たち3年生になった。
あの時はもうすぐ死ぬのかと思っていたけど、ここまで回復できてありがたい❤️‍🩹
薬に感謝🥲
主治医は、「これからどんどんいい薬が出てくるよー」って。看護師は「これから採血💉しなくても数値が見られるようになるよー」って。夢をくれる

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+
寝つきが非常に悪くドリエル飲んでもいいか聞いたら、処方してくれた。
初心者🔰はエスゾピクロンだって。飲んでる人いるかな？

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昨日通院でしたー。
血液検査はだいたい異常なし。
過敏性腸症候群の件は、やっぱりプログラフが影響しているかもとのことで、減薬後チェンジしてサフネローにする？って提案された。けどー4週ごとに点滴どう？すぐ行く感じ？

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サフネローはもうすぐ自己注射出るんだってね！点滴行かなくて済む？と思いきや来年までは２週間ごと処方らしく、現状的じゃないねーって。

ひとまず現状維持になったよ。
プログラフ2mg
プラケニル2錠1錠交互
漢方の当帰芍薬散

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人生初の大腸内視鏡を経験‼️ポリープ2個あって取ってもらった��✨✨
何年もやっておきたいけどやだなーって思っていて、でも副作用か調子が悪くてついに思い切った。
過敏性腸症候群的なこの悩みはポリープ関係ないみたいだけど、、、やっぱり免疫抑制剤の副作用？でもやってよかった！

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@yapi_mctd やぴさんありがとうございます😭
そっか肝臓に影響があるからなんですねー！今回は何とかカロナールで持ち堪えましたがまたこんな頭痛が来たらロキソニン飲みたいです。あ、もうすぐ診察日なので相談して処方してもらいます！

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膠原病でプログラフとプラケニル飲んでる人は頭痛薬に制限あるのかな？カロナールだけ？　ロキソニンでビシッと頭痛を抑えたいけど飲んじゃダメってあるのかな？教えて欲しい

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ああ3月が終わる。新学期だー
1日早いなー。いつも同じ時間にもう今日終わりかーって思う。
土岐プレミアムアウトレットで散歩🚶‍♀️油断した🥲天気良すぎて☀️日光にやられて顔がところどころで赤く腫れてしまったよ。気をつけなきゃだね。

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このミトンはおすすめ。去年の無くしてしまったから今年も買った。
なにがって、親指にもカバーがあって出し入れできるところ！
だいたい親指が空いているか、指が出せないかのどっちかがおおくない？

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あーあ☹️見つけちゃった。右耳後ろあたりに1円玉サイズの円形脱毛。広がらないで🙏　やはり、血液検査が良好でも体の中では免疫異常と戦ってるんだな〜
🥺🥺🥺

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8週ぶりの診察でした。MCTD診断以来過去いち血液検査結果が良かった🎵
このまま行けるならプラケニルは2、1、2、1錠の毎日をオール1錠に減らせるって言われました✨いいことだよね！
オケ。引き続き、日焼けと関節痛に気をつけつつレイノーと戦いながら1日5000歩目指していきます。無添加も。

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@m_ARISU_ こちらこそお世話になりましたー♪いつもありすさんの投稿に元気もらえてます❤️引き続きよろしくお願いします✨

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今年も終わるねー！この1年間寛解のままなんとか終われそう〜7月に脱ステしてさ🎵なんとかっていうのは、それでも
レイノーやちょいちょい関節痛かったり寝れなかったり股関節痛かったりでさ。でもほぼ健康な人のように生活できてるありがたさ。このままいつまでも維持していきたいと願うばかり。だね

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@sasamaru___2001 ご出産おめでとうございます㊗️🎊
まだゆっくり寝られないかもですが、暇さえあれば休んでくださいね❤️

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リモートワークで1日家にいるから仕事終わった夕方、📱歩数を確認すると483歩とか。

太らないためにも、1日3000歩以上歩くように散歩に出かけるけど、足先が必ずレイノーする時期になったね🥹

分かったことは16分経過したところでレイノーが回復するってことだ❤️‍🩹

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インフルエンザの予防接種完了✅
採血に比べると全然痛くなくてびっくりだね‼️6年ぶりに打った💉

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昨日は通院でした。プログラフプラケニルで寛解中✨数値軒並み問題なし。
9月の診察の時点で円形脱毛あったことやちょこちょこ軽い関節痛があることを話した。
わたしは夏に症状が出やすいタイプなのかもだと。待ち時間にカフェで勉強。薬の袋はいつ見ても凹むよね。みんなもそうでしょ😼

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肉体的ストレスと身体的ストレス両方に気をつけよう！
運動してストレス発散って言うけど、体が疲れても肉体的ストレスになるからね！

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夫の転勤でアメリカ🇺🇸5年→オランダ🇳🇱4年在住していた。���ランダの冬は寒すぎてレイノーが出現。コロナ帰国で2020年ごろから明らかな体調不良(リンパ腫れ、胃もたれ、帯状疱疹、顔の紅斑、全身かゆい、脱毛、レイノー頻発、関節痛など)そして検査もろもろ、2024.7MCTDが確定した。

[こっこ@MCTD @ay_Aimo]

自己免疫疾患の要因にストレスがあるけど、コロナ禍のオランダは予防接種してないと自由に外出できなかったし予防接種のプレッシャーと副作用の噂が不安でかなりストレスだった。これが大きいと思う。あとは度々来る引っ越しストレス。地味に家のものの整理はかなりストレス！