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たけち
@takechi_MCTD
難病持ちフルタイムワーママ(35)。MCTD(混合性結合組織病)4年生。SLE寄り。治療中▶︎MCTD、PAH(肺動脈性肺高血圧症)。情報収集と色々書き留めておくためのアカウント📮病気のこと/家族のこと結構色々。無言フォロー失礼します。病気持ち以外の鍵垢さんはブロックします️がフォロー基本ご自由に🙆♀️
Joined September 2022
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たけち
@takechi_MCTD
5 months ago
固定用(4年目の更新)🕊️ ざっくり病歴 2022.10 MCTD診断確定 2023.5 MCTD起因のPAH(心膜炎/髄膜炎併発) 2ヶ月入院 2024.5 うつ病(既に卒業)で約半年休職 現在ほぼ寛解。 出産がきっかけで発症 基本在宅の正社員(フルタイム) 入通院/薬の経過記録は発症からツリーに残してます。
たけち
@takechi_MCTD
6 days ago
また目が腫れてきた💦 もうなんなん😭 せっかく薬もらって痒み落ち着いて来たと思ったのに今日また出てきてしまったし…… この季節本当に嫌い。
たけち
@takechi_MCTD
6 days ago
@torakichi1003
新幹線の中に💦 9時間となるともう精神的なストレスが凄そうです… みなさん各地で大変な思いをされていた経験を伺うと苦しくなりますね🥲 あー確かにガソリンがないと両親が言っていました…
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
夫も私も3.11の揺れ経験してなくて、未知なんよね……… 夫は就活で西日本に行ってて私は留学中だったんよ。。私は計画停電すら経験がなく… 駅ちょっと暗いな位で…… や、経験してたとしてこんな揺れ絶対慣れないけど💦
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ささまる@MCTD
@sasamaru___2001
混合性結合組織病(強皮症強め) / 洞不全症候群 / シェーグレン症候群 / 膠原病 / ペースメーカー / レイノー強め/リウマチ持ちの父がいます。現在服薬無し。同じ病気と戦っている方と繋がりたいです。いいねと一緒に共感、応援の気持ちも込めさせていただいてます📣✊🏻弱音吐きがちです…🙇♀️
柚 月
@Yuzu_tsukiakari
🐬俳優ましゃ91’~ 🐬BROS.21期生。 🐬自己免疫疾患
たくゆう
@1128_rika
♪みんなの昼ごはんを考える人♪管理栄養士♪成人済み♪中学生からずっとライオンズひとすじ!栗山選手・滝澤選手推し! #埼玉西武ライオンズ ♪難病あり。病歴20年以上 #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD #強皮症 #間質性肺炎♪毎日元気で過ごしたい♪⛄️❤️💚🩷💙♪つぶやきは色々。
takechi_MCTD
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masaya@膠原病PR協会ミライ
@wurao99705
7 days ago
イベントに向けて事前アンケートを実施中です📝患者さんやご家族だけでなく、できるだけたくさんの方の意見をお聞きしたいです🍀まだの方はぜひご協力をお願いします🙇 膠原病に限らず、家族関係に悩む全ての人が楽しめるイベント間違いなしです! https://t.co/D7ApxB6Kpw
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
@torakichi1003
震度4とはいえ縦揺れって怖いですよね💦 車走ってると気づきにくいですが止めた瞬間となるとびっくりしますね😭 何も無くて良かったです。
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
いやーびっくりした💦 関東の皆さん大丈夫ですか!
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
あ、震度5は3.11依頼なの???
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
アラート、揺れてからなったんだけど、私のスマホが鳴り、社用スマホが鳴り、家の外で鳴り、カオスだったね…… そしてテレビからはパウパトロール🐕笑
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
@torakichi1003
大きかったですよね💦 トラキチさんは大丈夫でした? うちもアラートが揺れてからだったんですがあれは意味があるのか…と思ってしまいました😭 2秒前とかでもいいから揺れる前にアラート欲しいです……
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
@kmenty05
実害がなくても心理的にやられますよね😭 しばらくドキドキです💦 ぽんぽんさんも安全に夜をお過ごし下さいね😭💕
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
@kmenty05
突き上げる感じでドンッてきましたもんね!?? 流石に怖かったです💦
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
窓開けてたんだけど、家の中からも外からもアラートなって息子も不安いっぱい😭 こういう時に直ぐに机の下に一緒に入って身の守り方教えないとダメだね。 うちは食器棚の扉開けっ放しなのでプラコップいくつか落ちた〜気をつけなきゃ…………
たけち
@takechi_MCTD
7 days ago
また揺れとる
たけち
@takechi_MCTD
10 days ago
私もやってみました! 唐辛子🌶?????? お前はどこに立ってるんだ????爆 あと最近はもうちょっと髪長いよ??? ツッコミどころありすぎて愛おしいわ😂
りえかな🎏
@riekana178
12 days ago
おすすめで流れてからやってみた。 黒糖どんまでいるのサイコー❤︎笑
たけち
@takechi_MCTD
10 days ago
@LUN_SLE
せめて出来たら郵送も選べるようにするとか、病院にとっては1件2件ではないから大変なのも分かりますが電子にならないなら検討して欲しいですよね。。各自治体にもよるのでしょうが… 本当に必ず受信がタイミングよく来るとは限らないですもんね😭
たけち
@takechi_MCTD
11 days ago
臨床調査個人票やっと依頼に行けた…あとは全部電子なんだけど、臨床調査個人票だけ…どうにかならん??????
たけち
@takechi_MCTD
11 days ago
@with_SjD0303
ともさんのところは全部紙なんでしたっけ。 いずれ電子になるんでしょうが早くなって欲しいですね😭 書類揃えるのもコピーしたりも大変ですもんね😭😭😭
たけち
@takechi_MCTD
11 days ago
@LUN_SLE
やーわかりますけどね?まあでもそんなマイナンバーなくします?笑 保険証だって免許証だって無くしたことないから…と思ったり😂 私運転もしないんでレンタカーも借りないし…とかデメリットが逆になくて笑
たけち
@takechi_MCTD
11 days ago
免許更新行ってきた。 入口『マイナ免許証、デメリットばっかりだけど大丈夫?』 受付『マイナ免許証で本当に大丈夫?』 会計『マイナ免許証だと…あんまり運転しない?』 凄い確認するじゃん🤣いや、めっちゃ調べて、そのうえでマイナ免許証にするつってんのに🤣 あ、ペーパーゴールドです🚗
たけち
@takechi_MCTD
11 days ago
@LUN_SLE
本当にです。病院がそれなりに近いからまだいいですけど、遠方の方の方が多いでしょうし、そういう所も大変ですよね。。。
たけち
@takechi_MCTD
11 days ago
今日は皮膚科も受診できた〜😭 まじで今日午後全部やったな。。。 とりあえず変な湿疹じゃ無さそうってことで、ビラノアとベタメタゾンのクリームとローション貰った〜。 はよ治れ〜。頑張ったご褒美に今日の晩御飯は寿司(スーパーで値引かれてた🍣💕)
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