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ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
混合性結合組織病(強皮症強め) / 洞不全症候群 / シェーグレン症候群 / 膠原病 / ペースメーカー / レイノー強め/リウマチ持ちの父がいます。現在服薬無し。同じ病気と戦っている方と繋がりたいです。いいねと一緒に共感、応援の気持ちも込めさせていただいてます📣✊🏻弱音吐きがちです…🙇♀️
愛知県
Joined February 2023
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ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
about 3 years ago
普通に座れる、普通に食べられる 普通にお風呂に入れる、普通に喋れる 普通に笑いたい。最高な日々じゃなくていい。痛くなくて、辛くない毎日がいい。早くそんな日が来て欲しい
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
16 days ago
@cd6nFSNE9wX9d1v
私の方がドキドキしてたら看護師さんに、お母さんは痛くないからね?って笑われました😂 えっ!ロタ自費だったんですね!?💦接種券に感謝です…🙇♂️✨ 来週で7ヶ月になるんですけど、まだ寝返りもしないんです😓ちょっぴり心配ですけど、私に似てマイペースなのかな〜と思うことにしてます🙂↕️笑
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
17 days ago
気付いたらもう7ヶ月 毎日大変すぎてこの7ヶ月 ほとんど記憶ない😂
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
16 days ago
@cd6nFSNE9wX9d1v
はんこさん🤍ありがとうございます😊 髪の毛フッサフサで、解いても解いても後頭部が毛玉まみれになります😂😂 予防接種も落ち着きましたー! 自分は注射平気なのに、息子が打つとなると毎回私が緊張してました😳笑
Who to follow
たけち
@takechi_MCTD
難病持ちフルタイムワーママ(35)。MCTD(混合性結合組織病)4年生。SLE寄り。治療中▶︎MCTD、PAH(肺動脈性肺高血圧症)。情報収集と色々書き留めておくためのアカウント📮病気のこと/家族のこと結構色々。無言フォロー失礼します。病気持ち以外の鍵垢さんはブロックします️がフォロー基本ご自由に🙆♀️
🌸ありす🌸
@m_ARISU_
2013年混合性結合組織病発症。SLE症状強め。肺高血圧観察。シェーグレン症候群。プレドニン6mg。再燃し2年間自宅療養後、時短勤務。 ♡料理・スィーツ/音楽と映画鑑賞/カラオケ、アニメ/適度な運動/好奇心旺盛/推しが多い/4人家族/コミュニケーション好き/闘病生活、少しでも楽しい事を見つけられたらいいな😊
あゆみ@SLE5年生
@_ayuminminzemi_
アラフォー/膠原病/全身性エリテマトーデス(SLE)/ループス腸炎/シェーグレン症候群/抗リン脂質抗体症候群/夫と娘と欧州暮らし/2人目不妊治療はお休み中/流産経験あり/OHSS/輸血により不規則抗体持ちに/基本ポジティブでせっかち/無言フォロー失礼します🙏
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
4 months ago
@cd6nFSNE9wX9d1v
はんこさんお誕生日だったんですね!おめでとうございますっ!🎂🎊はんこさんの優しさにいつも救われています✨️大好きです🤍今後とも何卒よろしくお願いします(*^^*)
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
4 months ago
@cd6nFSNE9wX9d1v
わーんはんこさんありがとうございます😭✨️ジム行ってくるわ!って言われた時は流石にキレました😂行ってくる!じゃなくて、行ってきてもいい?その間息子よろしくね!だろ?っていっちゃいました😇 行くなとは言わんけどそのかわり何か少しでも家のことやったりして欲しいですよね(¯―¯💧)
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
4 months ago
やってくれてる事にもちゃんと目を向けなきゃな。嫌のとこばかり目に付いちゃうのは悪い癖だ
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
4 months ago
帝王切開の傷に蹴り入れてくる息子💧 今日は5時間も寝てくれて、久々に4時間ぶっ通しで寝れて嬉しすぎる😭 一応病気持ちなのによくやってるな〜頑張ってるよな〜、自分。😂 毎日ギリギリだけど、、
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
5 months ago
@cd6nFSNE9wX9d1v
はんこさんすみません、、 ありがとうございます🙇♂️ 異母兄弟の姉がいますが、遠方に住んでいて… 旦那も仕事が忙しく、基本ワンオペです🥲︎ 妊娠中から頑張りすぎて、少し疲れてしまったようです。産後ホルモン、怖いですね。自分でもコントロール効かず泣いたり怒ったりばかりしてしまいます💧
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
6 months ago
私にしかできないことは、授乳しかないはずなのに、それ以外も私私私私私私。私ばっかり。
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
6 months ago
起きれないから、出来ないから、やらないって選択肢があるのいいね。私もやりたくなくても、やらなきゃいけないから逃げられないだけだけどね。
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
7 months ago
2025/11/11、帝王切開で無事に可愛い男の子がうまれました🤍🫧うまれてきてくれてありがとう、私の人生で1番の奇跡があなたです🥲
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
7 months ago
@cd6nFSNE9wX9d1v
はんこさん、遅くなってしまってすみません💦無事生まれて、退院しました🎶 はんこさんのおっしゃる通りで、手術前日から旦那の方が緊張して気分悪くなってました😂😂
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
7 months ago
今日やっと我が子に会えます😭 手術なんか、何回やっても緊張するもんだなあ〜。でも、こんなに頑張る意味がある手術は初めてだから、頑張ろうって思える!!🔥
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
8 months ago
産科待合いっぱいで立って待ってる女性いるのに座ってる付き添いの旦那さんさー。空いてたらどうぞ座ってくださいだけどこの状況で座ってるのほんっとにどうかと思うし、一緒に座っててそれに何も言わない妊婦さんも同じぐらいどうかと思う。私だったら絶対立ちなよって言うのに。
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
8 months ago
@fam426fam
うわぁ〜〜ふぁもさんおめでとうございます!!!😭😭😭ふぁもさん大丈夫かな〜今どうしてるんだろう〜って思ってました🥲本当に本当におめでとうございます🎉お疲れ様でした、これ以上ないほど素敵なお誕生日プレゼントですね🥲🫶体休めてください!
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
8 months ago
@cd6nFSNE9wX9d1v
あっ、私もめっちゃパチンカスだったので嬉しいです(?)😂ここだけの話パチンカスすぎて4年間パチンコ店員してました🤫笑 妊娠した途端打ちに行くことなくなりましたが💦 めっちゃわかります。酒も生肉も遠慮なしに私の前で飲み食いしてるの見て、ちょっとは申し訳なさそうにしてよとか思ってました😂
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
8 months ago
あっという間?にもう臨月。 すごくすごく望んでた妊娠なのに、妊娠後期色々辛いことが増えてきて、夜は眠れないしそのせいで余計なこと考えて不安になったりして、妊娠する前の自分に戻りたいとまで思ってしまう。胎動が愛おしいと思える時と、心がザワついてしまう時が交互に繰り返してる。
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
8 months ago
生まれて初めて血圧が140超えた…… びっくり、、なんかの間違いかと思って計測しなおしても135。 大人しくしときたいけど、そういう訳にもいかないし、あーこういう時に頼れるお母さんが、私にいたらなぁ。誰かに甘えたいよ。
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
8 months ago
@TOCgogo
ありがとうございます🙇♀️🙇♂️ 言ってもわかんないだろうなと思って1人で抱えてたので、今からでも少しずつ旦那に愚痴っていこうかなと思います😂
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
8 months ago
@cd6nFSNE9wX9d1v
血圧も140前後まで上がってしまい、体重も+20kgオーバーして、胎動と頻尿と逆流で眠れず、立っても座っても横になっても腰が痛いです😭😭😭世の中のお母さんを心から尊敬します…。うまれて、顔が見れたらもっともっと可愛いって思えますよね、きっと☺️
ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
8 months ago
@kinakosyan
きなこさん🥲🩵 このなんとも言葉ではいい表すことの出来ない感情は、ホルモンのせいなんですかね、、💧 私だけじゃないのかと思ったら勇気づけられます、本当にありがとうございます😭😭🙇♀️🙇♂️
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